Der IV-Assistenzbeitrag für Menschen mit Autismus: Gleiches Recht für alle?

Liebe Freundinnen und Freunde von http://www.autismusforumschweiz.ch

Gross war die Hoffnung, als 2012 in der Schweiz der Assistenzbeitrag eingeführt würde. Diese Leistung der Invalidenversicherung (IV) verspricht Menschen mit Behinderung mehr Selbstbestimmung, ja das Wohnen in den eigenen vier Wänden. Die Informationsstelle der IV fasst den Anspruch auf einen Assistenzbeitrag wie folgt zusammen:

«Bezügerinnen und Bezüger einer Hilflosenentschädigung, die auf regelmässige Hilfe angewiesen sind, aber dennoch zu Hause leben möchten. Mit dem Assistenzbeitrag soll in erster Linie die Selbstbestimmung und Eigenverantwortung gefördert werden, damit Bezügerinnen und Bezüger einer Hilflosenentschädigung der IV zu Hause leben können.» Mehr

Alles schön und gut?

Die ersten Erfahrungen zeigen leider, dass es Menschen mit Autismus einerseits stark erschwert wird, überhaupt einen Assistenzbeitrag zu bekommen. Andererseits wird ihnen – auch wenn sie dafür infrage kommen – seitens IV selten eine angemessene und vor allem bedürfnisgerechte Stundenzahl an Assistenz zugesprochen. Damit bestehen für interessierte und oftmals auch eigentlich anspruchsberechtigte Personen aus dem autistischen Spektrum grosse Stolpersteine, die kaum – und wenn, dann nur durch den mühevollen Gang vor Gericht – überwunden werden können.

Zweck des Assistenzbeitrags gemäss Gesetz

Diese Hürden waren vom Gesetzgeber mit Sicherheit nicht so vorgesehen und widersprechen dem Sinn und Zweck des Assistenzbeitrags. So ist der Botschaft zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (6. IV-Revision, erstes Massnahmenpaket) vom 24. Februar 2010 zu entnehmen, dass der Assistenzbeitrag Menschen mit einer Behinderung, welche für die Hilfe zur Alltagsbewältigung Drittpersonen anstellen, einen Assistenzbeitrag erhalten sollen. Mit dieser Massnahme würden die Voraussetzungen verbessert, trotz einer Behinderung zu Hause wohnen zu können und pflegende Angehörige zu entlasten.

Und weil die Hilfe stärker an die Bedürfnisse der Menschen mit einer Behinderung angepasst sei, könnten diese ihr Leben selbstbestimmter gestalten und sich besser in die Gesellschaft und die Berufswelt integrieren. Der Grundgedanke ist daher, die Integration in die Berufswelt zu fördern. Aber genau bei der Umsetzung dieses Grundgedankens lassen sich die Behörden von einem ganz anderen Ziel leiten. Es entsteht der Eindruck, dass auf dem Rücken der Menschen mit Behinderung gespart werden soll. Vor allem Menschen mit Autismus spüren diese bürokratischen Stolpersteine.

In der Botschaft steht ausdrücklich: „Der Assistenzbeitrag ist eine neue Leistung für Menschen mit einer Behinderung, welche die Hilflosenentschädigung und die Hilfe von Angehörigen ergänzt und eine Alternative zur institutionellen Hilfe schaffen soll.“ Weiter ist der Botschaft folgendes zu entnehmen: „Die stärkere Ausrichtung an den Bedürfnissen der Betroffenen verbessert ihre Lebensqualität, erhöht die Chancen, trotz einer Behinderung eigenständig zu Hause wohnen zu können und schafft bessere Möglichkeiten, sich in die Gesellschaft und ins Berufsleben zu integrieren. Zudem ermöglicht der Assistenzbeitrag eine zeitliche Entlastung pflegender Angehöriger.“

Dies sind die klaren Ziele und Vorgabe des Gesetzgebers. Was heute daraus gemacht wird, ist allerdings leider etwas anderes.

Hindernisse für Menschen mit Autismus

Es gibt zwei wichtige Bereiche in den gesetzlichen Vorgaben, die viele Menschen mit Autismus faktisch ausschliessen und ihnen das Wohnen zu Hause mit Assistenzbeitrag praktisch verunmöglichen. Nachfolgendend versuche ich beide Hindernisse zu beleuchten, damit die IV in Zukunft zumindest auf gut informierte Antragstellerinnen und Antragsteller trifft:

• Volljährige, versicherte Personen mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit als „Sonderfall“
  

  Der Gesetzesentwurf schafft gemäss Botschaft die Grundlage für die Ausrichtung eines Assistenzbeitrages auch an jugendliche und erwachsene Personen, deren Handlungsfähigkeit zwar eingeschränkt ist, die jedoch trotzdem fähig sind zur Übernahme der mit dem Assistenzbeitrag verbundenen Selbstbestimmung und Eigenverantwortung. Die Kriterien werden vom Bundesrat auf Verordnungsstufe festgelegt, um sie – gestützt auf Erfahrungen mit dem revidierten Vormundschaftsrecht, dem Assistenzbeitrag sowie der Nachfrageentwicklung – praxisgerecht anpassen zu können.

  Als Personen mit „eingeschränkter Handlungsfähigkeit“ gelten Personen, die gemäss neuem Erwachsenenschutzrecht (Art.360 ff. ZGB) einer umfassenden Beistandschaft (Art. 398 ZGB) oder einem Mitwirkungsbeistand (Art. 396 ZGB) unterstehen. Solche Antragsteller müssen sodann weitere gesetzliche Voraussetzungen erfüllen, um einen Anspruch auf Assistenzbeitrag geltend zu machen. Als obengenannte „Sonderfälle“ gelten viele Menschen mit einer kognitiven und/oder autistischen Behinderung, die den Schutz einer Beistandschaft brauchen. Sie müssen, um einen Assistenzbeitrag zu erhalten, zusätzliche Nachweise erbringen, z.B. einen Arbeitsvertrag, der belegt, dass für mindestens 10 Stunden pro Woche eine Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt ausgeübt wird. Oder solche Menschen müssen einen eigenen Haushalt führen bzw. eine Berufsausbildung auf dem regulären Arbeitsmarkt oder eine Ausbildung auf der Sekundarstufe II oder der Tertiärstufe absolvieren. Nur wenn eine dieser gesetzlichen Voraussetzungen (Art. 39b IVV) erfüllt ist, kommt ein Assistenzbeitrag überhaupt in Frage. Wird die Handlungsfähigkeit im Verfügungsdispositiv der Erwachsenenschutzbehörde nicht eingeschränkt, hat die Person Anspruch auf einen Assistenzbeitrag ohne die zusätzlichen Voraussetzungen gemäss Art. 39b IVV erfüllen zu müssen. Aber eben: Dieser Fall dürfte bei vielen Menschen mit Autismus kaum erfüllt sein.

  Kritik

  Persönlich kann ich nicht verstehen, wie es zu einem Kriterienkatalog (z.B. einen Arbeitsvertrag, der belegt, dass für mindestens 10 Stunden pro Woche eine Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt ausgeübt wird) kommt, der Menschen mit gewissen Beeinträchtigungen zum vornherein ausschliesst. Es wurde mittlerweile ja auch festgestellt, dass in der Schweiz alle Kinder ins Heilbad Unterrechstein dürfen und niemand davon ausgeschlossen werden darf, weil es sonst zu einer Diskriminierung kommt.

  Der Kriterienkatalog ist nicht etwa gesetzlich vorgeschrieben, sondern wurde von der IV nach eigenen Kriterien erstellt. Eine Anpassung an die verschiedenen Formen von Behinderung und von Autismus fehlt vollständig. Es wird versucht, alle Menschen mit Behinderung in einem Kriterienkatalog zu erfassen und sodann mathematisch zu berechnen, ob ein Anspruch besteht oder nicht – und zwar völlig unabhängig von den oben genannten Zielen und Vorgaben des Gesetzgebers.

  Menschenrecht auf selbstbestimmte Lebensführung

  Wie steht es nun mit dem Menschenrecht auf selbstbestimmte Lebensführung (Art. 19 UNO BRK)? Weshalb dürfen Personen, die nach Gesetz nicht handlungsfähig sind – vornehmlich Menschen mit Down-Syndrom und anderen kognitiven Beeinträchtigungen sowie Menschen mit Autismus – vom Assistenzbeitrag ausgeschlossen und dadurch ins Heim gezwungen werden?

  Vorreiterrolle des Kantons Bern

  Der Kanton Bern hat deshalb reagiert und ein System etabliert, bei dem alle Menschen mit einer Beeinträchtigung beim Wohnen zu Hause gleichermassen unterstützt werden. Auch im Kanton Zürich gab es kürzlich einen politischen Vorstoss. Bis es jedoch – allenfalls – von einer objekt- zu einer subjektorientierten Finanzierung kommt, werden noch einige Jahre vergehen. Darf es bei der Anwendung derselben klaren gesetzlichen Vorgaben davon abhängen, ob man im Kanton Bern oder aber im Kanton Zürich wohnt?

  Interessant ist, dass das Kriterium des eigenen Haushalts gemäss Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag (Stand: 1. Januar 2016) des Bundesamtes für Sozialversicherung viel weiter geht als das gesetzlich verankerte „zu Hause wohnen“. In einer eigenen Wohnung wohnen bedeutet, nicht mehr bei den Eltern und auch nicht mit der gesetzlichen Vertretung im gleichen Haushalt zu wohnen. Die Führung eines eigenen Haushalts besteht nicht bloss in der räumlichen Abtrennung eines eigenen Wohnbereichs. Vielmehr umfasst der Begriff der Haushaltsführung grundsätzlich auch die Besorgung verschiedenster Tätigkeiten, die mit einer selbst bewohnten Wohnung zusammenhängen (Einkaufen, Kochen, Putzen, Administratives etc.). Dies alles soll mit einem angemessenen Assistenzbeitrag ermöglicht werden. Diese Definition ist für alle Kantone in der Schweiz verbindlich.

  Zusammenfassend muss festgestellt werden, dass zurzeit der Assistenzbeitrag nicht für alle Menschen mit Behinderung Unterstützung bietet und das Wohnen zu Hause ermöglicht, sondern nur vereinzelten Menschen nutzen kann. Und dies nur dann, wenn man genau in das Schema passt und weiss, wie man seinen Anspruch geltend macht. Wer gemäss Gesetz nicht bzw. beschränkt handlungsfähig ist und die Zusatzkriterien der IV nicht erfüllt, hat jedoch noch die Möglichkeit einen Antrag auf Ergänzungsleistungen für Pflegekosten zu stellen. Mehr

• Trotz Abklärungsinstrument FAKT2 muss bei Menschen mit Autismus von der IV auf die Besonderheiten des vorliegenden Falls geachtet werden
  

  Der zweite grosse Stolperstein ist das Abklärungsinstrument FAKT2, das die IV zur Ermittlung des Hilfebedarfs vor Ort anwendet. Die umfangreiche Zeit, die oft zur äusserst intensiven Anleitung und Begleitung von Menschen mit Autismus aufgewendet werden muss, wird damit gar nicht erfasst.

  Ein Beispiel: Ist beim Zähneputzen Assistenz notwendig, um der Person mit Autismus Schritt für Schritt vorzusagen oder vorzuzeigen, wo geputzt werden muss, teilt die IV-Abklärung hier in Stufe 2 („versicherte Person kann einen Teil der Verrichtung/Tätigkeit selbständig übernehmen“) ein. Es werden 5 Minuten pro Tag gutgeschrieben, was natürlich für eine dauernde Präsenz bei dreimaligem Zähneputzen und Reinigung mit Zahnseide klar und objektiv zu wenig ist. So fehlen dann in sämtlichen Hilfsbereichen wichtige Minuten und das Total, der auf diese Weise ermittelten Höhe der Assistenzstunden, ist für Menschen mit Autismus viel zu tief.

  Dies ist, wie ich bei einem persönlichen Gespräch mit Vertretern der IV erfahren habe, auch bekannt. Das FAKT2-Abklärungsinstrument gilt für Menschen mit Mobilitätsbehinderungen als sehr verlässlich und ist eigentlich auch dafür gemacht. Andere Behinderungsarten können damit nur ungenügend erfasst werden. Kürzlich wurde im Kanton Glarus vom Verwaltungsgericht jedoch ein klares Urteil gesprochen. Es lohnt sich sehr, dieses zu kennen. Mehr

  Aus dem Urteil: «Vorauszuschicken ist, dass der FAKT2 zwar ein taugliches Mittel zur Beurteilung des Hilfebedarfs darstellen kann. Dies ist aber nur der Fall, wenn den Besonderheiten des vorliegenden Einzelfalls genügend Rechnung getragen wird. So ist mit dem Beschwerdeführer davon auszugehen, dass er zwar verschiedene Tätigkeiten selbst ausüben kann, hierzu aber einer engmaschigen Anleitung und Begleitung bedarf. Es ist naheliegend, dass eine derartige Betreuung in verschiedenen Teilbereichen gleichermassen zeitaufwändig ist, wie wenn der Beschwerdeführer die entsprechende Tätigkeit überhaupt nicht ausführen könnte.»

Welches ist nun mein persönliches Fazit?

Zu Hause zu wohnen ist für die meisten Menschen mit Autismus die Lebensform der ersten Wahl. In den eigenen vier Wänden kann ihren Bedürfnissen am besten Rechnung getragen werden. In den eigenen vier Wänden können sie sich am optimalsten entwickeln und ihr Leben so selbstbestimmt wie möglich leben.

Leider bekommen Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen nach geltendem Gesetz in den meisten Kantonen nicht genügend Unterstützung, um ohne enorme zusätzliche Leistung der Angehörigen selbstbestimmt leben zu können. Hier braucht es dringend Gesetzesänderungen (analog Kanton Bern), die eine subjektorientierte Finanzierungsweise ermöglichen. Eine solche Gesetzesänderung muss angestossen werden! Leider fehlt es offenbar bei den zuständigen Stellen zurzeit an Motivation, Erkennung der Notwendigkeit und Druck von Betroffenen.

Und last-but-not-least: Wir brauchen in der Schweiz eine nationale Behindertenpolitik, die Umsetzungsstrukturen für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung schafft und diesen wichtigen Prozess Schritt für Schritt vorantreibt.

Aufgerufen sind jedoch auch Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen: Wer kann, soll Rechtsmittel ergreifen, um z.B. das Wohnen zu Hause möglich zu machen. Es wird Zeit, dass sich unsere Gerichte mit Menschen mit Autismus und ihren Rechten intensiv auseinandersetzen. Wir sind in unserer Familie vorerst ernüchtert, was den Assistenzbeitrag der IV anbetrifft. Trotzdem scheint es uns äusserst wichtig, dass gerade Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen diese Leistung der IV weiterhin beantragen und auch – wie wir – dafür persönlich und auf dem Rechtsweg einstehen!

Herzliche Grüsse

Nicole Urich-Neidhardt
Präsidentin Autismus Forum Schweiz