Zum World Autism Day 2019: Erfordert neues Denken auch eine angepasste, respektvolle Sprache?



Liebe Freundinnen und Freunde von autismusforumschweiz.ch


In den letzten Jahren hat sich für Menschen mit Autismus viel getan. Zuerst einmal wird die Diagnose öfter und früher gestellt, es sind zahlreiche Bücher erschienen und auch in den Medien ist das Thema angekommen und präsent. Besonders erfreulich: In der Schweiz wurden politische Schritte eingeleitet. Menschen mit Autismus sollen besser integriert werden.


Es ist neues Denken, das autistischen Menschen die gleichgestellte Teilnahme an der Gesellschaft in Aussicht stellt. So weit, so gut. Hier gilt es noch einen langen Weg zu gehen. Einen wichtigen Aspekt – die Sprache – möchte ich am heutigen Welt-Autismus-Tag beleuchten.


Es war vor einigen Monaten, als ich mich wieder einmal über einen Artikel zum Thema Autismus geärgert habe. Beim Nachtessen mit der Familie erwähnte ich, dass der betreffende Journalist es geschafft habe, darin die komplette Triade der negativen Beschreibungen des Autismus zu platzieren: 1. Störung, 2. Krankheit, 3. Menschen mit Autismus «leiden». Unser Sohn mit Autismus fragte daraufhin spontan, ob der Journalist ihn beleidigen wolle. Schon mein ehemaliger Ethik-Professor hat gesagt: «Mit Sprache kann man Menschen vernichten.»


Es ist doch so: Irgendwie passt die aktuell verwendete Sprache zur Beschreibung des Autismus nicht mehr in unsere Welt, in der Menschen mit und ohne Autismus gleichgestellt zusammenleben wollen. Oder ist eine Begegnung auf Augenhöhe etwa möglich, wenn wir autistische Mitmenschen a priori als gestört, krank und leidend ansehen?


Oft wird auch auf eine Beschreibung zurückgegriffen, die ebenfalls nicht wirklich zutreffend ist: Der Begriff «Autismus» kommt aus dem Griechischen und bedeutet «sehr auf sich bezogen sein». So erlebe ich Autistinnen und Autisten aber nicht. Und aktuelle Erkenntnisse aus den Neurowissenschaften zeichnen auch ein komplett anderes Bild: Menschen mit Autismus wollen dazu gehören!


Auf einer Tagung, die ich besucht habe, hat ein autistischer Referent die Beschreibung des Autismus als «eigene Handlungsweise» vorgeschlagen: «aut» kommt vom griechischen «autos» und heisst auf Deutsch auch «eigen». Aus dem Verb «izein», was handeln heisst, ist «ismus» entstanden. Somit könnten wir wie folgt erklären: Der Begriff «Autismus» kommt aus dem Griechischen und bedeutet «eine eigene Handlungsweise haben». Diese eigene Handlungsweise ergibt sich aus einer eigenen Wahrnehmung und Informationsverarbeitung, die im Alltag sehr behindern kann.


Ist das nicht ein guter Vorschlag? Er drückt Wertschätzung und Respekt aus. Wer hat wohl bessere Chancen, sich in der Gesellschaft gleichgestellt einzubringen: Menschen, die sehr auf sich bezogen sind, oder solche, die eine eigene Handlungsweise haben und ihr Umfeld damit auf vielfältige Weise bereichern können? Eine wertschätzende Sprache kann massgeblich dazu beitragen, die Barrieren in den Köpfen weiter abzubauen.


Nun kommt auch die Frage, ob – wenn Autismus als eine eigene Handlungsweise angesehen wird – für alle Autistinnen und Autisten der Begriff «Autismus-Spektrum-Störung» angewendet werden soll. Er hat sich aus der Medizin in fast alle Fach- und Lebensbereiche, die mit Autismus zu tun haben, ausgedehnt. Dies erschwert Menschen mit Autismus die Teilnahme an der Gesellschaft massiv. Denn Störungen werden als krankhaft und unerwünscht wahrgenommen. Diese Pathologisierung, also die Bewertung, dass Autismus krankhaft ist, trifft aber einfach nicht für alle Personen mit einer autistischen Wahrnehmung zu. Treten wir doch mit unseren Mitmenschen mit Autismus in einen Austausch und fragen ganz direkt, wie sie ihren Autismus erleben. Als Expertinnen und Experten in eigener Sache geben sie sicher gerne Auskunft.


Der Begriff «Autismus» geht übrigens auf Eugen Bleuler zurück. Er brachte ihn um 1911 ein. Seither sind mehr als 100 Jahre vergangen. Wir durften viel dazulernen und sollten jetzt die Begrifflichkeiten überprüfen.


Der autistische Schriftsteller Tito R. Mukhopadhyay hat gesagt: «Ich träume davon, dass wir eines Tages in einer gereiften Gesellschaft wachsen können, in der niemand ‹normal› oder ‹abnormal› ist, sondern in der jeder einfach ein Mensch sein kann, der alle anderen Menschen akzeptiert – bereit, gemeinsam mit ihnen weiterzuwachsen.»


Damit dieser Traum in Erfüllung geht, plädiere ich am heutigen Welt-Autismus-Tag für eine respektvolle Sprache, die Menschen mit Autismus gerecht wird – ohne ihre grossen Herausforderungen im Alltag zu verharmlosen.


Happy World Autism Day 2019!


Nicole Ulrich-Neidhardt

Präsidentin Autismus Forum Schweiz



PS: Ich freue mich darauf, Eure Meinungen zu den bestehenden Begriffen und Eure Vorschläge für eine neue Sprache zu lesen.

Comments 4

  • Liebe Frau Ulrich-Neidhardt und lieber Herr Girsberger

    ich bin vollkommen einverstanden, möchte als Fachperson allerdings ergänzen: Wir sollten schon Acht geben, welche Begrifflichkeiten wir auch für die Diagnosevergabe im engeren medizinischen Sinne wählen. Denn zumindest den KlientInnen melden wir ja diese Begrifflichkeiten zurück, und ich fühle mich mit zunehmender Berufspraxis immer weniger wohl damit, ständig von "Störungen" zu sprechen. Bei einer "Angststörung" mag dies noch angehen, da dies recht gut zu behandeln ist und daher bei Vielen als eher passagere Problematik gesehen werden kann, der Begriff "Störung" im Sinne einer kurzfristigen Dysfunktionalität im emotionalen Erleben und im Verhalten daher für mein Empfinden gerechtfertigt ist. Von zeitstabileren Diagnosen im Sinne einer "Störung" zu sprechen ist für die Betroffenen aber entmutigend und wertet sie als Person ab. Dies betrifft nicht nur Menschen im Autismusspektrum, sondern auch bspw. Menschen mit einer sogenannten Persönlichkeits"störung". Hier sollte eine wohlüberlegte Anpassung der Begrifflichkeiten m.E. unbedingt erfolgen, und da wir Menschen zunehmend sensibilisiert werden für Kommunikation und einen wohlwollenden Sprachgebrauch, erwarte ich eigentlich auch, dass sich dies in den nächsten Jahren ändern wird.


    Ein herzlicher Gruss!

  • Hallo


    Meinen Autismus sehe ich nicht als Nachteil, auch wenn er zugegebenermassen auch mit Unzulänglichkeiten und Herausforderungen eng verknüpft ist.

    Es ist eine Form des Seins, wie sie jeder Mensch sonst auch hat. Jeder Mensch hat Eigenschaften, die er positiv nutzen kann und jeder Mensch hat Eigenschaften, die eine Herausforderung darstellen (können).


    Von Menschen wie mir wird erwartet, das "wir" - ich will und kann nicht für alle sprechen deshalb das "wir" in Anführungszeichen - uns der Gesellschaft anpassen. Aus dem Unvermögen heraus, das "wir" in manchen Bereichen einfach anders "funktionieren" wie andere "normale" Menschen.

    Diejenigen, die es schaffen sich der Gesellschaft anzupassen laufen Gefahr, dadurch ihre wirkliche Identität zu unterdrücken. Sie werden zwar durch ihr Anpassungsvermögen "gesellschaftskompatibler", aber oft stellt sich längerfristig die Frage: zu welchem Preis?

    Diejenigen von "uns", denen es aus welchen Gründen auch immer verwehrt bleibt sich entsprechend der Gesellschaft anzupassen traut man noch weniger zu oder will sie nicht für "voll" nehmen.


    Menschen werden sonst immer anhand ihrer Fähigkeiten gemessen und bewertet, "wir" schnell anhand unserer Defizite. Nicht von allen, aber von vielen. "Wir" werden oft gefragt, was wir nicht können und nicht, was "wir" gut oder sogar besonders gut können.

    Eben auch, weil "Autismus" sehr negativ behaftet ist und weil "uns" oft sichtbar kein Bein fehlt, um "unsere" Herausforderungen sofort für jeden sichtbar zu machen. Es scheint für viele Menschen einfacher zu sein, "uns" schnell in die negativ behaftete Schublade "Autismus" zu stecken statt "uns" einfach zuzuhören, "uns" kennenzulernen und "unser" individuelles Sein zu bewerten.


    "Wir" sollen uns also bestmöglich anpassen, auch gegen "unser" Naturell und dieses sogar unterdrücken. Aber gehen "normale" Menschen auf uns zu und wollen sich "uns" zumindest ein Stück weit anpassen und vorallem "uns" verstehen?

    Aus eigener Erfahrung im Alltag - die nicht representativ ist - meine ich: nein.


    Wir sind alle Menschen, egal ob nun "normal", "neurotypisch" oder Autist. Wir sollten lernen, einander zuzuhören und versuchen uns gegenseitig besser zu verstehen. Wir sollten auch alle Nachsicht zeigen, wenn jemand an seine individuellen Grenzen stossen sollte und niemanden anhand seiner Schwächen bewerten, sondern anhand seiner Stärken.


    Gestern war Weltautismustag 2019. In den Medien und der Presse wurde dieses Thema sehr intensiv behandelt. Es wurden Autismus-Experten befragt, es wurden Eltern befragt, ebenso Lehrer, aber um die, die es eigentlich geht, Autisten, nur sehr wenig, z.B. hier oder im Fernsehen hier. Es wurde viel über "uns" geredet, aber nicht mit "uns". Es wurde viel über "uns" und Autismus geschrieben, aber oft wurden nur "unsere" Unzulänglichkeiten und Herausforderungen genannt, nicht aber "unsere" Stärken.

    Zumindest war das gestern mein Eindruck im Rauschen des Blätterwaldes.¨


    Dennoch halte ich diesen Tag für wichtig, werden die Menschen doch daran erinnert, das es "uns" gibt. So besteht die Chance, das sich gesellschaftlich etwas bewegt.

  • Liebe Nicole

    Vielen Dank für Deinen Beitrag. Deine Vorschläge wie "eigene Wahrnehmung" und "eigene Handlungsweise" gefallen mir sehr gut.

    Aus der Sicht eines diagnostizierenden und behandelnden Arztes möchte ich ein paar Kommentare machen.

    Die Worte wie "Störung" und "Krankheit" stammen aus den international gebräuchlichen Diagnose-Manualen ICD-10 (WHO) und DSM-5 (Amerikanische Psychiater-Vereinigung) und benutzen gezwungenermassen eine Defizit-orientierte Sprache. Ich sage deshalb gezwungenermassen, weil Diagnosen dazu dienen, für bestimmte Zustände Unterstützung durch Sozialversicherungen (Krankenkassen, Versicherungen) zu erhalten. Dies ist mit Begriffen, die eine positive Konnotation haben, nicht möglich.

    Die Lösung des vorliegenden Dilemmas liegt m.E. darin, dass man deutlich unterscheidet zwischen klinischen und versicherungsrechtlichen Diagnosen einerseits und "privaten" Zuschreibungen (siehe die Vorschläge von Nicole) anderseits.

    Das würde auch gut dazu passen, dass Diagnosen im engeren Sinne eben gar nicht an die Öffentlichkeit gehören.


    Im englischen Sprachraum gibt es diese Probleme viel weniger. Dort spricht man schon lange von Menschen im autistischen Spektrum ("on the autistic spectrum") und sogar in der bereits gebräuchlichen Kurzform "on the spectrum".

    2.4.19, Thomas Girsberger

  • Es offenbaren sich für meine Wahrnehmung mit Ihrem Beitrag zur Sprache ganz neue Denkmuster, die mich jubeln lassen. Warum anerkennen wir nicht jeden Menschen endlich als ganze Persönlichkeit mit Körper, Seele und Geist auch wenn seine Oberfläche vielleicht etwas entstellt ist. Jeder Mensch hat sich etwas vorgenommen für sein Leben und möchte in seiner Ganzheit erkannt werden. Vielleicht hat er keine Sprache und drückt sich mit Gestützter Kommunikation aus wie ich oder er ist gehindert in anderen Bereichen. Immer aber ist er vollwertiger Mensch, der auch so angesprochen werden will. Ich ermuntere alle immer mehr hinter die Oberflächen zu schauen und das gute Licht in uns allen zu entdecken. Nur so kann Menschlichkeit erstehen, die uns alle weiterbringt.

    Domenig Christian Gaegauf