Die Zeit nach der Diagnose beschrieben die Eltern als sehr belastend. Viele der Eltern wurden mit der Diagnose konfrontiert und anschliessend sich alleine überlassen. Beratungen und Weitervermittlungen fanden kaum statt. So schilderte eine Mutter:
„Wir haben die Diagnose bekommen und wir haben gesagt und jetzt? Und dann hat es geheissen, unser Sohn ist zu wenig vom Autismus betroffen, dass er bei uns jetzt ein ABA-Programm machen könnte. Da haben wir so wenige Plätze und da kommt er nicht dazu. Und eine andere Beratungsstelle, die ist auch völlig überlastet. So sind wir nach Hause und haben nichts gehabt. Und was machen wir jetzt? […] Aber es gibt überhaupt keinen offiziellen Weg, keine Stelle, die man anrufen kann und sagen kann, Hallo, wir brauche Hilfe.“
Für Eltern von Kindern mit Autismus ist es sehr belastend, alleine mit der Diagnose umgehen zu müssen und keine Beratung und Unterstützung durch eine Fachperson zu erhalten. Sie haben keine Ahnung, welche Möglichkeiten es für die weitere Förderung und Unterstützung ihres Kindes gibt. Sie möchten ihr Kind so gut wie möglich fördern, und es in seiner Selbstständigkeit weiterbringen. Eine Mutter betonte, dass es für sie die schlimmste Vorstellung wäre, dass ihr Kind später einmal sediert und in einer Psychiatrie aufbewahrt werden könnte:
„Es ist klar, dass ich keine wesensverändernde Medikamente geben wollte. Das ist für mich die grösste Problematik bei erwachsenen Autisten, das Versorgen in der Psychiatrie. Voll sediert und für die Allgemeinheit nicht mehr störend. Das ist eine Katastrophe. Weil sie anstrengend sind. Aber es ist... Stellen sie sich mal das Leben von so Menschen vor, die dann womöglich noch mehr aufnehmen, als jeder andere, ja. Das ist ein Verbrechen an solchen Menschen.“
Ein Vater erzählte, dass sie nach der Diagnose nicht nur keine Beratung erhielten, sondern dass man ihnen gesagt hat, für ein Kind mit Autismus könne man nichts machen:
„Die Diagnose ist eigentlich im Unispital gestellt worden und die haben uns nicht weitergeleitet, also der Uniprofessor, der Herr Doktor Uniprofessor hat dann uns gesagt, Autismus da könnt ihr nichts machen, da könnt ihr null und nichts machen. Und wenn der Professor das sagt, dann glaubt man das im ersten Moment. […] Die Schwierigkeit ist ganz klar die Schulmedizin, also die Diagnostik. Man muss früh das diagnostizieren und dann die Eltern dementsprechend beraten, weil man ist dann im Moment wie erschossen. Und da erwarte ich eigentlich von der Schulmedizin, dass man wenigstens die Möglichkeiten aufzeigt. […] Das ist, das ist einfach, also ich habe eine riesige Wut im Bauch gegen dieses Unispital oder. Einfach nichts machen, ist das Dümmste.“
Auch andere Fachpersonen, Ärzte etc. können den Eltern keinen Rat geben, weil sie zu wenig über Autismus wissen und daher Weitervermittlungen nicht immer vollziehen können:
„Die Ärztin hat gesagt, ich weiss davon nichts. Die Chefärztin vom Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst vom Kanton Schwyz sagt „Ich habe keine Ahnung über Autismus“. Aber zumindest war sie ehrlich.“
Die Eltern müssen sich vielfach selber um die Förderung ihres Kindes kümmern. Es gibt keine offiziellen Stellen bei denen man sich melden kann, wenn man Hilfe braucht.Eine Mutter erzählte:
„Wo wir suchen müssen, finanzielle Hilfe bekommen, was wir möchten, ist es das Beste, ist es das nicht. Das mussten wir alles alleine herausfinden und niemand hat es uns gesagt.“
Und ein Vater:
„Also ich muss sagen, im Nachhinein muss ich sagen, haben wir eigentlich keine Hilfe gehabt. Man bekommt eigentlich keine Hilfe. Selbst die kantonale Beratungsstelle war uns nicht wirklich eine Hilfe. Ich habe nicht empfunden, dass die aufgezeigt hat, was wir machen können, wo wir vorbei gehen können. Das mussten wir alles selber erarbeiten. Da haben wir uns dann selber schlau gemacht und sind auf das Biomedizinzeugs gekommen. Auf die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, die es gibt, auf die verschiedenen Organisationen.“
Die Eltern berichteten, dass niemand ihnen neutral alle Möglichkeiten aufzeigte, die sie in ihrer Situation haben. Wenn, dann muss man sich schon vorher für eine Therapie oder Fördermöglichkeit entscheiden. Einen Überblick über alle Möglichkeiten und deren Vor- und Nachteile haben die Eltern nirgends erhalten. Dazu ein Vater:
„Man muss sich auch im Internet selber schlau machen. Also es kommt niemand der sagt, es gibt diese Möglichkeit und diese Möglichkeit und diese Möglichkeit und diese Möglichkeit. Es kommt immer einer, der es besser weiss und der sagt, es muss grün sein. Der sagt nicht, es gebe auch noch rot und blau.“
