Teilhabe (Partizipation) für Kinder und Jugendlichen im autistischen Spektrum wurden bisher kaum systematisch in der Schweiz erfasst.
Noch weniger die dazugehörigen Umfeldfaktoren wie physikalische Aspekte, soziale Unterstützung, die Einstellung der Leute oder die Unterstützung durch Dienstleister.
Im Rahmen meiner Doktorarbeit (an der Universität Maastricht- Department family medicine) gehe ich der folgenden Frage nach:
Wo, wie und in welchem Ausmass partizipieren Kinder und Jugendliche mit ASS aus der Deutschsprachigen Schweiz zuhause, in der Schule und in der Gesellschaft und welche Umfeldfaktoren beschreiben Eltern dafür als wesentlich für diese Partizipation.
Zusätzlich werden Eltern gefragt, welche Strategien Sie anwenden und welche Veränderungen sie sich für ihr Kind wünschen.
Dazu wurde nun eine Umfrage erstellt. Teilnehmen können Eltern in der Schweiz (die Umfrage ist deutschsprachig) mit Kindern aus dem Spektrum zwischen 5 und 17 Jahren. Die Umfrage dauert ca 45 min (kann unterbrochen werden) Die Daten sind völlig anonymisiert, die Studie von der Ethikkommission Zürich als unbedenklich (genau nicht durch das Humanforschungsgesetz abgedeckte Forschung) eingeschätzt. Die Studie ist wissenschaftlich gut begleitet und die Ergebnisse werden open access veröffentlicht. Es besteht keinerlei finanzielles Interesse dahinter.
Ich bitte nun alle dies lesende Eltern (Kinder 5-17 Jahre, mit ASS) an dieser Umfrage teilzunehmen. 
Es ist mir bewusst, dass die Zeiten in der Covid-19 Krise besonders anspruchsvoll für Eltern von Kinder aus dem Spektrum sein können. Es scheint mir aber extrem wichtig, dass wir zeigen können, welchen langfristigen Einfluss diese Krise auf die Partizipation der Kinder rund Jugendliche hat. Deshalb ist es wichtig , genau jetzt noch, die Partizipationsmuster vor der Krise zu dokumentieren.
Näheres kann einer eigens dafür entwickelten Homepage (https://participation-autism.ch) entnommen werden.
Hier geht es direkt zur Umfrage. (https://www.soscisurvey.de/participation-autism/)
Bitte senden Sie den Link der Umfragean andere bekannte Eltern weiter.
Ich bedanke mich sehr herzlich für alle, die Mithelfen, für den Einsatz für Familien und Kindern mit ASS in der Schweiz relevante Daten zu sammeln.
Ich wünsche allen Familien einen sicheren und erfolgreichen Umgangn mit dieser Covid-19 Krise.
Beate Krieger
(Ergotherapeutin, Dozentin und cand. PHD)
