Atypischer Autismus - Eltern-Austausch

  • Hallo zäme :)


    Ich habe einen 8-järhigen Sohn mit der Diagnose Atypischer Autismus. Er ist geistig behindert, hat einen riesigen Entwicklungsrückstand und hat nur das Interesse für Bus-, Tram-, Zugfahren.


    Ich würde gerne betroffene Eltern kennenlernen, die auch ein Kind mit atypischem Autismus haben. Ich habe so keine Ahnung, wie überhaupt die Aussichten für das spätere Leben meines Sohnes sind.


    Ich freue mich über Antworten. :P


    Eva Benz

  • Hallo Eva


    wir haben auch eine Sohn ( 8Jahre) mit der Diagnose atypischen Autismus, ohne geistige behinderung. Wir können dich gut verstehen, den es wird viel über asperger oder frühkindlicher Autismus geschrieben aber fast nichts über den atypischen Autismus. Wie die zukunft sein wird können wir dir auch nicht sagen, aber wir hoffen, dass es einfach gut kommt.


    Viele Grüsse


    Petra und Urs :D



  • Hallo Eva


    nein er geht in die HPS- Schule, und dort ist er auch sehr zufrieden.Wir haben uns auch schon gedanke gemacht, ob er wohl in die Primar Klasse des Dorfes gehen könnte, aber leider ist die Schule im Dorf noch nicht soweit um "sonderfälle" auf zunehmen.


    Im alltag habe wir nicht viele Einschränkungen, wir können fast überall hin gehen mit ihm. Aber wir sind schon eher eine Familie die in den Wald geht um Servella zu bräteln als zu einer Ausstellung zu gehen. Er ist auch nicht auf mich fixiert, durch das habe ich immer wieder mal die möglichkeit in den Ausgang zu gehen. Er bleibt ohne probleme bei meinen Mann oder bei sonstigen Verwanten.


    Am liebsten fährt auch er mit dem Zug oder Buss. Aber auch das Auto liebt er.


    Ja wir haben regelmässigen Kontakt mit anderen Familien, aber das sind nur 2 Familien. Und diese haben auch sehr viel verständnis für unsere Familie. Und sie kennen unseren Fabian seit Geburt.


    Gruss


    Petra und Urs

  • Hallo Eva,
    mein Sohn ist fast 5 und hat seine Diagnose seit einem Jahr. Ich kann Dir nichts über die zukünftige Entwicklung sagen aber wäre durchaus an einem Austausch interessiert.
    Karin

  • Hallo Eva!


    Unser Sohn Joachim, heute 19 Jahre alt, zeigte von klein auf sehr ähnliches Verhalten.
    Ich könnte Bücher füllen davon...
    Seit einem halben Jahr lebt er ausserkantonal in einem Wohnheim mit einer 1:1 Betreuung, was im Erwachsenenbereich sehr selten ist, er jedoch dringend benötigt.
    Er hat die seltene Krankheit Tuberöse Sklerose Complex
    http://www.tuberoesesklerose.org
    und ging in eine heilpädagogische Tagesschule.


    Was ich Dir dringend ans Herz legen möchte ist, Entlastungsplätze zu suchen für Vincent, dass Du Deine sozialen Kontakte pflegen kannst, Dich ausruhen kannst, für Deine pupertierenden gesunden Kinder und Deinen Mann da sein kannst. Unsere Tochter ist 22 Jahre alt, ich musste bitter erfahren wie wichtig es ist, mir für sie alleine Zeit zu nehmen!


    Wichtig fände ich auch seine Frustrationstoleranz hinauf zu setzen, dass er lernt damit besser umzugehen. Wir mussten da professionelle Hilfe holen in der Pupertät und hätten dies besser früher getan! Joachim zeigte dann in der Pupertät derart heftiges selbst- wie fremdverletzendes Verhalten wenn ihm was nicht passte, oder seine Welt ihm nicht in Ordung erschien, dass er mehrere Male in der Psychiatrie war und heute nur mit drei Psychopharmaka durch den Alltag kommt.


    Früher konnte ich das Bündel Wut unter den Arm klemmen und ihm sagen wo's lang geht, dass ich z.B. den Zug noch erwischte oder ich Scherben verhindern konnte. Doch er wurde in der Pupertät grösser und schwerer als ich, ich nahm an mehreren verschiedenen Modulen in Aggressionsmanagement teil, um mich und ihn mit speziellen Techniken besser schützen zu lernen.


    Ich möchte Dir auf keinen Fall irgendwie Angst machen! Ich möchte nur vorsorgen, dass andere Familien nicht derart an ihre Grenzen und darüber kommen!
    Es war eine extrem schwierige Zeit, welche bis heute Wunden und Narben zurück lässt! Ich möchte dies allen Familien wenn irgend möglich ersparen. Wir haben da eindeutig zu lange gewartet.


    Sei ganz herzlich gegrüsst


    Monika


    Heute um 15 Uhr holen wir ihn für ein langes WE nach Hause, d.h. ich werde Dir wohl erst danach wieder antworten können.

  • ich weiss wie schwierig und unsicher einem die zukunft erscheint. ich habe manchmal nächte lang geweint und hatte depressionen weil ich nicht wusste wie ich mit dem alltag, dem schulsystem etc klarkommen kann. das war bis er so 8 jahre alt war und von da an gings bergauf, einen schritt zurück und 2 vorwärts. er ging immer in eine regelklasse und da musste ich schon um akzeptanz kämpfen, autismus kannte man in der form in der schweiz ja noch gar nicht. und was man nicht kennt gibts nicht!! ich weiss heute nicht mehr wie ich das alles bewältigt habe. ich denke die liebe zum eigenen kind schafft alle hürden.
    man lernt bald mal dass man nicht allen "experten"vertrauen darf. ich muss sagen, jetzt mit 13 ist mein sohn zwar schnell aufmüpfig und kann sehr frech werden aber in der schule klappts soweit wunderbar. sein lehrer schwärmt in den höchsten tönen, allerdings kommt der lehrer mir auch aspergerisch vor, vielleicht desshalb verstehen sich die 2 so gut. ab sommer gibts leider einen neuen lehrer aber das schaffen wir auch nocht.


    als kleinkind konnte ich fast nirgends mit ihm hin. das geschrei war ohrenbetäubend und nein, zugfahren etc ging gar nicht. er war vollkommen in seiner welt. ich möchte einfach auch mut machen, mein sohnemann hat riesen potenzial, und hat wiederlegt was die experten vor jahren erzählten und wir als eltern aber immer wussten, man kann nie wissen wie ein mensch sich entwickeln wird, da spielen tausend faktoren mit.

  • Schön, dass ich von Euch Antworten und Erfahrungen geschrieben bekomme.


    Ja, ich sorge schon für Entlastung. Aber nach jedem Wochenende ohne Entlastung bin ich bereits nudelfertig... Vincent muss immer in einer 1:1 Betreuung sein. Er wird wohl später mal in einerm Werkheim arbeiten, ich mach mir da keine Illusionen mehr. Trotzdem sollte man ihn fördern, so gut es geht. Er bleibt aber bei keiner Sache dran. Er ist sprunghaft und und hyperaktiv. Auch in der HPS haben sie Mühe, ihn für eine kleine Sequenz mit sich alleine zu beschäftigen. Er macht die meisten Aktivitäten nur geführt - ausser herumrennen, Gegenstände wegreissen, Türen auf- und zuschlagen, etc. Ruhige Momente hat er selten. Ab und zu im Bus (da lautiert er manchmal in einer Art Babysprache sehr laut vor sich hin) oder in einer engen Kiste (wo er sich und seinen Körper offensichtlich spürt). Fernsehschauen kann er nicht - es sind wohl zu viele verschiedene Eindrücke, Informationen und Impulse, die da auf ihn einwirken. Oh wie froh wäre ich, wenn er mal wenigstens für 15 Minuten mit einer schönen Pingu-Kassette ruhig gestellt werden könnte... Aber bei Vincent gibt es keine Pause, den ganzen Tag nicht. Und in der Öffentlichkeit halt immer diese furchtbaren Szenen. Ich bin jeden Montag froh, dass ich zur Arbeit kann und Vincent wieder in der Schule ist...

  • Wichtig fände ich auch seine Frustrationstoleranz hinauf zu setzen, dass er lernt damit besser umzugehen.


    Ich denke auch, dass das sehr wichtig ist. Unser Sohn ist jetzt 8-jährig, und ich frage mich auch manchmal, was passiert, wenn er mal grösser und kräftiger ist, und man ihn in seinen Wutanfällen nicht mehr so bändigen kann wie jetzt noch (wenigstens teilweise).


    Aber meine Frage ist: WIE MACHT MAN DAS??? ?(


    Können da die Fachleute darauf Antwort geben?


    Viele Grüsse,


    Nischi

  • Ja, genau, das würde mich auch sehr interessieren. Mein Sohn wird erst 5 aber hat durch sein Grosswuchssyndrom schon jetzt enorme Kräfte und ich bin alles andere als schwach.
    Bin gespannt auf Antworten.
    Grüsse Karin

  • Aber meine Frage ist: WIE MACHT MAN DAS??? ?(


    Ja , das ist und bleibt eine grosse Herausforderung für alle Beteiligten!
    Joachim ist durch seine Krankheit ja in einer heilp. Tagesschule, jetzt neu im Wohnheim.
    Zuerst kann man versuchen: wenn Du dies nicht mitmachst, akzeptierst...natürlich nur mir sehr wichtige Sachen,(was ihm nicht passt) dann gehe ich mit Dir auch nicht bräteln, baden... ( und ich gehe dann wirklich nicht und halte seine Ausfälle aus!). Da hat er viel gelernt und konnte sich auch erinnern, und anders verhalten lernen, auch dass mir seine Wutanfälle nicht gross Eindruck machten.
    Doch so oft hatte ich auch einen goldenen Einfall ihn abzulenken, umzulenken, bei ihm kompromissbereit einzulenken, verlor jedoch mein Ziel nicht aus den Augen! kam dann auf Umwegen (dauern länger) doch zum Ziel. Was jedoch einmal goldig wirkte, nützt oft kein zweites Mal! Einfallsreichtum ist sehr gefragt, immer wieder.


    Leider für heute nur kurz... jedoch grüsse ich alle "Mitringer und -sucherInnen" herzlichst


    Monika

  • Hallo miteinander!


    Auch ich gehöre zu den hilfesuchenden Mütter eines Atypischen Autisten ohne geistige Behinderung. Mein Sohn wurde im Januar 15 Jahre alt und die Diagnose haben wir erst seit einem Monat. Habe seit 3 Jahren "gestürmt" beim psychologischen Dienst, da er ja bereits betr. ADS dort gemeldet war. Was dumme Mütter schon zu wissen glauben...


    Leider war ein Familienleben mit meinem Kind absolut nicht mehr möglich, da er mich betr. Mobbing in der Schule, körperlich misshandelte und ich wirklich Angst bekam vor meinem Kind und ich bekam einen Heimplatz im Kinderheim Klösterli, Wettingen. Auch dort fiel dann das Andersein auf und endlich wurde dann die Autismusfrage geklärt!


    Mein Sohn besucht nun die 3. Sekundarschule und ENDLICH nach vier Monaten!!! wurde eine Sitzung einberufen zwischen AJS, PDAG und schulpsychologischen Dienst und Schule. Leider wurden da nur Fakten aufgezählt und evtl Lösungsvorschläge erarbeitet. Ich wurde aussen vor gelassen... oh doch! Ich darf ihn bei der IV anmelden.


    Die Klasse wird nun aufgeklärt betr. Olivers Andersein. Will er aber nicht und da muss noch Ueberzeugungsarbeit geleistet werden, er soll einen Troubleshooter in Schulkameradenform bekommen (hatte er schon, welcher aber seine Aufgabe vergessen hat und ihn gleich mobbt wie die anderen) und noch ein Schulsozialarbeiter eingeschalten werden.


    Wie gross muss wohl der Leidensdruck noch werden für mein Kind?


    Das Heim tut ihm gut, keine Frage! Nur sobald die Betreuer nicht mehr genau hinsehen, wird er geplagt. Ich kriege keine Unterstützung vom Autismuszentrum, ausser ich vereinbare da einen Termin und muss mit Verhaltensweisen von Oliver aufwarten, so nach dem Motto: sind immer gleichbleibend. Ist aber bei meinem Kind nicht so! Was heute so ist, ist morgen schon wieder ganz anders... vor allem wenn es für ihn unangenehm wird.


    Es ist einfach nur zum ko... :cursing:


    LG Irène