Hilfe! Unsere Tochter weigert sich zu trinken!

    Hallo zäme,


    ich bin neu hier im Forum. Unsere 6 1/2 jährige Tochter hat Asperger.
    Seit Geburt hat sie Probleme mit Trinken und Stuhlgang. Sie trinkt sehr wenig, aktuell weniger als 500 ml täglich. Seit März geht sie zur Toilette für den Stuhlgang und braucht keine Windeln mehr, juppie! Wir sind öfters im Inselspital, weil sie zuwenig trinkt (nimmt täglich Movicol) und ihr Movicol öfters verweigert. Da bekommt sie dann einen Einlauf, alles furchtbar traumatisch für unsere arme Maus! Grade kommen wir aus dem Spital, sie ist beim Velofahren (motorisch etwas ungeschickt) gestürzt und hat sich zum zweitenmal den linken Vorderarm gebrochen und dazu gleich einen Einlauf bekommen, weil der letzte Stuhlgang wieder 7 Tage her ist.


    Wir haben immer gesagt, wenn sie mal sprechen kann, dann wird alles besser. Na ja, ein bisschen besser, nein, eigentlich nicht. :-( nur anders halt.... Sie sagt, dass sie nicht schlucken kann, dass das wehtut (ausser bei Coca Cola, da kann sie plötzlich ein halbes Glas trinken, aber deswegen gibts trotzdem selten Cola). Ich habe schon -ungelogen- Stunden damit verbracht sie zum Trinken zu bewegen, alle möglichen Tricks und Tipps auch Ignorieren und Selbstverantwortung übergeben, ausprobiert! Manchmal kriegt sie sogar Brechreiz, wenn sie versucht, mehr zu trinken.
    Seit 6 Tagen verweigert sie das Movicol, auch in der Insel war sie heute nicht dazu zu bewegen, das Dormicum zu trinken (für die Sedierung zum Einlauf). Das ganze lief dann wieder mal über Festhalten und in den Po spritzen ab. Ich bin aus dem Zimmer gegangen, das ist kaum auszuhalten wenn sie dann .... Mami, mami, hilf mir ..... schreit.. :-((
    Dann hat das Dormicum auch noch gegensätzlich gewirkt, sowas gibts, meinte die Ärztin? Unsere Tochter rannte (!) um die Behandlungsliege, torkelnd wie betrunken aber trotzdem rennend und schlug dabei Ärzte, Pflegepersonal und uns Eltern. Und dann noch Wutanfälle dazu...
    Ich habe ihr das mit dem Trinken immer und immer wieder erklärt, sachlich. logisch, kurz. Den Verdauungstrakt per Büchlein gezeigt, mit der Früherziehung eine Puppe gebastelt, die einen faulen Apfel im Bauch hat, eine Geschichte dazu erfunden etc. etc. etc...


    Kennt jemand dieses Problem mit seinem Asperger Kind, ist das irgendwie typisch?
    Was können wir tun um unserer Tochter zu helfen? Mein Mann und ich sind grad so erledigt, verzweifelt und ko.


    Liebe Grüsse an alle verzweifelten Eltern da draussen

    Hallo 4711


    sicher ist das für alle Beteiligten eine schwierige Situation. Wurde schon abgeklärt wieso sie nicht schlucken kann?


    Ich kenne/kannte Kinder die eine Magensonde (ich glaube PEG-Sonde) bekommen haben aufgrund dieses Problems. Diese geht direkt in den Magen vom Bauch aus. Das war eine grosse Erleichterung für alle. Man kann die Nahrung oder Wasser, ohne schlucken zu müssen, aufnehmen. Ich denke dass man diese Sonde, wenn sie älter ist wieder entfernen kann. Wie man damit umgeht, wenn Kinder sich bewegen und spielen, müsste man abklären.


    Gruss Mebia

    Hallo 4711


    Ich trinke auch mega wenig, das ist so, weil ich gar nicht mehr brauche, ich habe nicht durst. Habt ihr schon versucht mit verschiedenen Getränken, liegt es an der Kohlensäure oder am Geschmack? Vielleicht trinkt sie lieber aus einer Flasche, einem Becher, mit einem Strohhalm oder was weiss ich.
    Oder eben die Idee von Mebia.


    Ich hoffe irgendetwas wird euch helfen.

    Hallo 4711


    Meine Idee mit der PEG-Sonde ist vielleicht schon etwas drastisch. Aber, wenn ich lese, was das arme Kind und die Eltern durchmachen... kann man sich so etwas überlegen.


    Ich finde dass zum Teil übertrieben wird, was heute verlangt wird an Trinkmenge. Es gibt Ernährungslehren die sagen, dass man Wasser viel besser über Gemüse, Früchte oder z.B. Suppe aufnimmt. Ob Kinder das mitmachen weiss ich nicht, muss man ausprobieren.


    Mebia

    Hoi


    klingt dramatisch :S -- und ich kann es mir so gut vorstellen!


    Mein Sohn trinkt auch kaum. Es ist auch schwierig für mich seine Wahrnehmung zu verstehen, resp. zu eruieren anhand seiner Erklärungen was wirklich das Problem ist. Schon manches Mal kam ich erst per Zufall darauf, was er wie gemeint hat (obwohl er sehr gut und viel redet...)
    Deswegen würde ich einfach alles durchprobieren was mir gerade einfällt.
    Kannst Du schon mit ihr einkaufen gehen gehen? Vielleicht sieht sie dort ein schön verziertes Petfläschen. Mein Sohn trinkt dann deswegen etwas.
    Nuckelt sie gerne. Könnte eine Flasche helfen (Schoppe)? oder eine sonstige Trinkflasche- da gibt's ja immer mehr verschiedenartige Verschlüsse..
    Steht sie auf eine besondere Farbe?
    Trinkt sie ev. in der Wanne? (ich merke auch immer erst beim Duschen dass ich Durst habe...)
    Cola als Verstärker?
    Mein Sohn trinkt wenn er aus dem Deckel der Petflasche einen Becher machen darf, oder wenn ich ihm eine Sprühflasche mit Wasser gebe.
    Einen grossen durchsichtigen Krug mit z.B. Sirup füllen, lange farbige Strohhalme "poschten", Beeren als Fische aus dem Sirup versuchen anzusaugen o.ä.- naja :rolleyes: Not macht halt erfinderisch ;)
    achja, Eiswürfel mit Gummibärli einfrieren..und sie dann einfach so lutschen lassen- das liebt mein Sohn (eigentlich alle ;) ) auch sehr..


    Dir kommen sicher noch viele weitere Ideen zum ausprobieren.


    Sorgen würde ich mir aber nicht zu sehr machen- wir trinken hier alle sehr wenig und leben ganz gut :D


    lg dani

    Hallo Duft Nr. 4711


    Die Idee von dani gefällt mir, trinken aus Spass am Erlebnis.
    Spass und Freude machen das Leben in vielen Bereichen leichter.


    Verständnis, Hilfsbereitschaft, positive Motivation (Verstärker) wirken auch
    wie Wunder gegen Wutanfälle. Habt Ihr eine professionelle ASS-Betreuung?


    Gruss Nic


    ---

    Hallo zäme,


    vielen lieben Dank Euch allen!


    Sie trinkt am liebsten kühles Wasser. Wir haben sämtliche Tees, kohlensäurehaltigen Getränke, eigentlich alle möglichen Getränke ausprobiert (seit 6 Jahren). Auch Strohhalme oder Wasser färben mit Lebensmittelfarbe. Alles neue ist erstmal spannend aber nach ein paar Mal wieder vorbei. Obst oder Apfelbrei, Suppen etc. klappt manchmal ganz gut. Pflaumensaft oder Pflaumen davon bekommt sie Bauchweh. Schön verzierte PET-Fläschchen haben wir auch probiert oder auch selber Flaschen mit nach ihrem Gusto verziert.


    Merci Dani, Du hast ein paar super Ideen, vor allem mit dem Ansaugen von Beerenfischen oder Eiswürfel mit Gummibärchen, das wird ihr gefallen, supi!


    Nic - Ja, da hast Du recht, dass Verständnis.... gegen Wutanfälle helfen kann. Der Verdacht auf Autismus wurde mit 4 Jahren vom Kinderneurologen gestellt, seit 2 Jahren kommt wöchentlich jemand von der Früherziehung (speziell auf Autismus geschult) zu unserer Tochter und steht auch uns helfend zur Seite. Seit letztem Monat wurde die Diagnose Asperger fest von der KJP Insel Bern gestellt. Ich finde es toll, dass hier auch Betroffene im Forum sind, ich nehme an, Du hast auch Asperger? Wenn ich mit meinem Schlusssatz ... Liebe Grüsse an alle verzweifelten Eltern da draussen.... Dich oder sonst jemanden verletzt haben sollte, dann tut es mir sehr sehr leid, so war das überhaupt nicht gemeint.!!! Wir sind manchmal verzweifelte Eltern, weil wir unser Kind so sehr lieben und wir ihm einfach manchmal nicht helfen können! (Das Medikament Movicol gibt es auch als Juniorbeutel, speziell für Kinder)


    Ich zwinge meine Tochter nicht zum Trinken, habe ich nie gemacht. Aber 6 Jahre sind lang... und unsere Maus wurde auch schon wegen "Austrocknung" ins Spital überwiesen, sie hatte schon öfters "Kotsteine", dann wurde das Abdomen geröngt und man konnte dies deutlich sehen...und dann steht eine manuelle Ausräumung im Raum, dazu will ich es nicht kommen lassen. Meine Tochter kann gerne nur 300 ml am Tag trinken aaaber.... wenn sie dann wieder länger als eine Woche keinen Stuhlgang hat. Der Kinderarzt und die Kinderärzte im Spital haben uns jedes Mal gesagt, wir würden unserer Tochter keinen Gefallen tun wenn wir sie wenig trinken lassen. Der Darm würde "ausleiern" , sie hat oft Kopfschmerzen von zu wenig Trinken und fühlt sich dann schwindelig etc.


    Wie könnte man ihr noch helfen?


    Merci vieumau an Euch alle!

    Aus Gründen der möglichen Missverständnisse gelöscht.
    Auf PN verlegt.
    ---

    Lieber Nic,


    Du hast mir eine private Nachricht geschrieben und auf Deine Fragen werde ich Dir gerne antworten, aber nicht hier im Forum.


    Grüsse4711

    Hilfe, warum erhalte ich keine Antwort auf meine Frage und meinen Vorschlag?


    Es geht ja bei dieser Sache schon sehr um eine gute Gesundheit oder vielleicht um noch mehr? Warum sagen die Aerzte, ihr müsst schauen dass sie trinkt, aber selber sind sie hilflos und finden keine Lösung. Das mit der Sonde ist kein Witz, sondern wird angewandt.


    Gruss Mebia

    Hallo Mebia,


    entschuldige bitte! Danke für Deine Antworten und Ueberlegungen! Ich habe mich heut mittag nicht abgemeldet und der PC lief aber ich war nicht die ganze Zeit im Forum. Wir waren unterwegs und ich habe erst jetzt wieder die Gelegenheit ins Forum zu schauen.


    Nein, es wurde noch nicht abgeklärt wegen ihren Schluckbeschwerden. Ich habe dies den Aerzten schon mitgeteilt. Aber es ist ja so, dass sie schlucken kann und heute abend hat sie super Znacht gegessen und ein Glas Wasser getrunken ohne Probleme. Deine Idee mit der Sonde ist sehr interessant, die erste Woche nach der Geburt hatte man im Krankenhaus überlegt sie so zu ernähren. Ich wollte aber nicht und habe immer wieder versucht, dass sie an meiner Brust trinkt, was dann Gottseidank geklappt hat, so dass man die Sonde umgehen konnte.


    Ich finde genau wie Du, dass manche heutzutage mit der Trinkmenge übertreiben. Also 1 liter, wie vom Arzt gewünscht, finde ich für unsere Maus schon echt viel. Sie darf trinken soviel oder sowenig sie will, nur eben wenn es auf Kosten des Stuhlgangs geht, muss ich halt schon aufpassen.


    Sorry, falls ich mich gleich nicht mehr melde, ich weiss nicht ob ichs heut nochmal an den PC schaffe, sonst morgen. Ich bringe jetzt unsere Maus ins Bett und lese ihr noch eine Geschichte vor. Das ist immer so schön abends, da kuschelt sie sich an mich oder wenn nicht, streckt sie ihre Füsse zu meinen. Danach wartet die Küche auf mich.


    Danke an alle und liebe Grüsse 4711

    Liebe 4711


    Ich kann dich so gut verstehen!
    Zwei weitere Ideen:
    - Wasserglace lutschen lassen. (Ev. mit Colaaroma)
    - Flüssigkeitsinfusion ab und zu (ev. via Kinderspitex) zu Hause in vertrauter Umgebung verabreicht. Ist vielleicht weniger traumatisch als die Einlaufprozedur im Spital?

    L.G. und alles Gute




    Data

    Liebe Data, vielen Dank! Das ist eine Super Idee mit der Colaglace und mit der Infusion in vertrauter Umgebung auch!


    Nic- Ich bin grad sehr verunsichert und traurig. Falls ich mich mit meinen Fragen so ausgedrückt habe, dass ich alles zulasse und dass mein Kind im Spital traumatisiert wird und ichmit meinen Fragen hier jemanden verletzt habe, tut es mir leid. Ich trau mich kaum noch was zu schreiben, weil ich das Gefühl habe auf rohen Eiern zu laufen.

    Hallo Duft Nr. 4711


    Verunsicherung besteht auf beiden Seiten.
    Es ist besser, wenn wir über PN schreiben
    und uns verständlich machen.


    Für Deine Tochter bin ich froh, dass Du
    die Traumatisierung Deiner Tochter im
    Spital von Data akzeptieren kannst und
    ihren Vorschlag positiv entgegen nimmst.


    Gruss Nic


    ---

    Hallo 4711


    Es tut mir sehr leid, dass du verunsichert bist und ich danke dir vielmals für deine Antwort zu meinem Beitrag. Ich mags- und ertrage es nicht so gut, wenn ich etwas in ein Forum schreibe und keine Antwort bekomme, darum habe ich nochmals nachgefragt. Aber ich weiss, wenn man wie du viele Antworten bekommt, kann man nicht alle beantworten.


    Ich glaube du gehst schon richtig um mit deinem Kind, und manchmal 'muss' ein Kind auch leiden, das kann man ihm nicht immer abnehmen. So ist das Leben, denke ich.


    Alles Gute dir und deiner Tochter


    Mebia

    Worauf ich nicht gefasst war, ist die harte Kritik, dass wir unser um Hilfe bettelndes Kind im Stich lassen, zulassen dass man sie traumatisiert, dass wir alles falsch machen, ihre Wutanfälle fördern etc. etc. ;( Ist das hier so im Forum, man stellt Fragen und dann wird man angegriffen?
    Wir lieben unser Kind über alles :!: Und genauso wie ein autistisches Kind verzweifelt sein darf über seine Eltern, die es manchmal nicht verstehen, haben auch Eltern das Recht mal verzweifelt zu sein.
    Alles was ich wollte, waren Ratschläge wie wir unserem Kind helfen können besser zu trinken.
    Vielen Dank an alle, die darauf geantwortet haben! :)

    Hallo Duft Nr. 4711


    Wenn Du Dich angegriffen fühlst und das offenbar von mir, dann
    bitte ich um Verständnis für meine Sichtweise, die im Interesse
    des Kindes liegt u. meine Wortwahl, die offenbar angestossen ist.


    Gruss Nic


    ---

    Noch etwas: Meine Beschreibung des Wutanfalls mit Dormicum als sie torkelnd um die Behandlungsliege rannte... da habe ich mich überhaupt nicht lustig über meine Tochter gemacht :!: Ich habe diesen ersten Beitrag im Forum tränenüberströmt geschrieben, voller Mitgefühl mit meiner Tochter :!: Ich habe versucht mich besonders sachlich auszudrücken, da ich beim Schreiben sehr emotional war und habe meinen emotional geschriebenen Text immer wieder korrigiert um ihn verständlich und sachlich zu formulieren. Tut mir sehr leid wenn das falsch rübergekommen ist ;(