Umfrage - Menschen mit Autismus beim Arzt

Unsere Erfahrungen sind sehr positiv:
Das Vertrauen zwischen Arzt und Eltern ist gegenseitig.
Unser erfahrener Kinderarzt ist kein Autismus-Fachmann, und er gibt das auch zu.
Er weiss, dass wir als Eltern eines Asperger-Teenagers uns seit vielen Jahren intensiv mit dem Thema auseinandersetzen.
Das respektiert er und nimmt unsere Meinung ernst.
Er unterstützt uns, wenn wir für unseren Sohn etwas brauchen (z.B. Arztzeugnis für Nachteilsausgleich) und nimmt sogar unsere Hilfe beim Formulieren in Anspruch. Wir profitieren von seiner grossen Kompetenz im Umgang mit Behörden und IV.
Solch ein ideales Verhältnis wünschen wir allen Menschen mit Autismus.

Mein Hauptarzt, wenn ich das so formulieren darf, nimmt sich immer mehr als genug Zeit für mich. Er erzählt mir ganz genau, was auf mich zukommt, wenn es um eine Operation geht, und beantwortet mir alle Fragen so, dass ich sie auch wirklich verstehe und weiss, worum es geht.

Mein Hausarzt, ist zwar nicht der Profi, wenn es um Asperger-Autismus geht, nimmt sich aber auch mehr als genug Zeit und auch er beantwortet mir die Fragen so, dass ich sie verstehe.

Nur bei den Krankenschwestern gibt es wenige, die ein wenig schnell über alles gehen wollen. Hier sage ich aber nichts, weil es Patienten gibt, die schlimmer dran sind als ich, also, sehe ich es so, dass sie sich dort mehr Zeit nehmen sollen .. ich schreie auf jeden Fall, wenn es dann doch dringen wird.

Ich will von meinem Arzt als mündige Person behandelt werden. Ich will Ehrlichkeit, er soll mir mitteilen, was er weiss. Er soll es mir sagen, wenn er in der Diagnose unsicher ist. Bei ernsteren Krankheiten, will ich Einsicht in die Arztberichte haben. Im besten Fall gibt er mir diese ohne Diskussionene als Kopien ab.

Mit meiner Ärztin habe ich ein solches Verhältnis aufbauen können. Sie informierte die Ärzte im Inselspital, dass sie mir ALLES zu sagen haben. Sie sollen mich umfassend über Therapiemöglichkeiten informieren. Ich will über Chancen und Risiken Bescheid wissen. Den Ärzten fiel dies zuerst nicht gerade leicht. Bis Sie mir den Namen meiner Krankheit bekannt gaben, brauchte es ein wenig Überzeugungsarbeit. Der Gedanke, dass ich mich per Internet vertieft darüber informieren wollte, schreckte sie ab. Heute informieren sie mich offen, weil dies so in meiner Patientendossier steht.

Bei unserem jüngeren Sohn ist in naher Zukunft eine grössere Operation geplant. Ich bereite ihn auf diesen Eingriff vor, indem ich ihn in die Entscheidungen nach seinen Möglichkeiten einbinde. In aller Konsequenz weiss er noch nicht, was alles auf ihn zukommt. Er weiss aber warum der EIngriff geplant ist und was ihm nach dem Eingriff leichter fallen sollte.

Von den Ärzten und dem Pflegepersonal von meinem Sohn wünsche ich mir Respekt gegenüber meinem Sohn. Sie wissen, dass er Autist ist, so sollte klar sein, dass für die Patientengespräche mehr Zeit eingeplant werden müssen. Ich wünsche mir, dass sie meinen Sohn direkt ansprechen und warten, ob er ihnen antwortet. Erst, wenn er sagt, fragt die Mami, sollen sie sich an mich wenden.
Es müssen Sonderregelungen beim Besuchsrecht der Eltern zugelassen werden. Zu Beginn wird mich mein Sohn sicher mehr brauchen, er verlässt sich auf uns Eltern. Das Pflegepersonal sollte froh sein, wenn wir bei der Pflege des Patienten helfen können und ihn im Spitalalltag begleiten.
Das Pflegepersonal sollte auf eine eigenwillige Kommunikation des Patienten vorbereitet sein und den Patienten mit Ruhe, Zuwendung und Humor begleiten.

Liebe Grüsse
Monica

Hallo Miteinander

Bei unserem Kinderarzt ist es leider so, dass er "Asperger-Syndrom" als "Modediagnose" bezeichnet und überhaupt nicht darauf eingeht. Unser Sohn sei halt ein wenig schwierig aber das sei so bei Jungen in diesem Alter. Mein Sohn hat bei den Routinekontrollen immer sehr Mühe, aus diesem Grund werden wir in Zukunft zu einem anderen Kinderarzt gehen.

Ich hoffe, dass es Ärzte mit solch einer Meinung eher selten gibt.

Liebe Grüsse

Zitat von Sandruzza

Bei unserem Kinderarzt ist es leider so, dass er "Asperger-Syndrom" als "Modediagnose" bezeichnet und überhaupt nicht darauf eingeht.

Vielleicht wäre es sinnvoll beim Kinderarzt nachzufragen, wie er dies nun genau gemeint hat. Glaubt er an die Diagnose, oder glaubt er sie nicht. Wenn er nicht daran glauben will, warum?
Als Kinderarzt ist er die erste Ansprechperson, wenn die Entwicklung des Kindes nicht der Norm entspricht. Seine Verantwortung ist gross, er wird entscheiden müssen, wann der Zeitpunkt ist, das Kind an ein Abklärungszentrum zu überweisen. Eine schwierige Situation, nicht nur für die Eltern.

Nach meiner Erfahrung gibt es im Grunde genommen keine spezialisierten Kinderärzte für unsere Kinder aus dem Autismus-Spektrum. Aus diesem Grund ist eine Zusammenarbeit zwischen Eltern und Arzt unumgänglich. Dazu gehört auch ein offenes Gespräch, wenn wir uns vom Arzt nicht ernst genommen fühlen. Unsere Kinderärzte sind lernfähig. Bei einem Kind mit autistischer Wahrnehmung fehlt dem Kinderarzt die Gebrauchsanweisung. Früher oder später wird er eine vertrauensvolle Zusammenarbeit (zum Wohle des Patienten!) mit den Eltern schätzen.

Liebe Grüsse
Monica

Es frustriert mich immer wieder ausserordentlich, dass ich als Beistand (einschliesslich Wahrnehmung der Interessen im persönlichen, betreuerischen und gesundheitlichen Bereich) meines autistischen, non-verbalen Bruders keine Mitentscheidungsrechte bei ärztlichen Massnahmen habe. Ich bin da total auf die Grosszügigkeit und das Verständnis eines jeden individuellen Arztes angewiesen, und daran happert es oft.

Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung sind bei mir so katastrophal das ich nicht mehr ins Spital gehe oder eine Krankenwagen hohlen lasse wenn es Lebensgefährlich wird.

Ich habe eine seltene Autoimmunerkrankung und bin Asperger.

Bin nun 31 und habe die Diagnosen sowie noch weitere erst in den letzten paar Jahren erhalten.

Als ich mit etwa 27 sagte ich kann so nicht mehr arbeiten hiess es von allen Seiten plötzlich das sei nur psychisch.
Obwohl das bis dahin mit einer Lebenslangen Vorgeschichte nie zur Diskussion stand.
Soweit ich das bis jetzt erkenne haben dazu mehrere Dinge beigetragen.

Da kein einzige Diagnose stand hatte ich ein riesen durcheinander an Symptomen. Teilweise musste ich nun in den letzten Jahren feststellen das das beheben eines Grundprobleme etwa 4 Folgeprobleme behebt. Nur hat sich mit der Zeit soviel angestaut das kein Arzt mehr einzelne Dinge herausfiltern konnte (Symtom liste mehrere A4 Seiten, Teilweise ähnliche Symtome mit leichter Digfferenzierung, z.B Erschöpfung durch Autoimmunaktivität, Sensorische Überreizung wegen Asperger, komplex fokale Epilepsie mit nachfolgenden Erschöpfungszuständen und nun noch verdacht auf Narkolepsie, daher verschiendene Erkarnkungen die Erschöpfung auslösen mir war jedoch nicht klar wie ich diese Differenzierung der Erschöpfungen die Symptoimreihenfolge / abläufe zum Biespiel bei Epilepsie Beuwsstseinsausfall, Fäkaliengeruch, plötzliche massive Erschöpfung Ärzten klar machen sollte für mich war dies völlig selbstverständlich).

Allgemein nicht nur spezifisch zu Autismus scheint im medizinischen System das Problem zu sein das Ärzte zu wenig miteinander kommunizieren. Nur selten telefonieren mal Ärzte miteinander und irgendwie hab ich das Gefühl in schriftlicher Form werden zu oft Dinge nicht erwähnt die der Verfasser des Schreibens für selbstverständlich hält, dem Empfänger aber nicht bewusst sind. So habe ich zum Beispiel heute noch Symptome die positiv auf Cortison reagieren, dann plötzlich jedoch von einem Arzt als psychisches Problem in einem Bericht beschrieben werden, wegen dem Problem war ich aber gar nicht bei dem Arzt. Selbstverständlich wird diese Aussage erst in einem Bericht festgehalten und mündlich mit gegenüber im Gespräch nicht erwähnt.

Hätte man diesen Verdacht im Gespräch mit gegenüber geäussert hätte ich erwähnt das es keinen Sinn ergibt da das Symptom auf Cortison reagiert. Wenn ich später wieder einen Termin im Spital in der selben Abteilung erhalte wird wieder ein völlig anderer Arzt da sein, der sich wieder nur auf die bereits bestehenden Berichte verlässt und keine Ahnung davon hat welche Missverständnisse dazu geführt haben.

Oft machen Ärzte Psychologen etc. viel zu viele Annahmen bzw. Vermutungen die dann als Tatsache hingestellt werden in einem Bericht ohne dies mündlich überhaupt zu besprechen.
Wenn ich zu lange benötige um auf eine Frage zu Antworten wird automatisch angenommen die Antwort sei nein.
Termine sind Grundsätzlich immer zu kurz.
Termine lösen Stress aus und verschlimmern meine Autistischen Symptome, bzw. der erhöhte Stress vermindert meine Kompensationsfähigkeiten.
Dadurch das auch ständig wieder ein anderer Arzt in der selben Abteilung zuständig ist lässt sich das Stressniveau auch nie lindern. Jedes Mal wieder ein neuer Arzt der wiederum keinerlei Ahnung von Autistischem Verhalten und Besonderheiten hat.

Probleme werden nicht ernstgenommen da meine Kommunikation nicht die typischen Signale übermittelt die man bei der Schwere von nicht Autistischen Menschen erwarten würde.

Autistische Auffälligkeiten werden als psychisches Problem interpretiert, dadurch wird die Schlussfolgerung gezogen alle anderen Probleme müssen auch psychisch sein und Untersuchungen werden gar nicht getätigt. Zum Beispiel wollte mal eine Ärztin ein Tagebuch, da ich nicht wusste welche Informationen für sie relevant sind habe ich jede noch so kleine Wahrnehmungs / Empfindungsveränderung aufgeschrieben. Schlussfolgerung daraus seitens der Ärztin war ich sei zu pingelig / detailliert, daher könne ich kein Somatisches Problem haben sondern nur ein psychisches.

Symptome die mir nie Auffallen und Ärzte das erste Mal nachfragen sind mir nicht bewusst, ich kann also in dem Moment nicht sagen ob ich diese habe da ich nie darauf achtetet oder habe sie schon seit Jahrzehnten und bin mir deshalb nicht bewusst das dies nicht normal ist. Konkretes Beispiel: Frage nach Darmblutungen. Ich erwähne ich hätte noch nie darauf geachtet und könne die Frage nicht beantworten ich müsse mich mal darauf achten.

Im Bericht heisst es dann Patient hat keine Darmblutungen, ich benötige selber jedoch keine Woche um festzustellen das ich Teilweise Blut im Stuhlgang habe, und keinen Monat um zu merken welche Schmerzen mit den Blutungen korrelieren. Ich kam nur selber nie auf die Idee nach Blut im WC zu schauen und welche Mensch schaut schon bei Stuhlgang bevor er WC-Papier nutzt mal nach ob sich da allenfalls auch Blut im Klo befindet?

Fragen meiner Seits werden teilweise Beleidigend oder als Kompetenz hinterfragend interpretiert was zu negativen Stimmung und Gereiztheit Seitens des Arztes führen kann, dadurch mein Stresspegel erhöht, meine Autistischen Symptome spezifisch Kommunikationsprobleme erhöht, und dadurch einen Teufelskreislauf im Gespräch auslöst und immer mehr Probleme auslöst.

Auf der anderen Seite wenn ich vom Gespräch zu sehr überfordert werde kann ich es nicht mehr richtig verarbeiten im Gesprächsverlauf, das heisst viele Probleme, erwähnenswerte Symptome, Missverständnisse die in Gesprächen auftraten werden mir erst nach dem Gespräch klar.
Daher kommen mir während dem Gespräch auch keine fragen in den Sinn was bei Ärzten teilweise Desinteresse, "Leck mich am Arsch Stimmung" etc. signalisiert.

Fragen werden oft in einer Art formuliert das ich sie anders interpretiere, konkret kann das bedeuten das ich eine Ja/Nein Frage falsch beantworte da die Frage bei mir anders ankam als sie der Fragesteller meinte.
Auch Fragen wie "fühlt es sich an wie Gummibeine" ergeben für mich absolut 0 Sinn. Wie soll ich Gummibeine haben? Ich habe einen Knochen im Bein... das Bein kann sich unmöglich wie ein Konstrukt aus einer Gele / Gummiartigen Masse verhalten.

Die Frage eines Psychologen ob ich Stimmen höre hatte mich zum Beispiel auch extrem verwirrt, ich hätte beinahe nur mit Ja geantwortet, habe dann aber zum Glück hinzugefügt ich sei ja nicht taub selbstverständlich höre ich wenn mich jemand anspricht die Stimme.
Mir wurde erst kurz danach Bewusst was für Stimmen damit gemeint sind und das auch nur daher da ich mich ein bisschen für Psychologie interessiere und daher schon von der Krankheit las.

Im allgemeinen kann ich unerwartete Fragen auf die ich nicht vorbereitet bin nicht beantworten. Was dann halt immer seitens des Arztes zum Schluss führt das Problem hat er dem Fall nicht. Achte ich dann Bewusst auf Symptome nach denen ich gefragt wurde kann ich allenfalls später sagen nein habe ich nicht, oder habe ich, oder ich habe so was ähnliches würde es aber anderes Formulieren.

Die Informationen die ich von Ärzten im allgemeinen erhalte sind viel zu wenige / zu ungenau um für mich Entscheidungen daraus zu fällen.

Meine Psychologin meinte im allgemeinen ich würde Fragen viel zu wörtlich / genau nehmen, daher auch viele Fragen anders beantworten als sie ein nicht Autist beantworten würde.
Bezüglich RLS Symptomen wurde ich zum Beispiel gefragt ob es sich wie Ameisen anfühlt, tut es sich für mich nicht wenn ich es mit dem Gefühl von Ameisen auf der Haut vergleiche, vor allem ist das Gefühl davon unter der Haut, dort hatte ich noch nie Ameisen also kann ich auch nicht wissen wie sich das Anfühlen würde.

Genau das habe ich auch gesagt, der Arzt schaute mich daraufhin an mit einer Mischung aus verwirrt und Entsetzt. War jedoch einer der seltenen Ausnahmen der sich trotzdem überwand mit Medikamenten gegen RLS einen Versuch zu starten.

Meistens lösen solche Verwirrungen bei Ärzten sofort den Schluss aus "der hat ne Schraube locker". Noch viel schlimmer finde ich die Schlussfolgerung daraus: Es kann unmöglich gleichzeitig ein Somatisches Problem vorliegen.

RLS, Autoimmunproblematik, Asperger wurden mir daher alle erst im Bereich von 27-30 Jahren diagnostiziert.

Kreislaufprobleme die ich auf Grund von Eigenrecherchen als Hypertonische Kriesen mit Neurologischen Begleitsymptomen identifizieren konnte wurden erst ernst genommen als ich so einen Anfall zufällig bei einem Arzt hatte, sie mich ans EKG anschlossen und einen Krankenwagen riefen und meinten das sei Lebensgefährlich. Und ich hatte das schon seit Jahren.

Grundsätzlich scheinen die Probleme folgende Kategorie zu sein:
Kommunikationsprobleme Verbal und Nonverbal
Veränderte Wahrnehmung / Körperempfindung
Wechselnde Ärzte
Zu wenig detaillierte Informationen Seitens Ärzten
Allgemein zu wenig Erfahrung / Informationsstand der Ärzte zu Autimus, vor allem auch zu den positiven Effekten bei mir überdurchschnittliche Intelligenz / logisch- Analytisches Denken.(Dummer Patient hat eh keine Ahnung von gar nichts...)
Wenn ich sleber Informationsmaterial zu Autismus mitbringe ode rmündlich erklären will stosse ich entweder auf Desinteresse oder auf Zeitmangel. Sprich der Arzt interessiert sich anscheinend nicht dafür, womöglich weil ihm nicht bewusst ist wie stark Autismus auf die Arztkonsultation Auswirkung hat, oder er hat shclicht und einfach keine Zeit, oder aus sonstigen Gründen kein Interesse daran.

Im allgemeinen habe ich das Gefühl das Medizinische und psychiatrische System ist nicht auf Patienten vorbereitet die komplexe Fälle darstellen, mehrere Erkrankungen haben und mehr Zeit benötigen. Eine Depression scheint sich bei mir zum Beispiel völlig anderes zu äussern als bei einem nicht Autisten, andererseits können autistische Symtome als Anzeichen für eine Depression interpretiert werden.

(Mein vorheriger Beitrag hat die maximale Grösse erreicht.)

Interessanterweise haben auch mehrere Psychologen nicht bemerkt das ich autistisch bin, selbst dort Entstanden massive Missverständnisse und Fehldiagnosen und teilweise sogar massive Verschlechterung des Zustandes, nach einem Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik massive Angsstörung und starker Autoimmunschub.
Meine letzte Psychologin brauchte etwa zwei Jahre bis sie endlich das Gefühl hatte alle meine Verhaltensauffälligkeiten zu einem passenden Bild zusammefügen zu können und mich zu Spezialisten schickte. Scheint also als ob nicht nur Ärzte besser über Autismus bescheid wissen müssten.

http://www.patientenbeauftragt…ront_content.php?idart=77

Auf dieser Seite sind Informationen speziell für Ärzte im Umgang mit Autisten als PDF Format vorhanden.

Gehört zu den Unterlagen die ich Ärzten schon gegeben habe.