Hallo an alle

  • Hallo,


    Ich bin neu hier im Forum und möchte mich einmal vorstellen.


    mein Name ist Jessy bin ü30 und habe Zwillinge (8)


    Einer der beiden hat autistische Züge, der ander ist "Normal"


    Die Diagnose haben wir erst vor ein Paar Tagen erhalten, jedoch weiss ich es schon seid kurz nach seiner Geburt.
    Er war immer Besonders, der andere eben Normal, das anders sein hat mich immer begeistert, jedoch auch sehr sehr viele Nerven gekostet.


    Der Vergleich mit beiden Kindern ist wahrscheinlich nur den wenigsten gegeben, er gab uns die Möglichkeit schon früh drauf reagieren zu können, es folgten viele Untersuchungen, jedoch wollte man dazumal dem Kind keinen Namen geben, nun wurden wir von der Schule gezwungen und er hat die Diagnose ASS.


    als Baby konnte er keine Nähe ertragen, Flasche geben war ok, jedoch danach bitte sofort wieder in die Wiege und gut ist. Er starrte dann wahllos an die wand über Stunden, schlief wenig, jedoch sehr ruhig. Wenn er schrie konnte es sehr laut sein. Mit 2 Monaten viel mir auf, das er auf kein Geräusch reagierte, sein Bruder zuckte zusammen, er machte nicht mal ein Zwinkern.


    Untersuchungen der Ohren immer unauffällig.
    Motorische Schwierigkeiten, mit 6 Monaten Physio über längere Zeit.
    Sprechen lernte er auch erst sehr spät, wärend sein Bruder das Normal zeigte, war bei dem ASS nix, jedoch entwickelten die 2 eine zwillingssprache, wärend der Bruder beide erlernte, konnte der ASS nur die eine.


    Der mit dem ASS war immer sehr Agressiv, schlug mit dem Kopf auf den Boden und gegen die Wände, zerstörte Sachen, bisst seinen Bruder Teils sehr heftig in die Arme oder Beine, schlug und biss mich auch. In der Zeit Lernte ich sehr viel, vorallem ruhig zu bleiben.
    Eine Sache machte mich jedoch immer böse, damals wusste ich noch nicht genau was Autismus ist, er schaute mir nie in die Augen.
    Ich nahm all meine Nerven und setzte mich mit ihm hin, über mehrere Stunden sassen wir da, ich sagte ihm immer wieder, er darf erst gehen wenn er mir in die Augen sieht, wenn ich mit ihm Rede und es hat gewirkt, irgendwann sah er mir in die Augen und seid dem änderte sich viel.


    Mit etwa 3 Jährig begann auch der ASS die normale Sprach zu erlernen, jedoch sehr auffällig das er seinen Bruder nie beim Namen nannte, sondern immer mit dem eigenen Namen ansprach, dauerte sehr lange bis er seinen Bruder beim Namen nannte, auch auffällig war, das bei Sachen die sie erlernten der mit ASS immer sagte, das kann mein Bruder, das muss ich nicht können, er sah sich und seinen Bruder immer als eine Person.


    Er bekamm dan Untersuchung wo man ihm eben keinen Namen geben wollte, jedoch ergo, Logo und Heilpädagogig.
    Im Kinski bekam er natürlich noch die nötigen freiräume, auch wurden beide ein Jahr später eingeschult wegen der Sprache.


    Vordem Schuleinteitt, fragte ich ob es sinnvoll sei ihn in eine Regelklasse zu geben, die meinten jedoch das sei kein Problem, er packe das schon.
    Nach dem ersten Jahr wollte man ihn dann rausnehmen und in die Sprachheilschule geben, da jedoch sagte ich nein.


    Nun wollten sie eine neue Untersuchung, die haben sie jetzt und wir warten auf die nächsten Schritte wie es weiter geht.


    Danke fürs Lesen


    Lieben Gruss
    Jessy

  • Hallo Jessy


    Erstmal herzlich willkommen hier im Forum :-).. Ja, da hast Du eine spezielle Aufgabe erhalten, wenn Du Zwillinge hast und sie in zwei verschiedenen Welten hast. Ich wünsche Dir für Deinen Weg ganz viel Kraft und Zuversicht ..


    Liebe Grüsse
    Patch

  • Hallo Patch,


    ja ja es macht das ganze nicht immer einfacher, jedoch interessanter :-)


    hat alt alles seine vor und Nachteile.


    Momentan haben wir Probleme mit der Iv Anmeldung, die wollen es nicht annehmen weil er bei der Diagnose nicht älter als 5 sein darf.
    Bei der Untersuchung mit 3,5 Jahren wollten sie ihm den Titel nicht geben


    lg

  • Hallo JeDaLe


    Puuaah, das ist doch auch so was. Ich kann das nicht nachvollziehen, dass das alles immer so schwierig sein muss! Wir hatten das "Glück", das unserem Sohn das ADHS relativ früh attestiert wurde... denn die ASS Diagnose kam erst mit 14 Jahren. Da konnte dann die Therapeutin erklären, dass das ADHS nur ein Bestandteil war und so war die Anmeldung ASS kein Problem. Aber eben, ich kann nicht verstehen, dass das immer so mühsam ist, nur weil der Zeitpunkt verpasst wurde...
    Ich drück Dir die Daumen, dass Ihr das irgendwie hinbekommt (als hätte man sonst keine Probleme, die es zu lösen gilt, gell?).


    Viel Energie und Zuversicht für Euren Weg


    Liebe Grüsse
    Patch

  • Ja da sagst du was, es kostet viel Nerven und Geduld


    Ich habe den geschrieben das er die Diagnose eigentlich schon hat seid er 3,5 ist das man ihm da nur den Titel nicht geben wollte.


    kommt grad alles zusammen wie so oft, Schule, abklärungen, Test
    der eine soll auf die Sprachheilschule, der andere ne Klasse überspringen
    mal abwarten wie es sich entwickelt


    lieben Gruss

  • ... ja, genau so... immer alles zusammen. Und wir Eltern emotional dazwischen, bemüht, alles richtig zu machen und die richtigen Hebel in Bewegung zu setzen. Um dann immer wieder zu erfahren, dass die offiziellen Stellen (sei es IV oder auch Schulpflege, Schulpsychologischer Dienst etc.) nicht gar so schnell handeln und verstehen, wie wir das gerne hätten...


    Kopf nie hängen lassen... Weiter kämpfen, es gibt immer einen Weg :-)


    Liebe Grüsse
    Patch

  • Ja das kämpfen hab ich schon als Kind müssen lernen, heute hilft es mir sehr, das ganze solange auszuhalten!


    Es nagt so sehr an den Nerven, immer wieder, ja aber SIE müssen, SIE müssen, als wenn man nicht schon genug machen würde mit einem Kranken Kind.


    Irgendwann wird es sich auszahlen und wenn es "nur" das Dankeschön von dem Kind ist, wenn es versteht!


    ich bewundere die Eltern die es noch schwerer haben, da gehört soviel da zu


    lg

  • Hallo ihr Lieben,


    mir tut mein Sohn echt leid, sein normaler Bruder wird zu fast jedem Geburi eingeladen und er wird nie eingeladen
    ich hatte die Lehrerin gebeten die Klasse aufzuklären was mit ihm ist, jedoch verweigert sie es.


    Ich mag meinen Sohn nicht immer so Traurig sehen und überlege einen Brief an die Eltern zu schreiben, das sie mit Ihren Kindern drüber reden können.


    Habt ihr andere Vorschläge, wie ich das Problem lösen kann?

  • Hoi JeDaLe


    Die Schule war bei uns auch immer so ein "Stressfaktor".
    Die anderen Kinder in der Klasse informierte bei uns die Heilpädagogin mit einem lustigen Buch über ein Chamäleon, das immer und überall die falsche Farbe hatte.
    Die Eltern der anderen Schüler habe ich am Elternabend anfangs des neuen Schuljahres selber informiert. Die Lehrerin hätte es auch nicht gemacht, da dachte ich, selbst ist die Frau.


    Unser Sohn wurde auch nirgends eingeladen, nicht einmal zum spielen. Für mich waren dann die Freundebüchlein noch das Tüpfli auf dem I. Er hat auch drei davon gekriegt um sich darin zu verewigen. Bei den heutigen Büchlein ist ja zum Teil vorgegeben, was du schreiben solltest. Als Beispiel die Augenfarbe.
    Da war in dem einen drin: "Deine Freunde". Da hat unser Sohn von sich aus geschrieben: "Keine Freunde". Genau in diesem Freundebuch war zwei Seiten weiter vorne eine Klassenkamaradin, die da alle Klassenkameraden mit Namen aufgeführt hatte, nur ihn nicht. Diesen Eintrag hat er gelesen und ich bin mir sicher, dass er es auch begriffen hat.


    Die Schule mit den anderen Kindern und Eltern waren für uns eine schwierige Zeit. Wir haben aber bei uns im Dorf immer offen über das Thema geredet. Wenn nämlich dann dieser "Komische Vogel" keinen Strich kriegt, wenn er die Ufi nicht hat, wird bei den anderen zu Hause am Mittagstisch geredet, warum der immer eine Extrawurst hat. Genau dem wollten wir entgegenwirken. Die anderen sehen ja nur die Extrawurst, den Extrasch.... den so ein Kind erlebt, mit Mobbing und so, wollen sie ja nicht sehen.


    Das war für mich auch eine sehr traurige Zeit. Wir mussten uns für eine andere Schule umsehen, weil der Integrationsgedanke hier nicht gelebt wird. Jetzt ist er glücklich und von den meisten Mittschülern akzeptiert. Der einzige der ihn momentan in seiner Klasse noch schikaniert, ist ein anderer ASS.


    Grüessli und viel Kraft
    Jris

  • Hallo Jris,


    danke für deine Antwort,


    ich denke er er würde anders mit umgehen,wenn sein Bruder nicht wäre.
    Die beiden sind in der selben Klasse und das macht es nicht leichter.
    Die Lehrerin meinte sie habe schon 2 Autisten in der Klasse gehabt, jedoch trotz reden es bei ihm erst nach 1,5Jahten gemerkt, das es ja sein könnte, ich dachte ich Fall vom Glauben ab.


    Wegen seinen Auffällikeiten machte Sie ne Meldung bei der KESB
    Das gab einen rechten Umschlag, nu ist sie Schwanger und wird die Schule verlassen.


    Das mit dem Heilpedagogen find ich eine super Idee, das werde ich machen, er ist sehr nett und denke hat mehr Verständnis für den kleinen.


    Es ist ein ständiger Kampf, das sollte und dürfte eigentlich nicht sein, finde ich.


    Lieben Gruss

  • Hallo JeDaLe


    Das Zwilling sein ist natürlich so eine Sache. Er merkt, dass er nicht gleich ist, wie sein Bruder. Das bringt nicht nur Vorteile mit sich.


    Bei uns wird die KESB nicht gleich sofort informiert. Das braucht dann schon irgendwie eine Vernachlässigung der Kinder. So haben wir noch mit den regionalen Problemen zu kämpfen.


    Mir hat einmal ein Berater der Nathalie Stiftung in Gümligen gesagt, ich sei wie Zwingli (Berner Geschichte). Ich müsse mit 12 Speeren gleichzeitig an verschiedenen Fronten kämpfen. Es macht das Leben nicht einfach, aber ich bin überzeugt, dass es sich lohnt zu kämpfen. Wir machen kleine Schritte in die richtige Richtung.


    Ich hoffe, du kannst den Heilpädagogen für die Info gewinnen und es bringt deinem Sohn auch etwas.


    Liebe Grüsse
    Jris

  • Hoi,


    habe übe grade mit Ihm gesprochen und er weigert sich
    Er meint man drücke dem Kind ein Stempel auf und er würde dann ausgegrenzt.
    Klar wenn man sich keine Zeit dafür nimmt es richtig zu machen, man die machen mich alle hier so böse, Autismus ist doch nix schlimmes.
    Wenn jemand im Rollstuhl Sitz erklärt man es den Kindern doch auch.


    Ja die KESB meinte nur, Frau L.... Bei Ihnen hab ich nix zu tun, Sie machen alles was gemacht werden muss schon bevor man es sagt.
    Der Fall wird auch abgeschlossen, das war schon Mobbing von der Schule, es wäre fast zu ner Anzeige gekommen.


    Nun überlege ich hier weg zu ziehen, find es so mühsam, egal was ich mache und sage, hab ich das Gefühl alle Arbeiten gegen mich.


    Finde eh das sie hier viel zu langsam mit dem Lernstoff sind sagt die Therapeutin auch.


    Lg

  • Aber hallo, wenn sie ihm keinen Stempel aufdrücken wollen, ist es doch ihre Pflicht, ihn so zu integrieren, dass er sich rundum wohl fühlt.


    Ich für meinen Teil war bis jetzt immer der Meinung, ländliches Gebiet ist gut zum aufwachsen der Kinder. Mit unserem Sohn habe ich mich aber eines besseren belehren müssen. Bei uns sind die Lehrer schon so lange angestellt, dass zum Teil die zweite und dritte Generation bei ihnen zur Schule geht. Gute Heilpädagogen kommen nicht so weit abgeschlagen arbeiten Der Weg ist ja nicht bezahlt. Meine Erfahrungen waren dann folgende: Gegen die Lehrer, Schulleiter und Heilpädagogen kommt man nicht an, wenn sie nicht wollen. Sie wollen sich nicht in ihr Programm reden lassen. Man ist nur gut genug, wenn es um Scherben aufwischen geht oder das Kind sich völlig daneben benimmt und man es nach Hause holen muss. Meine nächste Station war die Schulinspektorin. Die hat mir bei einem runden Tisch erklärt, dass ich meinen Sohn heimnehmen muss, wenn er am normalen Schulunterricht nicht teilnehmen kann. Es ging damals um einen Ausflug nach Thun mit einer Freistunde. Ich habe ihnen erklärt, dass er sich mit seiner Orientierungslosigkeit verlaufe und nicht zur richtigen Zeit beim Bus sei. Fazit: Kann nur bis vor dem Mittag mit, dann müsse ich ihn abholen. Meine nächste Anlaufstelle war unser Regierungsrat Bernhard Pulver als Chef der ERZ. Seine Antwort war eigentlich keine Antwort. Meine Erkenntnis daraus ist. Eine Krähe hackt keiner anderen Krähe ein Auge aus. Die halten zusammen wie Pech und Schwefel auch wenn sie sich untereinander nicht mögen.
    Durch seine Hörbehinderung haben wir eine, für den Moment, passende Schule gefunden. Er geht jetzt auf eine Sonderschule für hörgeschädigte Kinder und wird da gut betreut und ist glücklich integriert. Er kann da die Bez. besuchen und wir haben den Nachteilsausgleich sofort gekriegt, als wir es angesprochen haben.


    Solche Kämpfe gehen an die Substanz. Wir können die anderen nicht ändern. Wir müssen bei uns etwas ändern. Hoffe du findest für deine zwei Jungs eine gute Lösung.


    En Guete

  • Ja es ist wirklich mühsam, habe auch gedacht kleine Stadt da kann man ehr was machen aber pustekuchen.
    Ihrer Meinung nach ist er sehr gut Integriert, frage mich nur warum er das nicht merkt.


    Ja nu die merken auch nicht, das sein Bruder sich in der Klasse langweilt, dann kommt immer eine Klasse überspringen, nein das schafft der nicht, der ist ja nicht Hochbegabt
    sry aber ein Kind muss nicht hochbegabt sein um eine Klasse überspringen zu können.


    Janu abwarten was die Schulphychologin dazu meint


    en guete

  • Hallo ihr lieben,


    gestern war der grosse Tisch, jedoch bewusst ohne die Ärztin vom ASS
    Sie haben alles abgelent
    kein Integrations Status
    kein Nachteilsausgleich
    für den anderen kein überspringen der Klasse


    Begründung
    ASS ist keine Behinderung
    Er kann alles
    ist integriert und er braucht keine Hilfe
    auch die Sprachheilschule ist kein Thema mehr


    Wenn wir die Kinder trennen möchten, soll der gesunden in die Schule im Nächten Ort
    wie er da hin kommt ist unser Problem


    Laut der Schulleitung bin ich das Problem, da ich meinen Sohn nicht im Griff habe und das hat nix mit seiner Erkrankung zu tun.
    Die Aussagen vom Spital Münsterlingen sind schwammig und nix sagend
    Man solle zusehen das mir geholfen wird mit den Kind klar zu kommen, ab nächstes Jahr gäbe es die Möglichkeit einer Ganztages Schule wo ich ihn ja dann hingeben kann, jedoch die Kosten muss ich dann auch tragen


    Alles in allem bin ich der Fehler der behoben werden muss, weil es mit den Kindern keine Probleme gibt
    und das es so gut läuft hat ja nur mit der Arbeit der Schule zu tun, ich habe nix dazu beigetragen


    Zur Erinnerung, wir reden von einem Jungen mit Frühkindlichem Autismus mit einem IQ von 88



    Der normale (IQ weiss ich nicht) war die Aussage, im Vergleich mit Gleichaltrigen, liegt er über dem Durchschnitt aber noch weit weit weg von einer Hochbegabung, er hat ein schlechtes bzw. verzögertes Sprachverständnis das er nicht aufholen wird und drum wird er es nie schaffen ne Klasse zu überspringen


    Ja was soll man dazu och sagen ....

  • Hoi JeDaLe


    Auf alle Fälle lass dir ja nicht einreden, dass du das Problem bist. Unserer hatte in der Schule auch keine Probleme und zu Hause hat er dann Dampf abgelassen. Also lag das Problem auch bei mir. Diverse Therapeuten sagen aber, dass sich ein Kind in der Schule zusammennehmen kann und zu Hause dann explodiert. Einerseits ist ja gut, wenn sie ihren Dampf ablassen können und es nicht in sich hineinfressen. Bloss müsste der Pinkelpfosten nicht immer die Mutter sein.


    Unsere Erfahrung war, wenn die Schule nicht will, ich da nichts erreichen kann. Du musst eine Lösung haben, die für dich und deine Kinder stimmt. So wird auch wieder Ruhe in die Familie kommen.


    Wenn du die Diagnose hast, kannst du ja einmal bei Inclusion Handicap (vorher Egalité Handicap) anfragen. Bei uns haben die für einen Nachteilsausgleich geschrieben, da die Schule keinen geben wollte.


    Wie kommt eigentlich eine Schule dazu, eine Diagnose nicht anerkennen zu wollen. Wer entscheidet eigentlich was behindert ist oder nicht?


    Liebe Grüsse und nimm dir Zeit, die Sonne zu geniessen (Akku laden)
    Jris

  • Hallo Jris,


    wir hatten gestern ein gespräch mit der Ärztin vom Ass, Sie hat uns das selbe gesagt auch das es jetzt durch die vielen Umstellungen die anstehen noch schwieriger werden wird
    Die Klassenlehrerin ist ab Sommer nicht mehr da, es kommt eine neue, das Schulhaus wird umgebaut, sie müssen an einen anderen Ort zur Schule und jetzt auch noch das Problem, das unser Sohn den Heilpädagogen auf die Schwarze Liste Gesetz hat
    Ich wollte heute morgen mit ihm reden, er hat total abgeblockt und gemeint ich soll zur Schulleitung gehen
    Er fragte nicht mal meinen Sohn ob er bleiben will
    Ich finde das Verhalten unter aller Sau


    Um die Familie zu Stabilisieren, hat uns die Ärztin empholen uns bei der KJPD anzumelden
    Die Schule soll sehen das wir alles versuchen um Probleme zu vermeiden, das Sie dann aktiv werden müssen


    Das schlimmste ist, sie wollten die Untersuchung des Kindes und nu sagen Sie, die Aussage des Spitals hat keine Bedeutung
    Die schreiben immer viel aber da kann man nicht nach gehen


    All meine Bemühungen das ganze in eine akzeptable Bahn zu lenken, werden abgelehnt
    Ich werde nun auch nix weiteres Unternehmen, sollen Sie es doch selber merken
    Laut der Schule gibt es ja keine Probleme, also gut, warten wir mal ab was noch alles kommt


    Traurig das es so laufen muss
    Wird lustig wenn er die neue Lehrerin auf die schwarze Liste setzt so wie er es von Anbeginn mit dem Lehrer am Freitag gemacht hat, die sind schon soweit das es immer knallt und der Lehrer am verzweifeln ist
    aber
    es gibt keine Probleme zu 90% ist es immer gut
    die Logopädin sagt es ist eine undankbare Aufgabe mit ihm zu schaffen


    Wir haben mittlerweile schon so enorm viele Leute um uns rum, ich kann mir schon garnicht mehr die Namen merken
    es kommen immer noch mehr und mehr, ich weiss nicht was die Schule noch will
    ich muss immer alles beweisen und machen, die von der KESB sagte, mir kann man nicht helfen da ich vorher schon alles in die Wege leite bevor man es mir sagt, dennoch sagt die Schule mir muss geholfen werden, so ein dummer Schwachsinn



    Ja nu wir bleiben dran
    lg

  • Hallo Ihr Lieben,


    bei bei uns hat sich was Neues ergeben da die andere Stelle keine Kapazitäten hat, machte Sie den Vorschlag das unser Sohn in die Tagesklinik kommt ab Herbst, dann muss die Schule Reagieren.
    Bin gespannt ob es nun gut kommt


    LG