Dass der Themenkomplex 'Autismus' hier in der Schweiz, nicht etwa in Schweden, eine viele zu schwache Lobby, in jeglicher Hinsicht hat, ist eine leidige Tatsache.
Die meiste, dieser Hilfeleistungen und Unterstützungen betreffen Eltern von autistischen Kindern.
Meine Frage lautet, wo bleibt denn die Unterstützung von hochfunktionalen ERWACHSENEN autistischen Menschen hier zu Lande?
Meiner Vermutung nach, werden etwa 80% dieser Hilfeleistungen an Eltern von autistischen Kindern ausgehändigt. Für die erwachsenen Menschen bleiben da noch magere 20% übrig.
Für sehr auffällige autistischen Menschen werden, im Verhältnis, mehr Mitteln aufgewendet als für äusserlich eher unauffällige hochfunktionale Autisten oder Aspies.
Ina Wilhelm hat in dieser Fragerunde sehr gute Aspekte in dieser leidigen Beziehung postuliert.
Gut Frau Ina Wilhelm kommt aus unserem direkten nördlichen deutschen Bundesland Baden-Württemberg.
Die Probleme sind aber mit deren unserer Schweiz fast deckungsgleich, weil Deutschland noch lange nicht derart progressiv aufgestellt ist wie etwa Schweden.
Der Verein 'Autismus deutsche schweiz' wäre gut beraten die hochfunktionalen autistischen ERWACHSENEN Menschen ernster zu nehmen. Es gibt nicht nur autistische Kindern und deren Angehörigen, sondern, ganz klar, auch ERWACHSENE betroffene Menschen, die oftmals keine Angehörige mehr haben !!!
Diese Menschen stehen häufig ganz alleine auf weiter Flur da, auch Ihnen sollte endlich geholfen werden, oder?
Unterstützung für ERWACHSENE autistische Menschen
-
-
Ich habe gerade wieder ziemlich Mühe mit deiner "Verallgemeinerung".
Ich suche seit April eine Therapiemöglichkeit für meinen Sohn. Zig Anfragen bei Psychologen und Psychiatern. Fehlanzeige!!!!! Besetzt, nicht zuständig, nicht ausgebildet, Ausreden a gogo.
Gutsprachegesuche alle 6 Monate an das Amt für die Bezahlung der Fahrkosten. Warten mindestens 4 Monate auf Antwort. Eigentlich wäre der Taxidienst nicht meine Arbeit.
Unser Sohn schreibt mir heute aus seinem Lager: "Es ist eine einzige Katastrophe!"Wo bitte bleibt da die Hilfe an Eltern und ihre autistischen Kinder. Diese 80%
Das einzige, wo ich dir Zustimme ist, dass wir keine Lobby haben.Das betrifft aber alle!
-
Auch ich muss mich wieder einmal über deine Verallgemeinerung ärgern, Fritz. Bekommt 'man' als Erwachsener mit hoch funktionalem Autismus keine Hilfe oder bekommst du nicht die Hilfe die du dir wünschst und auch brauchst? Ich (ASS Betroffene Erwachsene) habe/erhalte, zumindest was meine ASS betrifft, jede Hilfe die ich brauche. Ich darf mit dem Auto zuu Arbeit, kann dort parkieren obwohl die Parkplätze sehr limitiert sind und ich laut Parkreglement keinen Anspruch auf einen Parkplatz hätte, darf bei der Arbeit Kopfhörer tragen, habe eine Begleitkarte der SBB die es mir bzw meiner Begleitperson ermöglicht, gratis mitzufahren in öV, ich erhalte Unterstützung von meinem Hausarzt (der auch bereit ist, mir Termine an Randzeiten zu geben damit ich nicht im Wartezimmer sitzen muss), habe mit meiner Therapeutin und der Ergotherapie Tagesabläufe erarbeitet, mit der Physiotherapie Bewegungsabläufe optimiert und so weiter.
Meine Überzeugung ist es, dass ich nicht alles (alleine) können muss aber ich selbst Schuld bin, wenn ich nicht um Hilfe bitte. Es gibt i ( für Erwachsene) nur da die Hilfe die benötigtwird, wo sie auch verlangt wird. Wenn niemand weiss was 'man' bzw du brauchst, (und du ja vom hochfunktionalen Betroffenen ausgehst) kann man auch keine Hilfe erwarten. Auch NTs können keine Gedanken lesen...
Was wünschst du dir (für dich u/o andere erwachsene Betroffene) denn für Hilfe?
Weisst du, Fritz, ich bin auch körperlich Krank, habe nicht nur die ASS. Im Bereich ASS erhalte ich aber weitaus die grössten Hilfestellungen. Ich habe Rheuma und starke Schmerzen die mich sehr in meinem Alltag einschränken. Was es gibt Medikamente die vielleicht helfen könnten, aber meine Krankenkasse bezahlt sie nicht. Das finde ich sehr blöd. Tja...
Doch noch einmal die Frage an dich: Was erwartest du denn für Hilfe? -
Liebe Emma,
Das finde ich echt toll und grosszügig, dass Deinen Anliegen und persönlichen Bedürfnisse Folge geleistet wird. Derartiges finde ich vorbildlich und ist in Schweden bereits der üblichen Regelfall.
In der zu sehr nur auf Kommerz und Gewinnoptimierung ausgerichteten Schweiz
sieht es im allgemeinen eben leider gar nicht so toll und super aus.
Viele Bürger verstehen bei den Begriffen 'Autismus' und 'Asperger-Syndrom' immer noch bloss Bahnhof.
Als erwachsener ASS-betroffener Mensch hat man es hier zu Land oftmals sehr schwer, das darf ich so behaupten weil ich in diversen Autismus-Selbsthilfegruppen und Aspergertreffs teilnehme und die Schicksale deshalb hautnah mitbekomme.
Mobbing von autistischen Mitmenschen ist beispielsweise immer noch mancherorts
salonfähig.
Das Problem ist, wir haben schlicht und ergreifend keine tragfähige Lobby. -
Lieber Fritz
Du hast Recht,ich habe grosses Glück mit dem Support den ich erhalte. Aber vielleicht ist ein Teil meiner Einstellung auch ein Teil des Glücks. Ich habe durchaus ganz negative, depressive Momente oder Lebensphasen. Trotzdem bin ich der festen Überzeugung, nicht die Last der Welt auf meinen Schultern tragen zu müssen (uh- wenn ich mir das gerade so vorstelle, bildlich.....). Ich glaube Iris hat in einem anderen Thread geschrieben, dass du vielleicht deine Sichtweise ändern solltest (oder so ähnlich). Ich denke, das Beispiel mit dem halb vollen und halb leeren Wasserglas ist ein gutes. Zudem könnte man das Glas auch leer trinken und ein Problemlöser sein! Ich weiss dass du zB ein immenses Wissen über Pflanzen hast. Das finde ich supercool! Wenn man mit dir zusammen auf einem Spaziergang ist, hat man immer ein super Lexikon dabei. Das macht echt Spass. Aber ich weiss auch, das dein/unser Verhalten als Betroffene andere ziemlich nerven kann.
Ich verstehe dass du sagst, unsere Lobby wäre nicht gross genug. Aber manchmal finde ich, die kleinen Messages wichtiger als das Ansprechen der grossen Masse. Wenn du dein Namensschild zB nicht trägst bei der Arbeit und sich jemand darüber aufregt oder daran stört, wieso versucht du ihm den Grund dafür nicht einfach (kurz) zu erklären? Vielleicht weckst du seine/ihre Neugier und die Person fragt nach. Eine gut informierte Person kann die Lobby vergrössern!
Liebe Grüsse -
Fritz: Insofern hast du Recht, dass es in der Schweiz wirklich noch Entwicklungsbedarf gibt im Bereich der Ausbildungsstätten und auf dem ersten Arbeitsmarkt für autistische Menschen. Eine Studie von Andreas Eckert "Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz", 2015, HfH, kam tatsächlich zu diesem Schluss.
Ich denke jedoch, dass es wenig sinnvoll ist, wenn Autisten sich vorwurfsvoll und mit Klischees gespickt um Aufmerksamkeit bemühen, wie ich das manchmal bei dir wahrnehme aus meiner Sicht. Die "andere" Seite der Neurotypischen (auch das ein Klischee?) reagiert darauf eher zurückhaltend und abweisend, weil es mit einer Schuldzuweisung verbunden ist und abschreckend und stigmatisierend wirkt.
Der "Tatbestand" besteht, kein Zweifel. Sinnvoller erscheint es mir hingegen, wenn das Interesse für die Schwierigkeiten geweckt wird, die Belastungen anhand konkreter Beispiele beschrieben und wie übersetzt werden können, damit die Bedürfnisse eher verständlich werden.
Und Fritz, du schreibst ja, dass du in einer erfolgreichen Selbsthilfegruppe bist. Das ist doch eine gute Basis. Es braucht nicht immer für alles die grosse Öffentlichkeit und Medienwirksamkeit. Ich bin überzeugt, dass vieles im Kleinen geschieht und sich entwickelt - ähnlich dem Tropfen der auf die Wasseroberfläche fällt und seine Kreise immer weiter zieht. Vertraue darauf, es funktioniert! Das ist doch ein guter Anfang! -
ich habe deinen Beitrag gelesen und möchte hier einen Gedankenansatz aufwerfen, der zwar nichts mit dem Thema von Fritz zu tun hat. Du schreibst von Rheuma und Schmerzen. Ich kenne das zur Genüge und möchte dir meinen Umgang damit schildern. Wenn es nach den Ärzten ginge, dann hätte ich heute bereits Operationen an der Wirbelsäule, an der linken Schulter sowie am rechten Knie über mich ergehen lassen müssen. Aktuell steht das Thema Knie-OP im Raum. Dafür habe ich eine Verordnung zur Physiotherapie bekommen und ich denke positiv, dass ich damit ein für mich befriedigendes Resultat erzielen werde. Aber und das ist der springende Punkt: Ich habe nichts davon machen lassen, entgegen den Prognosen der Ärzte von vor 10 Jahren, dass ich heute, also 2016, spätestens am Rücken operiert hätte werden müssen. Im Gegenteil: meinem Rücken geht es gut, abgesehen von halt altersbedingten zeitlichen Unpässlichkeiten. Was ist mein "Rezept"? Erstens: ich habe radikal mit den Schmerzmitteln aufgehört, die zusätzlich - neben den teilweise massiven Nebenwirkungen - zur Übersäuerung meines Körpers beigetragen haben, was Arthrose und Co. geradezu fördert. Seitdem haben sich die Schmerzen nach und nach reduziert. Zweitens und das ist meines Erachtens besonders wichtig: ich habe die Ernährung komplett umgestellt. Das heisst: viel Obst und Gemüse, wenig Alkohol, wenig Süssigkeiten, kein Fleisch. Das heisst jetzt nicht, dass ich Veganer bin,nein, der Gedanke zielt eher in die Richtung der massvollen Aufnahme bestimmter Nahrungsmittel. Ich gönne mir ab und zu auch mal ein Stück Kuchen mit einer schönen Tasse Kaffee oder auch zwei ... Dazu möglichst viel Aufenthalte im Freien - was nichts mit Sport zu tun hat. Einfach nur spazieren oder auf einer Bank sitzen. Ein weiterer nicht zu verachtender Effekt ist, dass ich so einiges an Gewicht verloren habe, was wiederum dem Rücken zugute kommt wie auch den Knien. Weiter habe ich angefangen, auf meine Gedanken zu achten, will heissen, ich denke nicht dauernd, wie ich das früher oft getan habe, an all die Schmerzen, die ich habe oder hatte bzw. ich male mir heute keine Horrorszenarien, wie es mal im Alter sein würde, mehr aus. Vieles hängt mit den Gedanken zusammen. Ich kann mich selbst bemitleiden und muss mich anschliessend nicht wundern, wenn genau das, woran ich gedacht habe, auch eintritt. Das Gegenteil ist schwer aber machbar! Ich finde, es lohnt sich auf alle Fälle, dies in Betracht zu ziehen und zu versuchen, es kostet nichts und hat garantiert keine Nebenwirkungen! Nicht zu vergessen das Lebensgefühl, das heisst, es gibt heute Tage, an denen ich nichts spüre, mich bewegen kann wie wenn nie was gewesen wäre. Das alleine ist kostbar!
-
Diese Studie von Professor Dr. Andreas Eckert bestätigt meine Vermutung
-
Hallo zusammen,
bin seit ein paar Minuten neu hier auf der Webseite und ich bin hier gelandet, weil mich eine Zeitungswerbung von denen hier Wütend gemacht hatte...
Nun, was heisst, ich kann noch nicht viel beitragen zum allgemeinen hier.
Ich bin im mittleren Alter und habe ein sehr schweres leben hinter mir, bin auch alleinerziehender Vater von zwei wunderbaren Kindern und weiss nun seit ca. 2 Jahren, das ich im Autismus-Spektrum zu finden den bin. Mein Leben gestaltet sich mit neuen sichten zu den Normalos. Für mich stelle ich die Normalos, welche sich durch Mehrheit als solches definieren unter denn Dunning-Kruger-Effekt.Das Video oben habe ich schon gar nicht angeschaut, hört sich nach Politikgelaber an und bring nur Debatten und kaum konstruktives Handel, Sorry, ist meine Erfahrung, bei mir zählt was bewirkt wird und mit welchen Folgen oder Aussichten.
Ich bin somit Erwachsen und hätte so einiges an Hilfe gebraucht in meinem Leben. Hilfe gibt es kaum und schon Garnichts wenn man nicht als Minderintelligent eingestuft wird, dann zählen Schwierigkeiten schon gar nicht mehr und man muss sich schon mit NLP etc... behelfen um dann noch trauriger zu werden wenn man dann mit Normalos umgehen muss und mit deren Verlogenheit, welche sogar zumeist als legitim betrachtet wird etwas erreichen will und alles muss man belegen, selbst ein Arzt muss man belernen (das ist keine Kritikt am Arzt), damit er weiss wie man mit einem Klient umgehen muss und auf was man auch achten muss und dass vieles nichts selbstverständlich ist.
Jetzt lese ich in der Zeitung: "Spenden für Hilfe bei Autismus" so ein Dreck, noch nie gehört, was soll das?
Weder ich noch meine Kinder erhalten wirklich Hilfe ohne finanzielle Profit Hintergrund, selbst IV will nichts wissen und wegen darum und deshalb und Butget etc..., scheiss verhalten immer nur wegen dem Geld (Natürlich ist es eine Lebensgrundlege, schon klar) und nicht echtes Interesse an Menschen. Momentan brauche ich auch Geld, da ich für zum überleben eine Firma Gründen will.Allgemein kann ich sagen, dass im Umgang mit Autisten ob anstrengend oder nicht es eine Bereicherung ist und für mich persönlich eine Auszeichnung, da wir vielleicht normaler sind, wenn wir nicht normal sind oder, Smile?
Jeder der mein Text nun liest, soll sich auch gleich im Klaren sein, dass ich nur Konstruktives und nicht wertendes erwarte als Autist. Der Leser nur eine beschränkte Sicht haben kann oder wissen über meine Fähigkeiten.
Fazit ich brauche auch Geld als Erwachsener und von mir will man nur Geld, ich als Mensch, da bin ich nur eine AHV-Nummer.
Als Mensch würde ich mir Hilfe wünschen im Umgang mit Normalos (weil es halt so viele sind, lol), wenn ich mit ihnen reden muss, merkt man oft nichts, was in mir alles passiert, aber ich verstehe oft nicht, wenn ich die Micro-Muskelreflexe im Gesicht oder Körper lese, sind jetzt Emotionen oder Lügen vom Normalo, weil ich was sage oder weil ich ihn mit Gesagtem anspreche in den Gefühlen oder weil der Normalo sich an etwas erinnert oder Konstruiert, was nicht mit dem Gespräch zusammen hangt und ich nicht werten sollte.
Als Beispiel ich spreche über ein Ereignis aus der Zeitung, auf einmal sehe ich das der Normalo optisch an etwas erinnert und dann optisch Konstruiert und sich Wut für einen kleinen Moment erkenntlich zeigt. Der Normale aber spricht mit mir ganz normal weiter die ganze Zeit. Ich weis jetzt nicht die Wut, war die auf mich gerichtet, auf eine Erinnerung oder weil er etwas erwartet das ihn wütend machen kann mit oder ohne mich. Da ich schon zu genüge intrigiert wurde und dies auch immer beweisen (Natürlich nur Missverständnisse, bla bla bla...) und offenlegen kann bin ich sofort verunsichert und weiss nicht was ich damit anfangen soll.So jetzt steht einmal mein Text und würde mich höchst freuen über Hilfe und kein bla bla...
Herzliche
Griessli
GregPS: Frieden ist eine Lüge...
PPS: Menschen, bitte Weiterentwickeln... -
@Greg
Viele Worte, viele Vorwürfe, wie mir scheint und eine Welt von Autisten und "Normalos". Tönt happig.
Leider habe ich nicht wirklich verstanden, was du sagen wolltest... -
Ich finde Greg's Vorwürfe nicht zu happig - entspricht auch, in etwa, meinen Erfahrungen.
Viele Normalos meinen ihr 08/15-Verhalten sei tatsächlich sakrosankt, was sicherlich so nicht stimmt.
Normalo zu sein, heisst bloss gewöhnlich zu sein, lateinisch vulgär von vulgaris abgeleitet.Zum Finanzellen, die kantonalen SVA-Anstalten (> IV) bieten Hilfslosenentschädigungen an, um behindertbedingten Mehrkosten decken zu können. Diese Hilfslosenentschädigungen (HE) wird in drei Stufen aufgeteilt. Als hochfunktionalen Autist kommt realistischerweise nur die erste Stufe in Frage, das heisst konkret Fr. 470.-/Monat.
Wichtig ist hierbei, dass ein Psychiater schriftlich darum ersucht oder es zumindest beglaubigt.
Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der 'autismusgruppe winterthur', eine erfolgreiche Selbsthilfegruppe für erwachsene autistische Menschen, haben ziemlich Erfahrungen in derartigen Angelegenheiten. -
Hallo Fritz
Du hast in diversen Beiträgen geschrieben, dass die autisumsgruppe winterthur sehr erfolgreich ist. Ich verstehe diese Aussage nicht ganz. Könntest du kurz erklären, was du damit meinst? Wann ist eine Selbsthilfegruppe erfolgreich und wann nicht?
Liebe Grüsse -
Eine Selbsthilfegruppe ist für mich dann erfolgreich, wenn sie die, erfahrungsgemäss kritische, Startphase überstanden hat und hernach mindestens ein Jahr lang steht.
Weiter sollte ein gewisses Vertrauen in der Gruppe vorhanden sein.
Etwaige häufige Fluktuationen sind nicht zu verhindern, sollten sich aber mit der Zeit etwas einstellen. -
@ Regenbogen
Danke für deinen (off-topic) Input.
Ich finde es toll, dass du mit 'unmedizinischen' Massnahmen so viel erreichen konntest.
Ich muss ganz ehrlich sagen, Sport ist nicht so mein Ding. Ich gehe ins Aquafit und spazieren, mehr aber auch nicht.
Die Ernährung ist durch meine Nahrungsmittelintoleranzen schon arg eingeschränkt, sodass ich eh zu genügend Obst und Gemüse komme, wenn ich das Essen nicht grad total verweigere.
Ich kann die Schmerzen die meiste Zeit recht gut aushalten u/o ausblenden doch wenn ich am Morgen kaum aus dem Bett komme oder den Haarföhn nicht halten kann, dann ärgert mich das. Heute habe ich erfahren, dass es mit grösster Wahrscheinlichkeit an der fehlenden medikamentösen Therapie liegt, dass sich meine Augen verschlechtern. Nicht das Sehen an sich sondern der Augenhintergrund.
Das ist frustrierend.
Aber ich habe endlich eine KoGu für ein Medikament erhalten und hoffe, nicht nur weniger Schmerzen zu haben sondern auch die Begleitsymptome in Schach halten zu können.
Grundsätzlich finde ich nicht die Schmerzen schlimm, sondern die Einschränkungen die daraus resultieren. Ich brauche meine Hände für meine anderen medizinischen Therapien und wenn das tägliche Katheter wechseln ein Ding der Unmöglichkeit wird, ist das einfach nur doof.
Lg -
@Moira
Ich kann Gregg hingegen sehr gut verstehen. Der schreibstil ist etwas ungewöhnlich, aber der Inhalt für mich nachvollziehbar. Möglicherweise weil es auch meinen Erfahrungen entspricht und wie andere Menschen auf mich reagieren.
Dazu kommt dass ich, wenn ich etwas sage es auch so meine. und in meiner erfahrung passiert es häufig das wennich eine feststellung treffe oder eine frage stelle diese als vorwurf aufgefasst werden. wenn Du also schreibst das greg viele vorwürfe macht, liegt das einzig daran, dass du es vorwurf interpretierst. wenn ich gregs beitrag lese kann ich lediglich eine meinungsäusserung und schilderung von erlebnissen sehen,, aber keine vorwürfe. -
In jeder Antwort oder Äusserung, auch wenn sie sich von anderen gänzlich oder teilweise unterscheiden mag, steckt eine Perspektive / ein Blickwinkel ;-)...
-