Beiträge von christa

Liebe JaDaLe

Ich kann dir so gut nachfühlen! Mein Sohn ist ein mittlerweile erwachsener Asperger. Die Schulzeit war der absolute Horror für die ganze Familie. Aber nicht nur die Schule gab mir die Schuld an allen Problemen, die sie mit einem Sohn hatte und er mit den Lehrerinnen und Lehrern, auch die Fachleute, die keine Ahnung von Autismus in irgendeiner Form hatten, gaben mir die Schuld, dass mein Sohn so sei, wie er sei. Ich könnte Bücher über all die Dinge schreiben, die mir im Zusammenhang mit meinem Sohn gesagt wurden.
Lass dich nicht beirren. Ich würde nie mehr zu dieser Logopädin gehen... Es ist das Problem der Logopädin, wenn das mit deinem Sohn nicht funktioniert, nicht deins. Bei uns waren die sogenannten Fachleute meistens das grössere Problem, als die Probleme mit unserem Sohn. Sich mit solchen Leuten auseinander zu setzen braucht zu viel Energie. Eventuell hat es bei euch eine Autismussprechstunde. Lass dich dort beraten.

LG

Wir erleben die Pubertät zum Teil ähnlich bei unserem Sohn wie Annette. Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Pubertät bei uns am ersten Lebenstag unseres Sohnes begonnen hat, sich mit jedem Jahr gesteigert hat und im Moment auf dem Höhepunkt ist. Wir sind bei unserem Asperger-Sohn immer voll dran und auch ich habe den Eindruck, dass sich die autistischen Züge in der letzten Zeit eher verstärkt haben. Sein Spezialinteresse ist zur Zeit der E-Bass. Seit einigen Monaten geht er am Konservatorium in die E-Bass-Stunde. Der junge Musiklehrer scheint anscheinend genau der Richtige zu sein für unseren Sohn. Gestern abend, ging er nach viel Geschrei und Vorwürfen an uns in die E-Bass-Stunde. Nach 2 Stunden kam er völlig entspannt und gutgelaunt nach Hause. Die Stunden bis er ins Bett ging, hielt die gute Laune an. Solche entspannte Stunden sind bei uns eine Seltenheit, man kann sagen eine Kostbarkeit und es gibt sie nur nach den Musikstunden.

Bei mir selber merke ich nach all den Jahren des Kampfes grosse Ermüdungserscheinungen, das Gefühl, dass ich es manchmal nur noch mit grosser Anstrengung schaffe über die Runden zu kommen. Obwohl ich eigentlich ein positiver Mensch bin, merke ich, dass sich bei mir in der letzten Zeit manchmal Hoffnungslosigkeit auf eine Besserung der Umstände eingestellt hat. Mit dabei ist auch immer die Sorge, wie es denn weitergehen wird. Unsere Welt ist dummerweise nicht so, dass da auf Menschen mit einer Besonderheit viel Rücksicht genommen wird.

Ich würde ihn auf jeden Fall so rasch wie möglich abklären lassen. Mein Sohn wurde erst mit 16 Jahren abgeklärt. Die IV übernimmt ausser einer Schreiner Praktikerlehre nach Insos gar nichts. Die medizinischen Massnahmen wurden abgelehnt, weil er nicht vor 5jährig abgeklärt wurde. Dafür haben wir jetzt grosse Probleme mit der Krankenkasse, weil sie zum Teil die medizinischen Massnahmen nicht übernehmen will oder wollte. Die Probleme, die wir in der Schule hatten, waren horrormässig. Es hat nicht immer verständnisvolle Lehrer. Mein Sohn wurde ausgegrenzt und gemobbt, teilweise auch von Lehrern. Wenn das bei euch je passieren sollte, bekommt er seinen Stempel so oder so. Da ist der IV-Stempel wohl das kleinste Problem. Meldet euch auf der Autismussprechstunde an. Nicht bei irgend einem Kinderpsychiater!

Herzliche Grüsse
christa

Liebe Bronti

Das was du da schreibst hat mich an meinen Asperger Sohn erinnert, als er in diesem Alter war. Er hatte im Kindergarten 2 Freunde. Er hat sie jeweils auf den Kopf geküsst und mit ihnen Händchen gehalten. Es hat meinen Mann glaube ich eher mehr irritiert als mich. Die beiden Buben haben nie negativ reagiert. Sie waren halt eben Freunde. Dann sind die beiden in die erste Klasse gekommen. Sie waren 1 Jahr älter als mein Sohn. Etwas später ist der eine weggezogen. Vom Moment an, als mein Sohn wusste, dass der Knabe umziehen wird, wurde er sehr aggressiv gegen ihn (wir wussten damals nicht, dass er das Asperger-Syndrom hat). Später hat sich auch der Kontakt mit dem anderen Buben verloren. Ich glaube, das war die einzige Zeit, wo mein Sohn jemandem seine Zuneigung in dieser Art gezeigt hat. Ich bewahre diese Erinnerung wie einen Schatz in mir...

Herzliche Grüsse
christa

Hallo zusammen

Ja, das mit der Struktur ist so eine Sache. Wir haben soviel Struktur wie nur möglich und trotzdem leben wir auf dem Vulkan. Wir sitzen z.B. beim Nachtessen alles läuft gut, unser Sohn hält uns einen Vortrag über Gitarren oder Holz, irgend etwas, was ihn halt eben brennend interessiert und mein Mann, die Tochter oder ich müssen ihm nur eine Frage stellen, weil wir ja nicht soviel über sein Thema wissen wie er und schwupps fängt er an zu schreien und uns zu beschimpfen. Oder man muss nur irgend ein Stichwort liefern, von etwas, das ihn anscheinend nervt und schon wird er aggressiv und beschimpft und schreit uns an. Es ist nicht vorhersehbar, wann es losgeht. Manchmal muss ich nur husten und er schreit. Wehe man berührt ihn versehentlich. Am schlimmsten ist es, wenn er mich tätlich angreift. Ich habe da keine Chance. Mein Sohn ist 1m 80 gross und ziemlich stark. Ich selber bin eher klein. Wir haben eine Art Punktesystem fürs Begrüssen, fürs Jacke an die Garderobe hängen, die Tasche wegräumen, keine Gewalt, keine Beschimpfungen. Es ist ihm egal. Wir machen das schon längere Zeit. wenn er etwas "verliert" in seinem Puff im Zimmer, sind wir schuld und wir haben es ihm gestohlen etc. Wenn es ganz schlimm ist, müssen wir immer Angst haben, dass er uns die Wohnung demoliert. Als er jünger war, hat uns einmal jemand die Polizei auf den Hals gehetzt, weil er so geschrien hat. Zum Glück haben wir sehr tolerante Nachbarn.
Und dann, von einer Sekunde zur anderen hört er auf mit seinem Geschrei und ist ganz umgänglich. Ich habe bis heute nicht begriffen, was da genau abgeht. In der Lehre geht es anscheinend gut. Aber wenn er am Abend nach Hause kommt, ist der "Pfupf dusse" und dann wird erst einmal geschrien und gepoltert. Aber nicht immer. Manchmal würde ich mir wünschen, dass ich in meinen Sohn "hinein sehen" könnte, um zu verstehen, wie er funktioniert. Ich komme manchmal wirklich an meine Grenzen.

christa

Hallo albe-zuhi

Unser Sohn ist 18 Jahre alt und auch Asperger. Er macht eine Lehre und dort hält er sich anscheinend gut an die Regeln, die dort gelten. Aber zu Hause funktionieren alle Regeln nur wenn es ihm gerade passt. Es kann auch sein, dass es von einer Sekunde zur anderen ohne für uns ersichtlichen Grund nicht oder nicht mehr passt. Ich habe immer das Gefühl auf einem Vulkan zu leben. Eine Lösung für dieses Problem haben wir bis heute nicht gefunden, weil er so unberechenbar ist. Auch die Fachleute müssen akzeptieren lernen, dass es praktisch nicht so einfach ist wie in der Theorie. Das ist zwar ein schwacher Trost, aber immerhin!

Gute Nerven und herzliche Grüsse
Christa

Unsere Abklärungsphase dauerte ca. 13 Jahre! Unser Sohn bekam mit 16 Jahren Ende 2008 endlich die Diagnose Asperger. Angefangen haben wir beim Kinderarzt, der uns, als er nicht mehr weiter wusste an einen Kinderpsychiater, der als Kapazität galt, weiter schickte. Dieser Psychiater weigerte sich unseren Sohn abzuklären, weil er noch zu jung sei. Er machte eine Therapie mit ihm. Aber was er eigentlich genau mit dem Kind machte, wissen wir bis heute nicht. Nach einer Zeit unguter Gefühle unsererseits haben wir bei diesem Kinderpsychiater aufgehört. In der ersten Klasse sind wir auf der Erziehungsberatung gelandet. Die Psychologin hat sich geweigert unseren Sohn abzuklären. Die Schulärztin verschrieb irgendwann eine Runde Psychomotorik. Aus Spargründen wurde die Psychomotorik wieder abgesetzt. Kurz nach dem 9. Lebensjahr machte eine Kinderneurologin die erste Abklärung und stellte Anteile von POS fest. Sie verschrieb Ergotherapie. Nach einiger Zeit wollte die Krankenkasse die Ergotherapie nicht mehr bezahlen, weil unser Sohn zu wenig behindert sei. Ca. 1 Jahr später waren wir wieder bei der Erziehungsberatung. Der Psychologe wollte zuerst eine Abklärung machen. Nach ca. 6 Monaten Wartezeit wurde die Abklärung auf der EB von einem angehenden Kinderpsychiater gemacht. Es war ungefähr die selbe Abklärung, welche schon die Neurologin gemacht hatte. Die Quintessenz dieser Abklärung auf der EB war, dass ich, die Mutter eigentlich schuld am Verhalten unseres Sohnes sei, weil sich mein Bruder das Leben genommen habe. Das Ganze dauerte vom ersten Besuch beim Psychologen bis zur Besprechung der Abklärung genau ein Jahr. Der Psychologe und der angehende Kinderpsychiater machten sich sehr grosse Sorgen um unseren Sohn und wollten ihn in die Kinderpsychiatrie einweisen, damit der angehende Kinderpsychiater noch mehr Abklärungen machen könnte. Den Psychologen hatten wir in diesem Jahr genau 2 Mal gesehen. Wir haben auf die Kinderpsychiatrie verzichtet.
Im Jahr 2005 ist unser Sohn in der Schule ausgerastet und bekam einen Schulausschluss von 3 Monaten. Was er in diesen 3 Monaten machen sollte, war allein das Problem von uns Eltern. Weder von der Schule noch von der Schulkommission hat je jemand nachgefragt, was aus ihm geworden ist. Weil er völlig traumatisiert und verstört war, haben wir ihn dann doch schweren Herzens in die Kinderpsychiatrie, d.h. ins Neuhaus, Bern, gegeben. Von Ende April 2005 bis Anfang Juli 2006 war er dort. Die Zeit, die unser Sohn dort im Neuhaus verbracht hat, war für unsere Familie der absolute Horror. Bis heute wissen wir nicht, was die Psychologin, die für ihn zuständig war, eigentlich mit ihm gemacht. Während Monaten haben wir mit dem Oberarzt gekämpft. Als man uns loswerden wollte, weil wir darauf bestanden, dass mit uns endlich nach einer angepassten Schule gesucht würde, hiess es von Seiten Neuhaus, dass man unseren Sohn aus seinem Umfeld nehmen müsse, weil es ihm schade. Es komme nur ein Heim in Frage. Dann schickte man uns aufs Jugendamt, wo man beim ersten Gespräch zum Schein auf uns einging. Beim zweiten Gespräch war der Oberarzt dabei. Er hat von unserem Sohn wie von einem Monster gesprochen und von uns, als wären wir schwerstabhängige Drögeler oder Alkoholiker. Die Sozialarbeiterin war voll auf der Linie des Oberarztes. Wir sind heute noch überzeugt davon, dass alles schon vorher abgesprochen worden war. Komischerweise waren wir dann aber doch gut genug, um mit unserem Sohn die ganzen 5 Wochen Sommerferien zu verbringen, ohne dass irgend jemand auch nur einmal nachfragte, wie es ihm gehe. 4 Tage bevor das neue Schuljahr anfing, bekamen wir vom Heim Bescheid, dass sie die Kostengutsprache des Jugendamtes erhalten hätten...
Nach dem "Gespräch" auf dem Jugendamt mit dem Oberarzt und der Sozialarbeiterin gingen wir direkt zum Direktor vom Neuhaus. Beim letzten Gespräch sagte er mir, dass unser Sohn nur so sei wie er sei, weil ich mich nicht ändern wolle. Was ich denn ändern sollte, konnte er mir aber nicht sagen. Dem Oberarzt war inzwischen gekündigt worden. Der Direktor sagte uns, man habe unsere Klagen ernst genommen. Immerhin.
Nachdem unser Sohn im August 2006 ins Heim gekommen war, hatten wir ein Riesenproblem mit der Sozialarbeiterin vom Jugendamt und dazu mit dem Sozialamt. Das Heim kostete im Monat Fr. 10 000.-- plus Fr. 347.-- Nebenkosten. Obwohl unser Sohn seit einem Jahr wieder zu Hause lebt, zahlen wir immer noch ans Sozialamt für das Heim. Man hat uns buchstäblich gestraft dafür, dass wir einen Sohn haben, der anders ist als andere. Wir kamen unter die Armutsgrenze. Aber weil wir keine Sozialhilfeempfänger waren, hat das niemanden interessiert. Irgendwann haben wir einen Stadtrat eingeschaltet. Von da an ist man uns ein bisschen entgegen gekommen. Wir haben daraus gelernt, dass es ohne Beziehungen nicht geht.
Im Dezember 2007 haben wir auf dem Jugendamt eine andere Sozialarbeiterin verlangt. Wir haben tatsächlich jemand anderes bekommen, obwohl das sonst nicht üblich sei. Die neue Sozialarbeiterin hat uns beim ersten Gespräch gesagt, dass sie denke, man müsste unseren Sohn auf der Autismussprechstunde abklären lassen. Es war das erste Mal, dass wir von der Autismussprechstunde hörten. Interessanterweise ist der Direktor vom Neuhaus auch der Chef der Autismussprechstunde. Ende 2008 bekam unser Sohn dann seine Diagnose. Von einer Sekunde auf die andere waren wir nicht mehr unfähige Eltern, die ihrem Kind schaden, sondern Eltern eines Kindes mit einer Behinderung. Wir hatten buchstäblich das Gefühl im falschen Film zu sein. Seit wir wissen, welches Problem unser Sohn eigentlich hat, ist es für uns doch einfacher geworden, damit umzugehen.
christa]

Wir haben in den letzten Jahre einige von unseren "Schönwetter-Freunden" verloren. Die richtigen Freunde sind geblieben. Ich habe gemerkt, dass die Leute, die sich ausgeklinkt haben, solche mit "perfekten" Kindern sind. Wir haben uns dank unseren Schwierigkeiten mit unserem Sohn in entgegen gesetzte Richtungen entwickelt. Ich habe auch die Geduld manchmal nicht, um über meiner Meinung Luxusprobleme zu diskutieren. Zum Prahlen gibt es eigentlich auch nichts. Wir sind froh, wenn wir den Tag ohne grössere Zwischenfälle überstehen. Die Verwandtschaft ist zum grossen Teil gut informiert von Anfang an. Da haben wir das Glück, dass sie sich von aus über das Asperger Syndrom auch noch weiter informiert haben. Das Problem ist eher bei fremden Leuten. Aber nur von Fall zu Fall, unser Sohn ist eben doch schon fast erwachsen und hat doch einiges gelernt in den letzten Jahren. Zum Glück!
christa

Ich könnte ganze Bücher darüber schreiben, wie schlecht wir Eltern eines Aspergers, der jedoch erst mit 16 Jahren abgeklärt wurde, von sogenannten Fachleuten über Jahre hinweg behandelt wurden. Mehr als einmal wurde mir ganz direkt gesagt, dass ich schuld an den Problemen meines Sohnes sei. Ich habe das bis heute noch nicht ganz weggesteckt, obwohl ich weiss, dass wir all die Jahre unser Möglichstes getan haben, um unseren Sohn quasi über die Runden, d.h. durch die Schule etc. zu bringen.

christa

Liebe Monica

Danke für den Hinweis. Unser Sohn weigert sich strikte in dieser Gruppe mitzumachen. Schliesslich "wollen wir, dass er "krank" ist. Er macht in der LWB eine Ausbildung als Schreiner Praktiker nach INSOS. Auch das macht er uns zum Vorwurf, weil er ja eigentlich eine ganz normale Lehre in einem ganz normalen Betrieb machen wollte. Aber man hat ihn ja gezwungen.... Das ganze Programm! Dabei geht er sehr gerne in die LWB. Es stimmt mit dem Lehrmeister, es stimmt mit den anderen Lehrlingen, es stimmt mit der Schule. Er hat dort auch seine Freundin gefunden. Es hat dort noch einen anderen Asperger. Aber er will nichts mit ihm zu tun haben. Ich weiss allerdings nicht, ob er weiss, dass der andere auch ein Asperger ist.

Ja, du hast recht, das Problem mit den sozialen Regeln ist gross, obwohl es bei unserem Sohn schon besser geht als auch schon. Ich glaube, dass das auch dem Spitex-Mann zu verdanken ist, der ihn immer wieder darauf hinweist. Von ihm akzeptiert er es besser als von uns.

Herzliche Grüsse
christa

Auch bei unserem Sohn wurde erst Ende 2008 mit 16 Jahren die Diagnose Asperger gestellt. Von 2005/2006 war er ein Jahr in der Klinik Neuhaus und W. Felder, der Direktor, hat mir beim letzten Gespräch wortwörtlich gesagt, dass unser Sohn so sei wie er sei, weil ich (die Mutter) mich nicht ändern wolle. Auf meine Frage, was ich denn ändern solle, kam die Antwort, dass er es auch nicht wisse. Unsere ganze Familie ist von dieser Zeit im Neuhaus bis heute traumatisiert.


Seit wir die Diagnose Asperger-Syndrom bekommen haben, geht es uns Eltern besser, weil wir endlich wissen, was unser Sohn hat. Im Nachhinein können wir verstehen, weshalb er so grosse Probleme in der Schule hatte. Unser Sohn jedoch kann seine Behinderung absolut nicht akzeptieren und macht uns den Vorwurf, dass wir ihn krank haben möchten. Das Leben mit ihm ist nach wie vor sehr schwierig.


Den Horror, den wir mit der öffentlichen Schule erlebt haben, wünsche ich niemandem. Es fing im Kindergarten an und hörte auf, als er ins Neuhaus eintrat. Danach war er in einem Internat. Er war anscheinend der erste Schüler in dieser Schule mit Asperger. Trotz seiner Behinderung hat er es geschafft, dass er eine Lehrstelle und eine Freundin hat. Das ist für unseren Sohn nicht selbstverständlich.


Seit unser Sohn wieder ganz zu Hause lebt, kommt einmal wöchentlich ein Psychiatrie-Spitex-Pfleger zu uns nach Hause. Dazu geht er noch zu einem Psychologen. Seit April 2010 weigert sich die Sumiswalder Krankenkasse, die Psychiatrie-Spitex zu bezahlen. Es ist das erste Mal, dass wir eine gute Lösung, d.h. Spitex und Psychologe, gefunden haben, die auch etwas bewirkt. Es ist frustrierend und stressig, weil wir seit Jahren am Kämpfen sind. Immer, wenn wir das Gefühl haben, dass es jetzt einigermassen läuft, kommt der nächste Hammer. Zum Glück haben wir uns in all den Jahren Nerven wie Drahtseile zugelegt.


Freundliche Grüsse
christa