Beiträge von Emma

Hallo

Geht jemand von euch an den Internationalen Kongress von Autism Europe?
In Edinburgh 16.-18.09.2016

Autism-Europe’s 11th International Congress

http://www.autismeurope.org/ac…inburg-scotland-2016.html

Ich würde gerne hingehen, traue es mir alleine aber nicht zu...
Falls jemand ohne ASS geht und mich 'begleiten' bzw. mitnehmen würde, wäre ich auch bereit, für einen Teil der Kosten aufzukommen!
Ich habe mir noch keine Gedanken gemacht, ob ich es mit einem verlängerten Aufenthalt (vor oder nach dem Kongress) Kombinieren würde, um Edinburgh und/oder Schottland allgemein noch etwas zu besichtigen.

Wäre für vieles offen...

LG
Emma

@Fritz
du weisst aber schon, dass man die beiden Medikamente nicht vergleichen kann! Das eine, Temesta (Lorazepam) ist ein Anxiolytikum aus der Gruppe der Benzodiazepine. Alle Diazepine sind grundsätzlich Medikamente mit Abhängigkeitsgefahr (Die Einnahme von Benzodiazepinen kann zu einer psychischen und physischen Abhängigkeit führen. Dieses Risiko ist erhöht bei längerer Einnahme, hoher Dosierung und bei prädisponierten Patienten, Alkoholikern, Patienten mit Medikamenten-Abusus oder klinisch relevanten Persönlichkeitsstörungen. Das Abhängigkeitspotential ist bei adäquater Dosiseinstellung und Behandlungsdauer vermindert.- Quelle: compendium.ch)
Risperdal hingegen (Risperidon) ist ein atypisches Neuroleptikum.
Ich verstehe nicht, wieso du das eine mit dem anderen vergleichst.
Du kannst Valium und Temesta oder Risperdal und Seroquel verglichen, wenn überhaupt.
Anscheinend hast du keine grosse Ahnung von Medikamenten (-Gruppen) und deren Wirkungsbereich.
Sertalin (von dem du anscheinend grosser Fan bist), ist übrigens ein Antidepressivum. Noch einmal eine andere Medikamentengruppe die andere Indikationen hat...

Ich möchte gerne das Thema von Fritz und Moira aus dem Thread 'Autismus und Medikamnte :Facharbeit des allgemeinbildenden Unterrichts am Königlichen Athenäum Eupen' aufnehmen.
Ich war auch sehr verärgert über Fritz's Aussage zum Meltdown und habe mich gefragt wie viel er dazu weiss.
Es ist ein sehr komplexes Thema wie ich finde und betrifft sicher nicht alle ASSler (in gleichem Masse).

Im Netz finden sich gute Informationen dazu die ich hier gerne verlinken möchte.

http://asperger-autismus.ch/as…erload-meltdown-shutdown/

https://aspergerfrauen.wordpre…nn-die-hitze-zuviel-wird/

Reizüberflutung ist aktuell bei mir ein sehr grosses Thema und ich weiss auch nicht so recht, in wieweit ich mein Umfeld darüber informieren/ aufklären soll.
Meine Frage an euch Mitbetroffene: hat jemand schon Erfahrungen gesammelt bez. Sensibilisierung des Umfeldes betreffenden Reizüberflutung/ Sensory Overload und evtl. Meltdown u/o Shutdown?

Und noch eine Frage an Familienangehörige: Es gibt im Netz Filme die so einen Overload simulieren. Kann euch das helfen es besser zu verstehen? Ich selbst finde es enorm schwierig in Worten zu fassen was ich in so einem Moment erlebe. Meinem Gegenüber dies zeigen zu können würde mir sicher helfen. Nur: sind die Filme gut geeignet?

Vielen Dank für ein Feedback!
Emma

@ Iris: danke für deine Worte, ich bin ganz deiner Meinung!

@ Fritz: genau so neurotypisch können Badeferien oder Kulturreisen sein. Ich denke dass ist kein Frage von ASS Diagnose oder nicht sondern eine Frage des Charakters oder der Interessen!
Ebenso wie du vielleicht den Ballermann siehst, gibt es (vor allem in den US bekannt) den Springbreak, Frühlingsferien in denen der Schul- u/o Studienabschluss gefeiert wird. Da gehen die unterschiedlichsten Arten von Menschen hin, weil es ein kulturell- soziales Ereignis ist. Viele Teilnehmer besuchen hochangesehene Unis und sind im 'normalen' Leben vielleicht gar keine Partygänger!

Hallo Ostwind
Ich weiss auch keine Lösung für dein/das Problem (mit) deiner Tochter... Ich kann nur sagen, was mir immer geholfen hat. Ich habe keine geistige Behinderung, aber bin selbst auf dem Autismusspektrum. Mir hat immer die 1:1 Beziehung zu einer 'gesunden' Freundin geholfen, bei der ich abschauen konnte, wie man was macht oder machen könnte. Ich muss dazu auch sagen, dass ich immer nur eine, max. zwei Freundinnen hatte aufs Mal. Das hat mir geholfen, zumal diese auch immer sehr darum bemüht waren, die Freundschaft aufrecht zu erhalten.
Konkret war es so (und ist es vielleicht bei allen Teenagern-egal ob 'krank' oder 'nicht krank'), dass ich Tipps, Ratschläge oder Feedback von gleichaltrigen besser annehmen konnte als die von Erwachsenen Personen.
Weiter hilfreich war für mich die Jugi (Jugendgruppe der Kirchengemeinde), die ich mehr oder weniger regelmässig besucht habe. Einerseits der Kontakt mit den gleichaltrigen, andererseits die Gespräche mit den Leitern die wohlwollend gelobt oder kritisiert haben und Hilfe angeboten haben. Wir hatten in der Jugi einen Jungen mit Down-Syndrom, der ganz schlecht verbal kommunizieren konnte, aber irgendwie immer gerne in die Jugi gekommen ist. Ich glaube, auch er hat vom Kontakt zu 'gesunden Gleichaltrigen' sehr profitiert.
Vielleicht ist eine Jugendgruppe eine Idee für deine Tochter?
Zum Körper(gefühl): ich habe- obwohl ich überhaupt nicht gerne tanze!!- mehrere Jahre eine Tanzthrerapie gemacht. Da geht es um Wahrnehmung des eigenen Körpers aber auch um die Wirkung (des Selbst) auf ein Gegenüber. Sehr positiv für mich: Ich musste kaum reden Vielleicht würden auch Massagen deiner Tochter helfen, wenn sie das zulassen kann.
Meist geht es in der Pubertät ja um das Annehmen des eigenen, sich verändernden Körpers. Dazu muss man ihn aber erst einmal wahrnehmen können... Ich konnte das nicht, kann es heute noch sehr schlecht. Ich gehe regelmässig in die Physiotherapie, wo ich immer wieder Bewegungsabläufe übe und bewusst Übungen mit dem eigenen Körpergewicht machen muss. Anscheinend soll das helfen, den Körper besser zu spüren.
ich hoffe, ich konnte dir ein paar Ideen liefern, bin mir aber nicht so sicher!
LG
Emma

Hallo
Ich habe eure Beiträge gelesen und war etwas wütend. Ich möchte nun auch noch meine Gedanken zum Thema äussern.
Zur Steinerschule selbst kann ich mich nicht äussern, da ich nie selbst da war und auch niemanden kenne, der in einer Steinerschule als Schüler(in) Erfahrungen gesammelt hat.
Ich kenne die Anthroposophie nur aus medizinisch-therapeutischer Sicht, da aber sowohl aus Patientensicht als auch aus Sicht einer Pflegenden.
Ich stimme BigMaMa zu, dass ein Monopol an sich sicher nichts Gutes ist. Ebenso wichtig wie die negativen Punkte aufzulisten finde ich aber, den positiven Seiten Raum zu geben. ZB war/ist in der Lehre der Anthroposophen Rhythmus ein zentrales Element. Von diesem habe ich immer sehr profitiert. Rhythmus im Tages-, Wochen-, Jahresablauf. Auch die ganzheitliche Therapie des Menschen war für mich ein wichtiger Grund, mich auf eine Therapie mit anthroposophischen Arzneimitteln und Therapieelementen einzulassen.
Ich reagiere sehr stark oder auch gar nicht auf die 'üblichen' (schulmedizinischen) Arzneimittel und habe mit Phytotherapie (pflanzlichen Arzneimitteln) sehr gute und wertvolle Erfahrungen gemacht. Auch habe ich grosse Mühe mit Bewegungen und dem Gleichgewicht und die Heileurythmie hat mir sehr geholfen mich auf neue Bewegungsabläufe einzulassen. Sicherlich hat die verständnisvolle Therapeutin auch zu dieser positiven Einstellung beigetragen. Was für mich auch enorm wichtig war: ich hatte nicht das Gefühl, ich müsse Tabletten schlucken. Ich konnte auf andere Applikationsformen der Wirkstoffe zurückgreifen- zB Wickel und Einreibungen. (Letzteres habe ich aufgrund der benötigten Berührung durch andere jedoch eher selten gewählt!)
Ich bin der Meinung dass jede(r) für sich selbst entscheiden und vor allem erst einmal herausfinden muss, was ihm/ihr am besten hilft oder entspricht. Pauschale Ratschläge sind genau so wenig hilfreich wie unüberlegte Zustimmung...
Ich hoffe, jede(r) Betroffene und alle Eltern wählen sowohl Schule/Ausbildung wie auch Therapien u/o Unterstützungsangebote so wie sie es als 'am geeignetsten' empfinden oder womit sie die beste Erfahrung machen. Oft ist der Weg den man wählt ein Kompromiss, nicht 100%ig super aber zumindest für sich selbst/den Angehörigen die (im Moment) beste Möglichkeit.
Klar soll ein Forum wie dieses dem Austausch dienen, egal ob dem von positiven oder negativen Erfahrungen. Aber ich glaube, wir müssen daran denken, dass andere Menschen andere Erfahrungen gemacht haben können und diese auch respektieren. Es sind immer eigene, persönliche Erfahrungen und Meinungen.

Danke für deine Sichtweise, Fritz und auch dir BigMaMa für deine Erfahrungen die du mit uns teilst.

Ich kann mich Pinguin nur anschliessen: Wenn eine Person die ich mag krank ist, macht mich das wütend und unruhig. Also meine Gefühle von Angst und Sorge (ich würde sie als das einstufen) mit denen ich schlecht umgehen kann machen mich unruhig und wütend. Diese Unruhe äusserst sich meist in aggressivem Verhalten. Mir wurde (von Eltern/Schwester) auch schon gesagt ich scheine total uninteressiert und nehme keine Rücksicht und so.
Bei fremden geht es etwas besser mich 'rücksichts- und respektvoll' zu verhalten weil sie mir nichts/nicht viel bedeuten und ich keine Angst haben muss, dass etwas schlimmes passiert.
ich hoffe, das ist verständlich. Ist ganz schön schwierig zu erklären.
Aus der Perspektive: 'ich bin krank' kann ich sagen, dass das auch sehr schwierig auszuhalten ist. Einerseits weil ich mich anders anfühle als wenn ich gesund bin aber auch, weil ich Angst habe und mir Sorgen mache.

Hallo BigMaMa
ich selbst (Erwachsen, Asperger Syndrom) benutze sowohl eine Kugeldecke im Bett (grosse Kugeln, ca. 4-5 cm Durchmesser) als auch eine 'schwere Decke'. sowohl die Kugel- wie auch die Gewichtsdecke helfen mir, meinen Körper besser zu spüren und damit ruhiger zu werden was das Ein- und
Durchschlafen sehr viel einfacher und häufiger machen.
Auf die Kugeldecke liege ich auch sehr oft drauf- im Bett oder am Boden weil es sich gut und angenehm und beruhigend anfühlt.

Ich habe keine schwere sondern eine Druckweste in zwei unterschiedlichen Modellen. Ich gehe mit beiden ausser Haus. Eigentlich mehr mit als ohne. Ich ziehe sie auch zur Arbeit an (ich arbeite in einem Büro im Spital) und fühle mich mit bzw. durch die Weste beschützt und spüre mich sehr viel besser. Eine Druckweste kann ich mit einer Handpumpe 'aufblasen' und den Druck damit regulieren. So kann ich in ruhigeren Momenten ohne oder Wenig Druck brauchen und in schlimmen/ schwierigen Situationen den Druck erhöhen. Ich kann den Druck auch schnell hintereinander auf- und abbauen in sehr schwierigen Situationen (für mich sind das Situationen mit vielen Menschen, bei der Arbeit zB das Essen in der Kantine und Vorträge im Hörsaal) und das hilft mir sehr. Einerseits durch das verbesserte Körpergefühl, andererseits weil es sich anfühlt wie ein Schutzpanzer!
Ich trage die Weste aber auch zuhause. Seit ich sie habe, bin ich nicht mehr so oft unruhig. Manchmal vergesse ich, dass ich sie anziehen muss und merke erst zu spät, dass es wohl besser gewesen wäre...
Zu den Kosten: Ich habe nur eine Teil-IV-Rente und beziehe keine EL. Deshalb habe ich alles selbst bezahlt, was sehr ins Geld ging. allerdings war es gut investiertes Geld! Ich denke fragen bei der IV betr. Kostenübernahme/-Beteiligung ihrerseits ist sicher nie verkehrt! Und bei ein Paar Anbietern kann man die Decke oder Weste auch erst einmal Leihweise beziehen. Das ist sicher auch gut, wenn du bzw dein Sohn sich nicht sicher sind was das richtige ist.

Ich wünsche mir Akzeptanz. Nicht von den Anderen sondern von mir selbst. Ich möchte meine Grenzen akzeptieren können, verstehen dass vieles mehr Zeit und Energie braucht. Das ist nichts Schlechtes. Es ist okay. Ich bin okay!

Hallo Regenbogen
es tut mir leid, dass dein Termin anscheinend nicht so toll gelaufen ist heute.
Ich möchte dir (und den anderen, die schlechte Erfahrungen gemacht haben mit Hausärzten) aber Mut zusprechen, dran zu bleiben. Klar, ein Wechsel ist immer schwierig, dass weiss ich nur allzu gut. Ich möchte aber gerne ein positives Beispiel entgegen setzen: mein Hausarzt- den ich noch nicht soooo lange als Hausarzt habe- ist ein sehr sympathischer Typ und Hausarzt aus Leidenschaft. Ich habe ihm immer gesagt ich sei kompliziert und meine Kompliziertheit hätte nichts mit ihm zu tun . Irgendwann gab es ein Problem mit der Tabletteneinnahme. Es war so, dass ein Medikament welches ich schon zuvor (von einem anderen Arzt verschrieben bekommen) hatte, mir vom Hausarzt von einer anderen Firma (also gleiches Medikament anderer Hersteller) verordnet wurde.Natürlich habe ich die Tabletten dann nicht eingenommen weil sie anders aussahen und anders schmeckten. Als ich meiner Therapeutin das sagte, nahm sie Kontakt mit meinem Hausarzt auf und informierte ihn über die ASS. Ich selbst habe ihm nie etwas darüber gesagt.
er war dann beim nächsten Termin total aufgestellt und interessiert und hat nachgefragt aber ohne dass ich mich durch seine Fragen belästigt gefühlt hätte. Er hat mir dann auch gezeigt, dass er gross in meiner Akte vermerkt hat, dass ich immer die gleichen Medikamente wie immer brauche und möglichst keine Tabletten!
Ich bin wirklich sehr froh, dass er so verständnisvoll ist. Ich möchte aber auch sagen, dass es der erste und einzige Arzt in einer sehr langen und umfassenden Liste von Ärzten ist, der so 'cool' und selbstverständlich mit meinem Anderssein umgeht.
Ich wünsche jedem so eine tolle Erfahrung. Gebt die Suche nicht auf.
ich glaube das, was das ganze möglich gemacht hat, ist dass eine Fachperson den Arzt informiert hat. Das hat erstens mir den Druck und vielleicht auch gewisse (hohe) Erwartungen genommen, aber auch dem Arzt die Möglichkeit gegeben, seine Fragen direkt mit einem Berufskollegen zu klären. (Das nehme ich zumindest an.)
@Regenbogen
Die Frage ob du in der Lage bist, Bedürfnisse medizinischer Art
zu äussern finde ich Sehr gut. Immerhin ist das- zumindest für mich- gar nicht so einfach. Ich kenne deine Antwort auf die Frage nicht, kann aber sagen dass es mir sehr hilft, mich strukturiert auf Arztbesuche vorzubereiten. Im Netz gibt es mehrere Checklisten und Hilfsmittel um dies zu tun. Ich kann mir so zumindest nicht vorwerfen, der Termin sei ein Disaster gewesen ohne mich auch dafür verantwortlich zu sehen...

Hallo
ich esse glutenfrei, allerdings medizinisch bedingt (Zöliakie). Ich kann berichten dass bei einem Diätfehler (unfreiwillige Kontamination mit Gluten durch z.B. Krümel oder im Restaurant) ich nicht nur körperlich reagiere mit Übelkeit, Erbrechen, Bauchkrämpfen... Sondern (und vor allem) mit psychischer Dekompensation. Ich raste aus, werde aggressiv und fühle mich total benebelt.
Allerdings rate ich ohne med. Gründe von einer glutenfreien Diät ab, da es echt heavy ist, komplett und ohne Kompromisse auf Gluten zu verzichten. Zudem entsteht leicht ein folsäuremangel weil folsäure eben in Getreide vorhanden ist. Und es künstlich (mit Tabletten) zuzuführen ist für den Körper nicht das gleiche. Zu kaseinfrei kann ich nicht viel sagen. Ich selbst esse kein Fleisch und würde ohne Milchprodukte nicht zu genügend Eiweiss kommen da ich ( wie wohl viele Betroffene) einen eher eingeschränkten Ernährungsplan habe...

Ich weiss nicht wie sehr das hier reinpasst... Ich möchte auf keinen Fall sexuellen Kontakt mit jemandem, zu viel Nähe, zu fremd, ....
Aber wie 'Unantastbarkeit' schreibt ist Masturbation für mich echt wichtig vor allem zum spannungsabbau. Insbesondere bei Reizüberflutung ziehe ich mich in ein (öffentliches) Klo zurück und 'entspanne mich'.