Beiträge von joybek

Liebe Eltern

die Partizipation(Teilhabe) von Kindern und Jugendlichen aus dem autistischen Spektrum ist in der Schweiz wenig systematisch beschrieben. Auch ist unbekannt, wie sich die Partizipation verändert, wenn die Kinder älter werden und als Jugendliche gelten.

Wissen darüber ist wichtig, um dem Rückzug der hier geschieht entgegenzuwirken.

Ist Ihr Kind mit ASS zwischen 5 und 17 Jahren? Dann bitte ich Sie, an einer 45 min Onlineumfrage teilzunehmen.

Sie ist bis 20.Oktober 2020 offen.

Näheres zur Umfrage, die völlig anonym ist und deren Ergebnisse open access publiziert werden, erhalten Sie auf einer Homepage.

Ich bedanke mich bei den bisher 96 Eltern, die an der Umfrage schon teilgenommen haben.

Wir benötigen mindestens 150 auswertbare Fragebögen, um aussagekräftige Analysen machen zu können. Deshalb hier nochmals mein dringender Aufruf.

Bitte machen Sie mit!

Mit liebem Gruss

Beate Krieger, Ergotherapeutin und Forscherin (im Rahmen einer Doktorarbeit)

Liebe Mam

wenn Dein Sohn gern mit anderen Kindern zusammen ist, wäre es sicher sinnvoll, lokale Angebote wo Kinder etwas zusammen machen zu suchen. Ich habe auch sehr gute Erfahrungen mit der Pfadi und der Pfadi trotz alledem (z.B. in Stäfa) gemacht.

Bezüglich Entlastungsdienst kann ich den Züricher Entlastungsdienst sehr empfehlen. Die Betreuungsstunde kostet zwar je nahc Einkommen bis zu 18 Fr. Aber das kann wirklich entlastend sein- und bringt eine Regelmässigkeit rein - ein Senior z.B. der regelmässig mit Deinem Sohn Fischen geht etc...

Hier der Link: https://www.entlastungsdienst.ch/zuerich/

Herzliche Grüsse

joybek

Es freut mich eine Studie aus Zürich vorstellen zu können, die Partizipationserfahrungen von Jungendlichen mit ASS ausserhalb des häuslichen Umfeldes und der Schule untersucht. Sie zeigt ganz konkret auf, dass Jugendliche mit ASS vielfältig teilhaben, es jedoch bevor sie sich engagieren 5 Vorraussetzungen (englisch pre-requisits) benötigen, damit es soweit kommt.

Ich bedanke mich bei allen Forumteilnehmenden, die vor 3 Jahren aktiv Teilnehmende für mich gesucht haben und hoffe, dass die Ergebnisse für Eltern von Jungendlichen mit ASS und auch für Dienstleister, die dieses Jugendliche unterstützen, hilfreich ist.

Als qualitative Arbeit ist sie open access im Journal "Disability and Rehabilitation " erschienen und kann dort kostenlos heruntergeladen werden. Sie ist in verständlichem Englisch geschrieben.

Krieger B., Piškur B., Schulze C., Beurskens A., Moser A. (2020). Environmental pre-requisites and social interchange: the participation experience of adolescents with autism spectrum disorder in Zurich. Disability & Rehabilitation.

Sollten Sie diese Form der Arbeit schätzen, dann möchte ich Sie auf die aktuelle Folgestudie aufmerksam machen. Weil wir für die Schweiz vergleichbare Daten benötigen, wie Kinder und Jugendliche tatsächlich teilhaben (und damit die Behindertenkonvention zur Gleichstellung umgesetzt ist) und wie Eltern die Umfeldfaktoren erleben. Bitte nehmen Sie als Eltern von Kinder mit ASS (5-17 Jahren) an einer (leider 45 min langen) Umfrage teil oder leiten Sie die Umfrage an entsprechende Eltern weiter.

Hier geht es direkt zur Umfrage oder zur erklärenden Homepage.

Herzlichen Dank und bleiben Sie voller Energie und gesund.

Beate Krieger (alias Joybek)

Teilhabe (Partizipation) für Kinder und Jugendlichen im autistischen Spektrum wurden bisher kaum systematisch in der Schweiz erfasst.

Noch weniger die dazugehörigen Umfeldfaktoren wie physikalische Aspekte, soziale Unterstützung, die Einstellung der Leute oder die Unterstützung durch Dienstleister.

Im Rahmen meiner Doktorarbeit (an der Universität Maastricht- Department family medicine) gehe ich der folgenden Frage nach:

Wo, wie und in welchem Ausmass partizipieren Kinder und Jugendliche mit ASS aus der Deutschsprachigen Schweiz zuhause, in der Schule und in der Gesellschaft und welche Umfeldfaktoren beschreiben Eltern dafür als wesentlich für diese Partizipation.

Zusätzlich werden Eltern gefragt, welche Strategien Sie anwenden und welche Veränderungen sie sich für ihr Kind wünschen.

Dazu wurde nun eine Umfrage erstellt. Teilnehmen können Eltern in der Schweiz (die Umfrage ist deutschsprachig) mit Kindern aus dem Spektrum zwischen 5 und 17 Jahren. Die Umfrage dauert ca 45 min (kann unterbrochen werden) Die Daten sind völlig anonymisiert, die Studie von der Ethikkommission Zürich als unbedenklich (genau nicht durch das Humanforschungsgesetz abgedeckte Forschung) eingeschätzt. Die Studie ist wissenschaftlich gut begleitet und die Ergebnisse werden open access veröffentlicht. Es besteht keinerlei finanzielles Interesse dahinter.

Ich bitte nun alle dies lesende Eltern (Kinder 5-17 Jahre, mit ASS) an dieser Umfrage teilzunehmen.

Es ist mir bewusst, dass die Zeiten in der Covid-19 Krise besonders anspruchsvoll für Eltern von Kinder aus dem Spektrum sein können. Es scheint mir aber extrem wichtig, dass wir zeigen können, welchen langfristigen Einfluss diese Krise auf die Partizipation der Kinder rund Jugendliche hat. Deshalb ist es wichtig , genau jetzt noch, die Partizipationsmuster vor der Krise zu dokumentieren.

Näheres kann einer eigens dafür entwickelten Homepage (https://participation-autism.ch) entnommen werden.

Hier geht es direkt zur Umfrage. (https://www.soscisurvey.de/participation-autism/)

Bitte senden Sie den Link der Umfragean andere bekannte Eltern weiter.

Ich bedanke mich sehr herzlich für alle, die Mithelfen, für den Einsatz für Familien und Kindern mit ASS in der Schweiz relevante Daten zu sammeln.

Ich wünsche allen Familien einen sicheren und erfolgreichen Umgangn mit dieser Covid-19 Krise.

Beate Krieger

(Ergotherapeutin, Dozentin und cand. PHD)

Die Diskussion um die Beschallung bei Coop und Migros macht es wieder deutlich! Die Umwelt beeinflusst wie Menschen mit Autismus am Alltagsleben teilhaben können.
Der Forschungsblick ist so oft so einseitig: Es wird gefragt warum sich Menschen mit Autismus nicht anpassen können? Es gibt auch Studien wie die Umwelt für sie gestaltet sein sollte? Andere Arbeiten fragen wie Menschen mit Autismus besser am Leben teilhaben können? Aber zusammenhängend wird in der Wissenschaft zur wenig dazu geforscht. Eine kürzlich erschienene Literaturarbeit untersuchte, was über den Einfluss der Umgebung auf die Teilhabe (Partizipation) von Jugendlichen bekannt ist. Die Arbeit ist als open access unter

http://doi.org/10.1371/journal.pone.0202071

frei erhältlich.
Die Übersichtsarbeit zeigt, dass die Umwelt die Partizipation von Jugendlichen mit ASS unterstützen kann, indem sie grundsätzlich "Sicherheit vermittelt" und "sozial verbindet". Diese grundsätzlichen Funktionen können durch Familien, durch Lehrpersonen, durch Peers, durch Diensttleistungsangebote, durch Arbeitgeben und durch die Einstellung der Gesellschaft vermittelt werden. Alle haben dazu Möglichkeiten...

Hoffe diese Arbeit wird von vielen gelesen und die praktischen Beispiele, die darin erwähnt sind, gelangen zunehmend in das Bewusstsein der an Autismus Interessierten.

Grüsse joybek

Liebe biMaMa
Die Clix is Stäfa ist zwar nicht in der Stadt Zürich, hat aber viel Erfahrung in der Inklusion von mit Jugendlichen mit AS und es gibt dort auch Jugendliche aus Zürich. An dieser Schule ist sehr individualisiertes Lernen möglich.
Es lohnt sich einen Blick darauf zu werfen.
Herzliche Grüsse
joybek

Fragen:
Wie erleben Jugendliche mit Autismus fördernde und hindernden Umgebungen für ihre Partizipation? Wo und warum fühlen sie sich wohl? Wie müsste die Umgebung gestaltet sein damit sie mehr partizipieren können? Diesen Fragen gehe ich in einem grösseren, wissenschaftlich begleiteten Forschungsprojekt nach.
Teilnehmende:
Aktuell (Juni 2017) suche ich Jugendliche im Spektrum von ASS zwischen 15 und 19 Jahren. Sie müssen im Kanton Zürich wohnen und mindestens eine Aktivität ausserhalb des Elternhauses und der Schule unternehmen können. Das kann sein dass sie z.B.den ÖV benützen, einkaufen, spazieren gehen, eine Lehre machen , zum Coiffeur gehen oder einer Freizeitaktivität nachgehen.
Ziel:
Mit der Studie sollen die Erfahrungen und Bedürfnisse der Jugendlichen für ihre Partizipation untersucht werden.
Was müssen die Jugendlichen tun?
Sie photographieren während zwei Wochen Aktivitäten die sie gerne machen und solche, die sie weniger gerne machen, und stehen für eine anfängliche Instruktion und danach für ein Gespräch über diese Photos zur Verfügung. Teilnehmende Jugendliche erhalten einen Büchergutschein oder I-Tune Gutschein als Dank für die Mitarbeit.
Warum diese Studie?
Trotz der vielen Forschung über Autismus gibt es wenig systematisches Wissen, wie die Teilhabe von Jugendlichen unterstützt werden kann. Der Übergang ins Erwachsenenleben, die Berufsausbildung und die Anforderungen an Selbständigkeit sind oft überwältigend und bewirken einen fatalen Rückzug. Die Sicht der Jugendlichen ist wenig in die Forschung integriert. Es ist an der Zeit einmal zu fragen, wie sich die Umwelt an diese Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen anpassen könnte.
Gibt es Bedenken?
Die Studie ist von der kantonalen Ethikkommission Zürich als unbedenklich eingschätzt worden. Sie ist finanziell von der Stiftung Ergotherapie unterstützt. Durchführungszeitraum ist Juni 2017 und Oktober 2017. Wir sind dringend auf teilnehmende Jugendliche angewiesen. Das ganze Studiendesign ist auf die Stärken und die Besonderheiten von Jugendlichen im Spektrum ausgerichtet. Der Stress, den die Teilnahme an der Studie verursachen kann, wird durch die Möglichkeit, flexibel und sehr individuell viel beitragen zu können abgefedert.
Interesse zum Mitmachen?
Eltern und Jugendliche, die sich eine Mitarbeit vorstellen können, melden sich bitte bei Beate Krieger, bekrieger@bluewin.ch oder per Telefon oder SMS unter 079 377 11 59. Auch für Fragen stehe ich gern zur Verfügung und bedanke mich schon jetzt dafür, dass Sie diesen Aufruf ernst nehmen.

Liebe oder lieber whitewing95
Ich glaube dass Wahrnehmung etwas sehr Subjektives ist . Nach den neuen amerikanischen Diagnosekriterien vom DSM-V gehört die Wahrnehmung tatsächlich zu eines der drei Kennzeichen einer Autismusspektumstörung.
Ich halte es für sehr vereinfacht und daher irreführend zu sagen, Autisten leben in einer eigenen Welt. Es kann aber sein, dass die Wahrnehmung so verschoben ist, dass es nach aussen so wirkt .
Weil es so subjektiv ist müssen Menschen darüber reden und dadurch sieht man dann, ob es tatsächlich andere Wahrnehmung ist. Habe vor kurzem eine Studie aus dem Australischen Occupational Therapy Journal gelesen (Ashburger, 2013) , in der drei Jugendliche mit AS beschrieben haben, wie sie verschiedenen Sinnenreize wahrnehmen. Darin wird deutlich, dass manche Reize stärker, manche schwächer, manche viel angenehmer, manche unangenehmer empfunden werden als dies bei den sogenannten "normalen" der Fall ist.
Ich würde deshalb sage, die Wahrnehmung ist anders, nicht unbedingt gestört!
Wichtig ist damit umgehen zu lernen um im Alltag nicht eingeschränkt zu sein. Und sich nicht von anderen stigmatisieren lassen!!
Wünsche Dir dabei alles Gute. Ich versuche die oben genannte Studie anzuhängen.
joybek

Als Ergotherapeutin hat mich schon lange Jahren die Frage beschäftigt, was Kinder mit Autismus oder AS längerfristig brauchen, damit sie im Berufsleben einen Platz finden können. Welche Einflusse und Erfahrungen sind im Bezug zur Berufsfindung und Arbeitsplatzintegration wichtig. Ich hatte auch von wenigen Erwachsenen erfahren, die tatsächlich auf dem ersten, nicht geschützten Arbeitsmarkt in der Schweiz arbeiten.

Deshalb bin ich im Rahmen meines Europäischen Masterstudiums Ergotherapie der Frage nachgegangen, wie erwachsene Personen mit AS, die auf dem freien Arbeitsmarkt arbeiten, den Einfluss ihres früher erlebten Kontextes auf ihre Arbeitsfähigkeit sehen.

Nun konnte ich Teile davon publizieren und stelle den deutschsprachigen Artikel gerne zur Verfügung. Er stellt einen stark verkürzten Teil der Resultate dar indem er nur die wahrgenommene Rolle der Eltern mit Zitaten veranschaulicht. Der englischsprachige Artikel, der alle Ergebnssisse enthält und 2012 im Journal WORK erschienen ist, ist leider als PDF zu gross (4MB). Wenn sich jemand aber dafür interessiert, sendet bitte ein e-mail an krieger@kindertherapie.ch und ich sende den Artikel gerne per Mail.

Diese Arbeit hat meine alltägliche Therapie mit Kindern sehr verändert - mich aber nicht weise, sondern mit mehr Fragen zurückgelassen......wen wundert‘s?

Über Feedback zu diesen Arbeiten würde ich mich natürlich freuen.

Mit freundlichem Gruss
joybek (Beate Krieger)