Posts by Sorgengrosi

Das Leben macht oft eigenartige Kurven. Ich erzähle Ihnen wie ich mit dem Thema Autismus in Berührung kam.
Ich bin fast 70 Jahre alt. Seit 20 Jahren betreue ich durch den Entlastungsdienst behinderte Kinder, um die Eltern zu entlasten.
Vor ca. 15 Jahren betreute ich ein stark betroffenes autistisches Kind. Damals war mir das Krankheitsbild Autismus völlig fremd und unbekannt. Mit einem strengen Pflichtenheft und genauen Anleitungen von der Mutter machte ich mich an die schwierige Aufgabe das Kind zu betreuen. Ich hatte echt Angst vor dem ersten Einsatz. Doch über die Musik fand ich recht schnell einen guten Zugang zu dem Kind. Weil mich die Besonderheiten des Kindes sehr beschäftigten, kaufte ich mir viele Fachliteratur, um mich besser in das Kind einfühlen zu können, und um mir ein besseres Bild seines Verhaltens zu verschaffen. Von den Eltern erhielt ich die Erlaubnis an Therapien teilzunehmen und auch den Schulunterricht zu besuchen. Das verhalf mir einiges in meine Betreuungsstunden einfliessen zu lassen.
Im Laufe der Jahre machte ich auch mit anderen autistischen Jugendlichen Erfahrungen. Das Thema liess mich nie mehr ganz los.
Was aber vor 3 1/2 Jahren passierte, entbehrt jeder Logik. Unser 6. Enkelkind wurde geboren.Es entwickelte sich Anfangs normal. Doch so nach dem 5. Monat merkten wir immer mehr das etwas nicht stimmte. Er schaute uns zwar offen in die Augen und lachte auch viel. Mit der Zeit wurden seine Auffälligkeiten immer offensichtlicher. Durch meine Erfahrung beobachtete ich seine Entwicklung genauer. immer mehr viel auf das er auf Ansprache nicht reagierte und nicht plauderte und nicht mit dem Finger zeigte. Das liess alle meine Alarmglocken läuten. Doch der Kinderarzt beruhigte die Mutter noch mit 18 Mt. es sei alles normal, sie solle in einem halben Jahr wieder kommen.
Zum Glück nahm unsere Tochter das Zepter selbst in die Hand. Deswegen erhielten wir relativ früh die Diagnose frühkindlicher Autismus. somit konnte auch früh mit Therapien begonnen werden. Heute nach 3 1/2 Jahren zeigt sich die Störung als sehr schwerwiegend. Trotz den vielen Therapiestunden bleibt der Fortschritt minimal und unsere Geduld wird stets aufs neue gefordert.
Es ist ein steiniger Weg. Die Eltern müssen soviel selber organisieren und bezahlen. Die Fachstellen sind hoffnungslos überlastet. Es fehlt überall an genügenden Fachleuten, und die, die es gibt sind ausgelastet.
Für mich ist es schon etwas ganz anderes wenn man ein fremdes Kind betreut oder wenn es das Eigene ist. Die Betroffenheit ist gross, und ich kann es bis heute nicht verstehen, warum ausgerechnet Autismus, mit dem ich mich schon Jahre zuvor auseinandersetzte. Im Leben sind die Pfade oft verschlungen.
Jetzt geht es einfach darum die Eltern zu unterstützen und entlasten wo es möglich ist. Den Kleinen lieben wir von ganzem Herzen, und nehmen ihn an so wie er ist.
Ich würde mir nur noch für die Eltern ein Netz autismusspezifischer Fachleute wünschen, die sie tatkräftig begleiten und unterstützen würden.

Vielen Dank für den Tip. Das ist eine gute Idee für die Zukunft. Im Moment fehlt ihm das Verständnis für Zusammenhänge. Ich glaube sein Lecken hat viel mit der Geschmacks-Unterempfindlichkeit zu tun, dass er an allem leckt und beisst um mit den Geschmacksnerven überhaupt etwas zu empfinden. Oder er benutzt das Lecken ( beissen ) um Stress abzubauen. Mit einem Beissring haben wir zum Teil Erfolg, dass er diesen in den Mund nimmt, statt an der Scheibe zu lecken.
Wir sind immer noch am Suchen mit was wir am besten Erfolg haben, vor allem draussen, wo es wirklich grusig ist.

Liebe Grüsse von Sorgengrosi

Liebe Forum Leser
Wer kann mir aus seiner Erfahrung weiter helfen. Mein Enkel mit Frühkindlichem Kanner Autismus, 3 Jahre 5 Monate alt, beisst seit ca. 2 Monaten in alles rein was sich ihm bietet. Z. B. Alle Scheiben, Wände, Plastikspielsachen, Tischkanten, Fensterrahmen, draussen legt er sich auf den Boden und schleckt den Teer ab, sowie Schaufensterscheiben. Sein Zwang zu beissen ist so stark dass er kaum etwas anderes machen kann, weil ihn das Beissen so ablenkt. Auch während den Therapiestunden wird er immer von seiner Beisswut abgelenkt. Zum Glück beisst er sich selber nicht oder Andere.
Ich bin ziemlich verzweifelt. Wie können wir ihm wohl helfen? Sein Geschmacksinn schein sehr untersensibel zu sein. Wer kennt das Problem aus Erfahrung? Und wie seid Ihr der Problematik begegnet?
Liebe Grüsse in der Hoffnung auf Hilfe

Sorgengrosi

Liebe Lyn,
Ich danke Dir von Herzen für die Mut machenden Worte und die Aufmunterung zum dran bleiben. Diese Unterstützung und das Verständnis ist so wichtig und das würde ich für alle Eltern wünschen.
Ich möchte noch betonen, dass auch die Eltern im ABA Programm eingebunden sind. Die Mutter setzt sich mit all ihrer Energie für den Kleinen ein, so dass ich manchmal fast um ihre Gesundheit bange. Sie vergisst sich eher selbst, und macht alles für den Kleinen.
Deine Antwort hat mich auch darin bestärkt, dass wir mit den Therapien auf dem richtigen Weg sind. In der Familie ist er voll geborgen und er erhält auch die volle Akzeptanz.

Nebst ABA erhält er auch noch Ergo- Physiotherapie und Logopädie. Ich mache mir schon manchmal Gedanken ob es ihm nicht zuviel wird, doch bis jetzt hat man den Eindruck dass es ihn nicht stört. Aus eigener Initiative hat er sowieso kaum Motivation, da läuft er einfach nur herum. Ich glaube fast dass ihm die Anreize von aussen willkommen sind.

An einem Punkt studiere ich viel herum. Wie würde man eine geistige Behinderung erkennen? Denn wenn er unseren Anforderungen geistig nicht folgen könnte, dann wäre er doch heillos überfordert, und dann würde er sich noch mehr zurück ziehen? Das ist eine Gratwanderung, etwas zu fordern ohne zu überfordern.

Vielen Dank für die Unterstützung und auch Dir alles Gute
Liebe Grüsse
Grosi

Liebe Lyn
Ganz herzlichen Dank für Deine mutmachenden Worte, und Deinen Einblick in Dein Leben. Ja ich dachte auch schon daran dass mein Enkel meine Hilflosigkeit spürt? Diese Hilfslosigkeit entsteht wenn er so gar nichts mitmachen will und einfach wegläuft um an Schalter und Spiegel zu klopfen.
Mehr zu unserem kleinen Daniel. Vorweggenommen liebe ich ihn von Herzen, und ich habe eine gute Beziehung zu ihm. Er strahlt und lacht mich immer an wenn ich zu ihm komme. Er lacht überhaupt sehr viel, und weinen hört man ihn selten. Seine Sinnesorgane sind fast alle untersensibel. Er ist Hypoton und seine Feinmotorik ist auch eingeschränkt. Er kann noch nicht alleine essen, kann aber gehen und beginnt jetzt zu klettern.
Vor einem Jahr (also mit ca gut 2 jährig ) hat er eine Zeit lang ade gewunken, hat mit dem Zeigefinger gezeigt, hat bravo geklatscht und mit ca. 3 Klötzen einen Turm gebaut. Alle diese Entwicklungsschritte sind spurlos verschwunden. Das macht mich verzweifelt.
Er bekam intensive Spieltherapie, um die Interaktion anzuregen. Jetzt beginnen wir mit ABA, wobei ich auch ein Teil des Teams bin, ( aus finanziellen Gründen, weil ich freiwillig arbeite) Und das ist mein Problem, (ich möchte lieber nur Grosi sein). Ich glaube er spürt sobald etwas von ihm verlangt wird, dann verweigert er sich und läuft davon. Und er spürt auch meine innere Haltung dass ich ihn nicht zwingen möchte. Wenn man aber nichts mit ihm macht läuft er den ganzen Tag in der Wohnung herum und klopft an die Wände.
Beim herum balgen hat er grossen Spass und wir versuchen dort anzusetzen wo er Spass hat. Auf Anrede reagiert er nicht oft, führt keine Anweisungen aus, z.B. Sitz ab
Ich kann ihn schon akzeptieren und lieb haben so wie er ist, aber wir möchten nichts verpassen und ihm ermöglichen dass er sich in unserer realen Welt einigermassen zurecht finden kann ohne allzu grossen Stress.
Danke dass ich mir das von der Seele reden konnte. Ich wünsche auch Dir alles alles Gute und täglich die nötige Kraft.
Liebe Grüsse Grosi

Guten Abend,

Ich bin neu hier im Forum. Es würde mich interessieren ob jemand die Erfahrung gemacht hat dass das Kind einige Worte sprach, und dann wieder verlor. Ich habe einen 3 1/2 jährigen Enkel mit frühkindlichem Autismus. Mit 2 jährig sagte er Mama und Papa, Auto, abe, Gaga, bei. Jetzt mit über 3 j. spricht er kein Wort mehr. Es gibt Tage an denen er viel plaudert, und dann wieder Tage an denen kein Laut kommt. Wer kennt das?
Auch mit der Imitation klappt es überhaupt nicht, obwohl er relativ viel Therapie bekommt. Seit einem Jahr macht er kaum Fortschritte, und das macht mich als Grossmutter sehr traurig.
Vielen Dank wenn jemand seine Erfahrungen schreibt.

Danke gute Nacht