Beiträge von Ostwind

Hallo allerseits

Kennt hier jemand die Safe and Sound Protocol (SSP) bzw. die Polyvagal-Theorie von Dr. Steven Porges?

Ich mache gerade einen Selbstversuch, bin auf der Suche nach einer Unterstützung für meine mittlerweile erwachsene autistische Tochter, sie leidet unter zeitweise extremen Stimmungsschwankungen mit selbstverletzendem Verhalten. Da sie kommunikativ stark beeinträchtigt ist, ist es extrem schwierig rauszufinden, was sie in solchen Situationen so plagt, dass sie dermassen eskaliert.

Ich finde die Theorie um den Nervus Vagus sehr interessant und einleuchtend, könnte mir gut vorstellen, dass ihr die SSP helfen könnten. Sie sollen bei ASS gut wirken, speziell auch wegen der Mimik, die betroffen sein kann und mit dem Nervus Vagus zusammenhängt.

Wäre toll wenn das jemand kennt.

Liebe Grüssse Ostwind

Liebe alle
Meine Tochter ist geistig behindert mit frühkindlichem Autismus. Zusammen mit ihren grösseren Zwillingsbrüder ist sie bis 14 bei mir aufgewachsen (alleinerziehend). Das ging soweit ganz gut.
Mit der beginnenden Pubertät begannen die Probleme zwischen ihr und mir und vor allem das Aufstehen am Morgen wurde zur Katastrophe, wir brachten den Alltag nicht mehr auf die Reihe. Nach einem Jahr zeitweise in einer Pflegefamilie wohnen kam meine Tochter im Sommer 2014 ins Sonderschulinternat. Von Beginn an litt sie unter grossem Heimweh und das ist auch nach bald 4 Jahren immer noch das ganz grosse Thema. Sie zählt jede Woche die Nächte, die sie im Heim schlafen muss, bis sie wieder nach Hause kann.

Im Herbst wird sie nun volljährig und es stellt sich die Frage, wie es nun weitergeht. Sie könnte in der Institution wo sie ist, bleiben, würde in eine Erwachsenenwohngruppe wechseln und in der geschützten Werkstatt arbeiten. Sie wird nun langsam darauf vorbereitet.

Nun frage ich mich, ob es nicht möglich wäre, dass sie wieder nach Hause kommt und zu Hause wohnt? Ich mache mir Sorgen, dass sie sich im Heim zu sehr zurückzieht. Im Sonderschulinternat hatte sie immer viel Programm, wo sie z.T. auch mitmachen "musste" und sowohl in der Schule wie auch auf der Gruppe im grösseren Rahmen einbezogen wurde. Im Erwachsenenbereich wird das wohl viel ruhiger und ich befürchte, dass sie zunehmend vereinsamt. Zu Hause wäre sie in die Familie eingebunden, denn ihre erwachsenen Brüder leben noch zu Hause und ich habe mein Arbeitspensum massiv reduzieren können und hätte einiges mehr Zeit für ihre Betreuung. Könnte mich vor allem auch besser um ihre tägliche Körperpflege kümmern (im Heim duscht sie nur wenn sie muss bzw. wenn sie Zeit haben zu prüfen ob sie sich auch wirklich gründlich duscht) und so kleine Sachen wie Zehennägel schneiden oder ins Shiatsu oder zur Podologin gehen... Sachen die ihr sehr gut tun würden aber sich im Heim niemand darum kümmern kann, was ich ja auch verstehe. Vielleicht könnte ich ihr das eine oder andere so zur Gewohnheit einrichten, dass es später, wenn sie wieder in einem Heim lebt, weiterläuft, weil es gut eingeübt ist.

Mir ist bewusst, dass das keine Lösung auf ewig ist, früher oder später wird sie im Heim leben, spätestens wenn ich unser Haus verkaufen muss, weil die Brüder ausziehen oder wenn sich meine berufliche Situation verändert. Doch für ein, zwei, oder vielleicht drei Jahre wäre es möglich. Sie könnte zu Hause leben und würde einfach tagsüber in der Werkstätte sein.

Aber ich frage mich, ob ich ihr und uns damit gut tue? Wir haben immer noch Konflikte, wenn auch nicht mehr wie früher. Wirke ich negativ auf ihre Entwicklung ein, wenn sie wieder bei mir lebt? Mache ich einen späteren Wiedereintritt in ein Heim noch schwerer als es für sie mit 14 war? Weil sie dann immer wieder hofft, sie können irgendwann wieder nach Hause?

Sehe ich die Situation völlig verzerrt und will alte Schuldgefühle beruhigen, weil sie seit Beginn dermassen unter Heimweh leidet?
Ist der Heimalltag gar nicht so unpersönlich wie ich das die letzten vier Jahre erlebe und mir vorstelle?

Danke für Eure Meinung
Ostwind

Hallo allerseits

Herzlichen Dank für Eure Antworten und Eure Offenheit, über Eure eigenen Erfahrungen zu schreiben. Das hilft mir schon sehr viel weiter.

Eine Freundin, das ist wohl das wichtigste, was meiner Tochter fehlt. Einerseits ist es sehr schwierig für sie, zu kommunizieren und andererseits gab und gibt es in ihrem Leben wohl niemanden, der lange genug bleibt, um eine tiefere Freundschaft aufzubauen. Wir sind oft umgezogen, haben kein soziales Netz. Im Heim hatte sie letztes Jahr ein paar Monate eine wirklich tolle Zimmergenossin, mit ihr war sie recht eng, doch leider ist diese Familie ausgewandert.

Die Idee, dass ich jemanden suchen könnte, der sie begleiten möchte im Sinn von Freiwilligenarbeit finde ich eine sehr gute. Dass sie weder schreiben noch lesen kann, macht es halt ein bisschen schwierig.

Wie ich mir überlegt habe, wer oder was denn eine solche Freundin für sie sein könnte, ist der Gedanke an einen Autismusbegleithund aufgetaucht. Ich könnte mir vorstellen, dass das für sie ein Schlüssel zu sehr vielen wäre. Gerade auch weil sie Mühe hat zu kommunizieren. Und ein Hund wäre ein Freund, der in ihrem Leben bleibt, auch wenn sie in zwei Jahren volljährig wird und sich die ganze Situation nochmals ziemlich verändert. Dass sie unter Anleitung die Verantwortung für einen Hund übernehmen könnte, kann ich mir durchaus vorstellen.

Nur habe ich keine Ahnung, ob das überhaupt irgendwie realisierbar ist. Ob das Heim für eine solche Idee offen wäre. Und wo ich ansetzen muss, damit diese Idee umgesetzt werden könnte. Bis jetzt weiss ich erst, dass es in Allschwil eine Adresse für Autismusbegleithunde gibt, jedoch nur für Kinder bis 10 Jahre. Und für Familien ohne berufstätige Eltern. Da passen wir schon mal nicht rein.

Hat schon mal jemand davon gehört oder sich selber dafür interessiert?

Liebe Grüsse
Ostwind

Liebes Forum

Vielleicht kann mir hier jemand einen Tip geben, was ich tun kann.
Meine Tochter ist 16 mit frühkindlichem Autismus und geistiger Behinderung. Sie kann verbal schlecht kommunizieren, spricht sehr rudimentär. Mit dem Einsetzen der Pubertät brachten wir es zu Hause nicht mehr auf die Reihe; ich bin alleinerziehend und wir bekamen unglaubliche Probleme, so dass sie seit zwei Jahren in einem Sonderschulheim lebt. Das war für uns alle die beste Lösung. Meine Tochter hat aber starkes Heimweh.

In letzter Zeit fällt mir auf, dass sie immer weniger Selbstvertrauen hat und sich komplett in sich selber zurückzieht. Sie sagt kaum noch etwas und sobald sie merkt, dass das, was sie sagt, Aufmerksamkeit auf sich zieht, ist ihr das unangenehm und sie verkriecht sich. Mir fällt auf, dass sie oft sagt, was sie glaubt, dass man hören will. Einfach damit sie nicht auffällt und keine weiteren Fragen mehr beantworten muss.
Wenn sie etwas macht, braucht sie pausenlos Bestätigung, dass sie es gut macht.
Wenn sie irgendwohin mitkommt, z.B. zum Stadtbummel, dann läuft sie in sich zusammengesunken hinterher, immer darauf bedacht, den Anschluss nicht zu verlieren, denn sie ist komplett orientierungslos. Als ob sie einfach irgendwie versucht, dabei zu sein, aber gar nicht versteht, was abgeht und vor allem gar nicht dabei ist.

Es tut mir wahnsinnig weh, sie so zu erleben und ich habe das Gefühl, dass sie mir zunehmend entgleitet. Ich kriege kaum mehr etwas aus ihr raus, weder was sie freut noch was sie traurig macht. Das war früher zwar auch schwierig, aber nicht so sehr. Vor allem habe ich jetzt das Gefühl, dass sie sich gar nicht mehr getraut, etwas zu sagen was von ihr kommt und wirklich ihre Befindlichkeit oder ihre Gefühle sind. Sondern nur noch reinpassen will und nicht negativ auffallen.

Ihr Körper hat sich sehr verändert, er ist fraulich geworden und auch sehr schwer. Sie bewegt sich schwerfällig und mit wenig Körperspannung, das verstärkt den Eindruck noch mehr, dass in diesem Körper zunehmend niemand mehr zu Hause ist. Das bricht mir das Herz.

Ich weiss nicht, was ich tun kann für sie. Unsere Beziehung ist durch die Pubertät noch schwieriger geworden, einerseits bin ich ihr Ein und Alles und andererseits stehe ich ihr irgendwie vor der Sonne, denn sie sollte sich doch von mir abnabeln und das geht irgendwie nicht.

Was soll ich tun? Mit wem das Gespräch suchen?
Sie hat eine super Lehrerin. Auch auf der Wohngruppe wird eigentlich gut geschaut, dort sucht man den Kontakt aber nicht so sehr, weil man bewusst will, dass sie sich Kinder vom Elternhaus abgrenzen können.
Und es läuft ja eigentlich auch alles gut. Weil sie sich eben solche Mühe gibt. Aber ich habe das Gefühl, dass in ihr drin etwas passiert, das ihr nicht gut tut.

Vielleicht weiss hier jemand Rat oder eine Anlaufstelle?

Liebe Grüsse Ostwind