Beiträge von Moira

Fritz: Insofern hast du Recht, dass es in der Schweiz wirklich noch Entwicklungsbedarf gibt im Bereich der Ausbildungsstätten und auf dem ersten Arbeitsmarkt für autistische Menschen. Eine Studie von Andreas Eckert "Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz", 2015, HfH, kam tatsächlich zu diesem Schluss.
Ich denke jedoch, dass es wenig sinnvoll ist, wenn Autisten sich vorwurfsvoll und mit Klischees gespickt um Aufmerksamkeit bemühen, wie ich das manchmal bei dir wahrnehme aus meiner Sicht. Die "andere" Seite der Neurotypischen (auch das ein Klischee?) reagiert darauf eher zurückhaltend und abweisend, weil es mit einer Schuldzuweisung verbunden ist und abschreckend und stigmatisierend wirkt.
Der "Tatbestand" besteht, kein Zweifel. Sinnvoller erscheint es mir hingegen, wenn das Interesse für die Schwierigkeiten geweckt wird, die Belastungen anhand konkreter Beispiele beschrieben und wie übersetzt werden können, damit die Bedürfnisse eher verständlich werden.
Und Fritz, du schreibst ja, dass du in einer erfolgreichen Selbsthilfegruppe bist. Das ist doch eine gute Basis. Es braucht nicht immer für alles die grosse Öffentlichkeit und Medienwirksamkeit. Ich bin überzeugt, dass vieles im Kleinen geschieht und sich entwickelt - ähnlich dem Tropfen der auf die Wasseroberfläche fällt und seine Kreise immer weiter zieht. Vertraue darauf, es funktioniert! Das ist doch ein guter Anfang!

Zusammenreissen? Wozu? Wofür?
Lieber Silvio, ich verstehe schon, was du meinst. Doch bin ich mir wirklich nicht sicher, ob ein achtjähriges Kind die Tragweite für eine mehrjährige Perspektive über eine ganze Schulzeit schon erfassen kann - geschweige denn mit ASS. Dies meine ich nicht im stigmatisierenden Sinne sondern mit meiner Erfahrung, dass es da eine noch viel grössere Motivation für irgend eine Entscheidung braucht, als es schon bei neurotypischen Kindern (Menschen) benötigt. Und oft ist diese Motivation noch an eine vertrauensvolle Beziehung geknüpft, um überhaupt auf etwas Neues oder Unbekanntes eingehen zu können. Entstehen bei einer solchen Entscheidung noch Verwirrung, Druck, Unsicherheiten oder Widersprüchlichkeiten im Aussen ist vielfach schon der Weg eingeschränkt oder ganz versperrt.

Noch ein anderer Gedanke, den ich als schulische Heilpädagogin öfters Eltern mit auf den Weg gebe: Grundsätzlich haben die Eltern die Verantwortung über solch tiefgreifende Entscheidungen wie das Einholen einer Diagnose, Wahl der Schule, Auseinandersetzungen mit den verschiedenen Stellen. Sie dürfen und sollen diese nicht dem Kind überlassen oder sie ihm aufbürden, dazu ist es in diesem Alter einfach noch nicht fähig. Das heisst nicht, dass die Meinung des Kindes ausser Acht gelassen werden soll. Doch es soll nicht die Verantwortung dafür tragen.
Entstehen solche Situationen dennoch, hadern die Eltern (verständlicherweise) meistens noch selber sehr und haben dabei (zu) wenig oder keine Unterstützung. Was leider meistens der Fall ist.

Ein Gedanke (als Autistin): Du sagst, dass er eine gute Intelligenz hat, sich aber verbal schlecht ausdrücken kann. Von mir kenne ich das Bedürfnis, Glas zu zerschlagen, dann, wenn es mir nicht wirklich möglich ist, in Kontakt mit der Aussenwelt zu treten oder ich in meiner eigenen Welt völlig überfordert bin und drohe unterzugehen. Hier ist das Zerbrechen (von Glas) ein Versuch, diese zwar unsichtbare (Glas-)Wand zwischen meiner Innen- und der Aussenwelt wenigstens symbolisch aufbrechen zu können, um vielleicht irgend einen emotionalen Zugang zu irgend jemanden zu finden, die Trennung aufzuheben. Für mich sind solche Handlungen meist symbolisch, da ich sie nicht mehr verbalisieren kann oder nicht weiss, wie ich sie verbalisieren könnte. Ob dies auf euren Sohn auch zutrifft, kann ich nicht beurteilen. Ich habe ähnliches in meiner Arbeit mit autistischen Kindern jedoch öfters erlebt.

Gibt es für euren Sohn irgend eine andere Kommunikationsart, wie er sich verständlich machen kann, wie es ihm geht, was ihn bewegt, was stresst, so dass ihr es unmittelbar in "Worten" erfährt?

Fritz, dies mag deine Erfahrung sein - in deinem Umfeld, mit deiner Wahrnehmung und deinem Fokus auf bestimmte Themen. Deine Verallgemeinrung erschreckt mich jedoch, da es in meinen Ohren auch stigmatisierend tönt, auch wenn dahinter vielleicht eher deine Not, deine schlechten und sicherlich auch stigmatisierenden Erfahrungen, vielleicht auch deine Resignation (?) stecken könnten.

Einen Migrationshintergrund zu haben, kann einem viele unnötige Steine in den Weg legen. Nicht nur, weil man vielleicht einen fremdländischen Namen hat, der schon Anstoss genug sein kann, man aber in zweiter oder dritter Generation hier lebt, wohnt, die Schulen durchlaufen hat und arbeitet...
Manchmal erscheinen mir die Erfahrungen von Menschen mit Wurzeln aus einem anderen Land teilweise ähnlich denen von AutistInnen, die ja auch irgendwie aus einem anderen "Land" kommen...
So komme ich mir als Aspie oft als Exotin vor und wünschte mir, es wäre anders.
So fühle ich mich im "eigenen" Land oft als Fremde.
So benehme ich mich auch immer wieder fremdartig und unverständlich für viele andere in meinem Umfeld.
Doch es stehen Geschichten hinter solchen Erfahrungen, Menschen, die aus irgendeinem Grund ver"störend" wirken. Wieviel "Störung" ich selber bei anderen aushalte, brauche oder auch bewundere, zu verstehen versuchen möchte, kann ich oft selber entscheiden, indem ich mich mit denjenigen abgebe, die mir guttun - ob mit oder ohne Migration, Tussi- / Machotum, Behinderung, Arbeitslosigkeit, angepasstem Verhalten, Statussymbolen, Bildungsniveau, politischer (gleicher) Gesinnung etc. So habe ich es halt oft nur im Kleinen aber immerhin (!) selber in der Hand, wo ich Grenzen ziehen will, muss oder ob eine Grenzziehung überhaupt nötig und sinnvoll ist. Ziehe ich aber Grenzen, sollte ich mir bewusst sein, wieso ICH sie ziehe und nicht die Verantwortung anderen zuschieben!

... und unter Aspies ist mir auch nicht jedeR gleich sympathisch! Auch hier sind die Menschen sehr unterschiedlich, wie bei allen Menschen. Der Autismus ist EIN Persönlichkeitsmerkmal - und dies erst noch in einem Spektrum ...

Kleine Anmerkung: Die PTA Atlantis ist zur Zeit auf einer intergalaktischen Reise. Sie ist auf Eulachon - im Regionslager der Pfadis Winterthur in der Nähe des Sempachersees in Rickenbach LU. Eindrücke davon könnt ihr im Internet ansehen: http://www.eulachon.ch. Tolle Sache!

Vielleicht braucht es in Zukunft mehr (interkulurelle) Dolmetscher, die Aspergisch sprechen?

Es ist etwas anderes, wenn das Kind für sich selber findet und entscheiden kann, dass ein Schulausflug zu viel, zu anstrengend, zu überfordernd usw. ist und deswegen nicht daran teilnimmt.
Geht jedoch das Kind davon aus, dass es wie alle anderen am Ausflug teilnehmen wird, ist die Verweigerung, es aus Rücksicht und zum Wohle der anderen nicht mitzunehmen, diskriminierend und widerspricht dem Auftrag der Schule. Speziell wenn die Schule um die Diagnose weiss und somit einer integrierten Schulform zugestimmt hat, diese also auch verankert ist. Das Prädikat der Integration darf nicht ein Papiertiger oder ein Aushängeschild für eine fortschrittliche (sprich inklusive bzw. integrative) Schule bleiben. Dies benötigt eine vertiefte und oft zermürbende Auseinandersetzung mit den Konsequenzen davon und wie die Partizipation unter den möglichen Aktivitäten gewährleistet werden kann. Die Anpassungsleistung ist von allen Beteiligten gefordert und benötigt oft ein gehöriges Mass an Bereitschaft für Veränderungen.
In diesem Sinne stimme ich der Meinung nicht zu, dass die autistische Person das Päckchen der Ausgrenzung alleine tragen muss / soll, sich damit arrangieren soll. Ausgrenzung geschieht immer in einem System wie z. B. der Gesellschaft, Schule, Familie... und sollte immer wieder bewusst gemacht werden, weshalb und wieso welche Grenzen gezogen werden und zu wessen Schutz und Rechtfertigung. Es geht um die Aufrechterhaltung bestimmter Normen und Werte, die sich aber mit der Änderung des Rahmens (wie der Entscheidung, eine integrative Schulform anzubieten) plötzlich stark ändern . Die Verantwortung für solche Vorgänge darf nicht auf ein ausgegrenztes Individuum oder eine ausgeschlossene Gruppe abgeschoben werden.

Hallo Flavia

Kennst du die Masterarbeit "Lebenswege von Menschen mit Asperger-Syndrom aus Sicht der Eltern" von Karin Annoni Federer, Rahel, Dürr & Corinne Hollenstein (Hochschule für Heilpädagogik Zürich, 2014)? Sie kann im nebis-Katalog eingesehen werden

Ein neueres Buch zur Lebenssituation von autistischen Menschen in der Schweiz mit neueren Untersuchungen (das du sicherlich schon kennst, doch vielleicht interessant für andere LeserInnen sein könnte...):

Eckert, Andreas (2015 oder 2016). Autismus-Spektrums-Störungen in der Schweiz. Zürich, Hochschule für Heilpädagogik.

Inhalt
"Im Mittelpunkt der vorliegenden Publikation stehen die Lebenssituation und die fachliche Begleitung von Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung und ihrer Angehörigen in der Schweiz. Auf der Grundlage einer Befragung von 481 Eltern werden Erkenntnisse zur aktuellen Situation sowie zu den Entwicklungen der professionellen Hilfsangebote in den Bereichen der Diagnostik, der (vor-)schulischen und beruflichen Bildung sowie der pädagogisch-therapeutischen Massnahmen vorgestellt. Ergänzend zu den Ergebnissen der Elternbefragung «Leben
mit Autismus in der Schweiz» werden ausserdem Resultate aus weiteren Studien aufgeführt. Diese fokussieren die schulische Förderung, den Handlungsbedarf in der Phase der Adoleszenz sowie die Bedeutsamkeit der Elternsicht bei der Therapiewahl. In ihrer Zusammenführung können die gewonnenen Erkenntnisse einen wichtigen Beitrag zur aktuellen fachlichen Diskussion zum Thema der Autismus-Spektrum-Störungen in der Schweiz leisten und darüber hinaus für die Planung zukünftiger Hilfsangebote eine hilfreiche Informationsbasis bieten" (HfH, 2016).

Alles Gute für deine Masterarbeit!!!

Kugeldecken zu kaufen, sind recht teuer! z. B. bei northcare in der Nähe von Bern. Man kann dort die Decke auch mieten, um zu schauen, ob sie nützt oder nicht.
Falls du gerne nähst - oder jemanden kennst, der gerne näht - kannst du eine günstiger selber machen. Es gibt einige Nähanleitungen auf dem Internet
Wenn deine Tochter gerne eingewickelt ist, könnte allenfalls eine schwere Decke (die du selber verstärken kannst, z. B. ein paar Wolldecken zusammen nähen) hilfreich sein, so dass sie sie auch während dem Tag für kurze Zeit um sich wickeln kann. Die grossen Kugeldecken sind dafür oft zu schwer und unhandlich...
Was in einer Akutsituation helfen könnte: Leintuch oder feste Wolldecke nehmen und das Kind damit so eng wie möglich einwickeln und ausruhen lassen an einem geliebten und sicheren Ort.

@ Victoria: Autismus ist nicht heilbar, da es eine genetische Komponente dazu gibt.
Was sich hingegen (ver-)ändern lässt, sind die Umfeldbedingungen, damit die Auswirkungen eines autistischen Verhaltens sich weniger beeinträchtigend oder gar behindernd äussern und Entwicklung möglich wird.
Medikamente werden dann eingesetzt, wenn die Symptome die Anpassung erschweren, zu Leiden (des eigenen oder im Kontakt mit anderen) führen oder eine stets mögliche Entwicklung einschränken oder verunmöglichen. So gibt es kein spezifisches Autismusmedikament. Als Symptombekämpfung kommen Medikamente zum Einsatz bei Depressionen, (Auto-)Aggressivität, Hyper- oder Hypoaktivität, Schlafstörungen, Ängsten, Zwängen etc. Insofern lassen sich nur Einzelfallbeschreibungen finden ;-), was jedoch genau so viel wert sein kann, da sie Hinweise geben können, was bei jemanden gewirkt hat - oder eben nicht. (Und Ritalin wird erst nach eingehenden Überlegungen verabreicht...)

Fritz: Weisst du, was ein Meltdown ist? Hast du jemals schon einen erlebt?
Ich bezweifle es, wenn du schreibst, dass jeglicher Meltdown zu unterbinden, sinnlos sei.
Wenn es nicht möglich ist, für einen Autisten einen genügend grossen Schutz z. B. in der Reizwahrnehmung zu erarbeiten (mit Anpassungen in seiner Lebenswelt, im Erlernen von Strategien und eines Stressmanagements, Unterstützung durch andere Menschen usw.) können Medikamente helfen, dass overloads seltener oder nicht mehr zu einem meltdown führen. Die Lebensqualität kann dadurch beträchtlich verbessert werden. Denn ein Meltdown wirft den ganzen Menschen, psychisch und physisch, aus allem heraus. Der Zustand ähnelt einem Supergau im Hirn, dem man machtlos ausgeliefert ist. Die Erholungszeit danach ist lange, die Auswirkungen in den Interaktionen meistens belastend und das Selbstwertgefühl oft einmal mehr stark angeschlagen. Etwas, das man seinem ärgsten Feind nicht wünschen mag!
Zu Selbsthilfegruppen: Für die einen mag dies eine positive Wirkung haben, für andere können Selbsthilfegruppen zum Horror werden. Auch da: Autisten sind genauso individuell wie alle Menschen und brauchen individuelle Lösungen, die nicht gegeneinander ausgespielt werden sollen.

NIcht nur deine neue Hausärztin "testet" dich - auch du kannst sie bei der ersten / den ersten Begegnungen testen und so vielleicht auch besser entscheiden, ob sie die richtige Hausärztin für ich sein wird / sein kann :-). Sei mutig und schau, dass du jemanden findest, der dich in allem, was dir wichtig ist, unterstützt!

Ich habe auch eine DIS und ASS und....
Die Erwartungen an eine Therapie sind oft sehr hoch. Einen zusätzlichen Druck machen hier auch die Krankenkassen, die nur eine gewisse Anzahl Stunden bezahlen möchten oder immer wieder ein Antrag auf Verlängerung geschrieben werden muss mit ungewissem Ausgang.
Die Therapie von DIS braucht viel Zeit (im Gegensatz zu einer einfachen Traumatisierung). Autismus ist grundsätzlich nach heutigen Kenntnissen nicht heilbar, jedoch schädigende Erfahrungen im Umgang damit zum Teil schon. Dabei darf nicht vergessen werden, dass ASS mit einer Entwicklungsverzögerung einhergeht. Das bedeutet, dass nicht in den "bekannten" Zeiten / Zeiträumen mit einer Veränderung oder Besserung der Lebenssituation oder - zufriedenheit gerechnet werden darf.

Wieso muss man sich eigentlich stets rechtfertigen, wenn man /frau ein wenig anders tickt, als die meisten anderen?
Vielleicht wäre es heilsam, wenn "Otto Normalverbraucher" einen Flyer herumgeben würde, weshalb er oder sie meint, dass sie normal seien und weshalb sie dabei bleiben wollen oder müssen...
Ich wäre gespannt auf die ihre Beweggründe ;-)!

Ein wahrlich ver-rückte Geschichte!

Auch wenn meine Lebensgeschichte anders verlaufen ist, bringe ich es leider auch auf einen solchen Diagnosekatalog...
Auch war ich längere Zeit auf einer spezialisierten Station für Traumafolgestürungen. Damals hatte ich - auch hier leider - die ASS-Diagnose noch nicht. So verlief der Aufenthalt katastrophal und war kontraproduktiv. Ich bin unterdessen überzeugt, auch aus meiner beruflichen Erfahrung (ich arbeite teilweise in einem ähnlichen Bereich), dass eine herkömmliche Traumatherapie für Menschen mit einer Basisstörung wie Autismus so nicht funktioneren kann. Da würde es Anpassungen brauchen, damit gewisse Verhaltensweisen auf Grund der anderen Wahrnehmungs- und Informationsverarbeitung richtig eingeordnet werden können und nicht Zuschreibungen passieren, die sich re-traumatisierend auswirken.
Wenn du eine Traumatherapie beginnen möchtest, wäre es fundamental zu wissen, ob der Therapeut / die Therapeutin sich gut (!) mit Autismus auskennt. Ansonsten sind die Missverständisse und Frustrationen auf beiden Seiten vorprogrammiert.
Gute Erfahrungen mache ich nun seit vielen Jahren in einer Psychotherapie mit einem Therapeuten, der sich unterdessen in beiden Bereichen auskennt. Es war ein gemeinsamer Weg dahin, der sich bewährt hat. So lebe ich heute noch, auch wenn es eigentlich "nur" ein fortwährendes Überleben ist - doch immerhin dies!

Ja, bei Missverständnissen oder Ungereimtheiten kann schnell der versteckte Vorwurf kommen, dass ich als Autistin grundsätzlich vieles falsch verstehe, weil dies ja so in den Diagnosekriterien steht. Mich verletzen solche Momente, denn um etwas misszuverstehen, braucht es mindestens zwei Beteiligte. Ganz aus dem Gleichgewicht können mich Situationen bringen, wo das Gegenüber nicht bereit ist, Verantwortung für ihr / sein Verhalten, ihre / seine Worte und deren Auswirkungen zu übernehmen. Und das hat nichts mit Autismus zu tun!

Nein. Auch wenn sonst noch einiges nicht ganz stimmt. Das ganze dauert nun schon drei Jahre und das "Schlussurteil" steht noch aus. Nun haben sie sogar noch gemerkt, dass ich Mutter bin - nach drei Jahren und meine Kinder sind bereits Teenager...! Das bedeutet nochmals eine weitere Abklärung in einigen Monaten und dann nochmals einige Monate, bis alles zusammengefasst wird...
Doch wie es aussieht, wird es wahrscheinlich trotz zusätlichen Einschränkungen und Behinderung, kaum zu einer Teilrente kommen.
Manchmal wünsche ich mir, dass diese Gutachter doch einfach einmal eine Woche oder wenigstens einen Tag lang mein Leben aushalten müssten. Der Gedanke ist nicht ganz uneigennützig ;-), wahrscheinlich würden sie es kaum überleben...

Doch, was hat dein Sohn jetzt noch für Perspektiven?
Ich bin empört, erschrocken und fühle mich ohnmächtig!

Ein IV-Gutachter des ABI Basel, Psychiater, kann in einer polydisziplinären Begutachtung in der Zusammenfassung der Diagnosen einen von zwei auf Autismus spezialisierten Äzten diagnositzierter Asperger-Autismus weglassen und in seiner Begründung schreiben, heutzutage würde viel zu oft und zu schnell die Asperger-Diagnose vergeben. Zudem komme sie, wenn überhaupt, höchstens noch bei jungen Erwachsenen in Betracht. ??? Und was wird aus den jungen Erwachsenen? Und wie verhält es sich mit dem Begriff einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung, wo ASS zugeordnet ist? Ist da nicht gerade ja das Kennmerkmal, dass die Einschränkungen lebenslang sich äussern können? Auch ist der Satz zu hinterfragen, dass Aspergerbetroffene vielmehr ihre Stärken im mathematischen Bereich hätten. ??? Ja, manche, aber längst nicht alle!

Wie kann ein Gutachter, der viel Geld für seine machtvolle Arbeit erhält, vor sich selber bestehen, wenn er sich nicht auf dem Laufenden hält in seinem Fachgebiet? Wie kann ein Gutachter die Vorarbeit von zwei spezialisierten Ärzten einfach übergehen, ihre Arbeit missachten und für nichtig erklären? Wie kann ein solcher Gutachter ein solches Verhalten für sich moralisch und ethisch verantworten?

Auch Äusserungen zu anderen Krankheitsbildern von ihm lassen vermuten, dass er sein momentanes Fachwissen eher der Boulvardpresse entnimmt denn aus fundierter Fachliteratur.

Ist das Taktik oder einfach Beschränkheit und Blindheit eines Systems?

Ein existentielles, unwürdiges und verachtendes Spiel mit Macht und Hierarchie?

Wo bleibt da eine Aufsicht über solche Gutachterinstiutionen und die Wahrung der Umsetzung der ratifizierten UN-Behindertenrechtskonvention?

Was wären dann eure Vorstellungen von einem Coach ganz konkret? Nicht es sollte oder müsste. Wobei braucht ihr einen Coach?